骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話 
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骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
Comments
僕もdonorを7年くらい前にやりました。
全身麻酔下で行いましたが、自分の場合は腰の痛みはさほどなく手術翌日から異和感なく歩くこともできました。採取される骨髓液の量とかにもよるのかもしれません。
手紙も同様にきませんでしたが、あまり気にしないようにしています。
私も数年前にやりました。
少々気になったのですがドナーであることを公表するのが禁止なのはレシピエントに知られてしまうからであって、職場の同僚に伝えることや、提供した時期をぼかして実名でWebに公表することは認められているはずですよ。一部には手当てがでる企業もありますし。
コーディーネータと担当医師に確認した内容です。
これは統一されているはずなので、違う事を伝えられたのならコーディネータが間違えている可能性があるので連絡をしたほうが良いのではないでしょうか。
痛みについては針の傷みは特にありませんでした。
一番痛かったのはカテーテルを抜いた直後に用を足す時の血尿ですね。2回目以降はほぼ痛み無く翌日には完全に消えていましたが。
違和感は強めなのが1週間程度、軽めなのが1ヶ月。
時々何か変だなと思い出す程度の違和感が3ヶ月ぐらいでした。
あ、ところで血液型占いに関しては信じ込んでる人はこの話を聞いても「じゃあ性格が変わるんだ！」と新しい法則が加わるだけです。
もうどうしようもありません。
骨髄ドナーの場合に必要とされる立ち会いをやったことがあります（弁護士が立ち会いますよね？あれです。）
ドナーの方にはいろいろ事情があって，ブログ主さんのように友人でなくとも，例えば自分（の親族）がお世話になったことがあるから・・・などなど，よく事情が分かっている方や動機がはっきりしているから，そうではない方までさまざまいらっしゃるので，ドナーになることの意味が分かっているのか，意思確認のために立ち会うわけです。
しかし，正直弁護士が立ち会う段階は結構最後の方だったりするので，コーディネーターと医者と結構盛り上がっている人が普通で，よく理解してないと思っても実際にはじゃましては悪いかなーとか思います。
が，やっぱり公開させないためにも，遠慮せずにしっかり確認する必要がありますね。
また，ドナーの方も逆に弁護士にこっそりでも伝えてくれれば最終段階で引き返すことができる（立ち会い弁護士の方で，理解や覚悟が十分でないなどの報告があげられ，理由を話すことなく中止できる）ので，ぜひ利用して下さい。
で，そういうシステムがきちんとしてますから，登録したい方もぜひ・・・（と言いたいですが，私はリスクを考えると躊躇してます。公平の観点からいっておきますと。）
わたしもその機会にめぐまれました。
ただ、もっと金銭的に支援してくれる公的制度がないと、ドナーへの負担が大きいなと思いました。
リスクに対するお金というわけではなく、働けない実同文に対する補償がなければきついですね。
貴重なお話を聞かせて頂きました。私はドナーになったことはありません。登録もしていません。
素晴らしいこととは思うものの、危険なのではないかとどうしても思ってしまいます。
けれどもしドナーになったら、やはり何かの役に立ったのだという実感が欲しいだろうと思います。
でもおっしゃる通り、それは自己満足にすぎないのかもしれません。
しかし鉛筆をゆっくり刺されるような痛みというのは、ひどいですね。処置してくれるお医者さんを選びたいところかも知れません。それにどこか、説明やケアが不十分な印象を受けました。鉄さんのコメントをみると、そんなに痛みを感じていない方もいらっしゃるようですし。もしかして術後のフォローが不十分だったのではないかと思ってしまいました。
そうでなければ、個人差によって（つまり対策の打てない理由で）すごく痛かったり、不便が続いたりするのではドナーになるのはやはり怖いです。
私の勝手な経験則では、そういう場合はだいたい悪い方に出るんです。
公共広告機構だっけな、なんか前にドナー集めしていたけど、そのタレントは、マジでドナーになったのかと、リスクも何にも言いはしません。家族がマッチしたらドナーになるくらいかなぁ・・血液型占いは、当てになりません。
せめて5万円ぐらいくれればいいのにね。
そしたらやる奴けっこう居るだろうに。
たかが5万でも、全くの無償とは違うんだから、感謝の気持ちとかが無くても、多少は納得できるじゃん。
提供してもらう方からすれば、命にかかわるんだから、5万なんて全く問題ないのは言うに及ばず。
ところで、目の前で提供される側が頭を地面にこすりつけて涙ながらに感謝の言葉を述べてくれるのなら、無償でもやってもいいと自分は思ってるんだけど、
無償である限りドナーになる/ならないは気持ちの問題なのだから、↑こういう意見も決して筋違いではないと思うんだけどやっぱり叩かれるのかな。
数年前に登録をしようかと思い、調べていたら
骨盤の骨に針を刺して中の骨髄液を抜く
という説明を読んでいてちょっとくらっときて
献血する度に貧血みたいになってしまう自分には向いてないと思い止めました。。。すごい事だと思います。
ドナー経験者です。
太い注射は全身麻酔ですね。全身麻酔は部分麻酔よりも安全なんですよね。
過去の１件の死亡例は骨髄バンク発足以前ですし、手術の仕方も今とはかなり違います。
ドナーと患者が会えないのはいろいろ理由があるんですよね。
医学生だったうちの妻がドナーに選ばれたことがありました。なんとか人の役に立ちたいと、そういう一心でドナー登録したのですね。でも妻の両親の反対で、結局骨髄採取は行いませんでした。妻は骨髄提供する気が満々だっただけに、今思っても複雑な気分です。
とても良い話をありがとうございます。
もう、十年以上前ですが 某医療機関でドナーになりたいと手続きの仕方を訪ねたら、やんわり、スルーされました。
その機関で資料を持ち帰ったところ、一年以上腰が痛い方の話が載っていたりして、月のもので腰が痛い私には無理かなと感じ登録せずじまいでした。
このブログを読んでこのような現実もあるとわかり、スルーしてくれたその人に感謝(?)です。(痛みにものすごく弱いので)
将来もっと医学が進んでみんなが楽にドナーになれる時が来るのを願います。
皆様、コメントいただきありがとうございます。
こんなに多くの反響をいただけるとは思っておらず、骨髄バンクへの興味は非常に高いものなのだと改めて感じました。
>よしたかさん
そうですね。おっしゃるとおり、元々の体力などにも依るのかもしれませんね。
よしたかさんのように考えられる方は本当にすごいと思います。そして、自分の卑小さみたいなものも痛感させられます。
>鉄さん
失礼しました。コーディネーターの方はとても親身になってくださいましたので、おそらく私の認識違いだったと思われます。知人レベルでは話したのですが、職場の人を不特定多数と認識しておりました。
術後の痛みは、やはり個人差があるのでしょうね。あくまで、私の場合ということでご了承ください。
血液型占いに関しては、その通りかもしれませんね。何を言っても、信じる人は信じますからね。
>ACさん
弁護士の方なのですね。
確かに、そんなフェーズがあったような気もします（すいません、正確には失念しております･･･）
そのようなシステムが機能している点は、骨髄バンクの非常に優れたところだと思っています。本当に、何重にも確認をはさみ、慎重すぎるほど慎重だった覚えがあります。
ACさんのような考えをお持ちの弁護士の方がついてくだされば、認識不足でトントン拍子で話が進んでいたドナーの方も、再考する機会が増えるのかもしれませんね。
本当に、誰が悪いなんてことがない、皆が相手を思っている世界だからこそ、難しいのだと思います。
>sjさん
確かに、提供に対するお金というのはちょっと違うような気もしますが、保障の面は充実されていくべきかもしれませんね。
あるいは私の情報が古く、今はそのような環境が整っているのかもしれませんが。
>hitomiさん
ご心配、というかご不安を与えたようでしたらすみません。おそらく、私の手術を担当された先生はすばらしい腕を持った方だったと思います。痛みが鉄さんよりも続いたのは、やはり個人差であったとしか言いようがないのですが。
ドナーになるという選択は完全に自由です。興味をもたれたということだけでも、意義あることだと私は思います。
>GSGさん
ドナーの登録、および適合者が見つかった場合は、リスクの説明を十分にしてもらえます。その辺りは安心してほしいと思います。
提供は20歳からですが、家族であればそれ以下でも可能なはずです。
>匿名さん
決して、筋違いではないと思います。
献血ではなく「売血」をしている国もあるくらいですからね。でも、エイズなどいろいろな問題があるので、日本の骨髄バンクではこの形をとっているということだと思います。
選択の問題で、間違った考え方ということでは決してないと思いますよ。
>MEさん
骨盤、というより腰骨という方が正しいような気がします。
骨髄自体はすべての骨にあるのですが、量が多く比較的採取しやすい腰骨から、ということだったと思います。
よく「脊髄」と勘違いしている人がいるのですが、それは間違いです。
>tanakaさん
おっしゃるとおりです。私の記述に誤解があるようでしたら申し訳ありません。
tanakaさんをはじめ、こうしてドナーの人同士である程度体験を共有できる場があったら（あるのかもしれませんが）、何かもっと有効に働くような気もします。
>やむさん
そうだったのですね。
ご婦人の志も、そのご両親のお気持ちも分かりますので何とも複雑です。
ドナー提供に家族の同意が必須というのは、それだけ意味があることなのだと思います。
>うりぼうさん
スルーされたという理由は分かりかねますが、そうやってマイナス面もきちんと説明する骨髄バンクの姿勢は評価されてしかるべきだと私は思います。
確かに私は比較的痛みが続いてしまったほうかもしれませんが、あくまでたった一人の意見ですので、いろんな方の経験談を参考にしてくださればと思います。
現在は、赤ちゃんのへその緒を使う「臍帯血」バンクも盛んですよね。
大変興味深く、拝見させていただきました。
ありがとうございました。
>骨髄ドナーになったというのは美化されやすい。
そのように思います。小説やアニメでもネタとして使われていますね。
次元の違う話かも知れませんが私は脳死臓器移植も同様だと思います。このブログのようにドナーになった人の話が聞けない以上、より美化されやすいといえるかもしれません。
先日、臓器移植法の法の改定が行われ、ドナーカードを持っていなくても家族の同意のみで臓器提供できることが決まりました。これで誰もがある日突然ドナーになれるわけです。
ですが、まだドナーの実状を知る人は少ない。ドナーは「生きている人と同じように暖かい」「妊婦なら出産可能」「臓器摘出時には麻酔または筋弛緩剤が投与されること」などはなかなか周知されていません。また「臨床的脳死と診断された子供が数年生きることがある」ことも事実です。脳死患者というと動かないと思いがちですがラザロ兆候と呼ばれる動きをすることもあります。そのための麻酔です。医学的には脊髄反射の一種とされていますが、事前に知っているのと知らないのではドナーの家族の判断や受ける心理的ショックは違うのでは。
長くなり申し訳ないですが骨髄をはじめ、肝臓、腎臓、脳死移植などの移植医療はドナーの話がとても貴重なものであると思います。（もっとも脳死移植はドナーから話を聞けませんが）
僕も骨髄バンクに登録しています。まだドナーになったことはないですが。別になにも考えていません。誰かを助けたいとも思っていません。できることをしないのが嫌なだけです。それに自分より大切な命があると思っています。たとえそれが極悪人であろうと。
骨髄バンク経由のドナー経験者です。
ブクマコメントでも、患者さんが返事を書かない理由がわからないって言ってる人が多いけど、最もありそうな理由は、移植後病状が悪化したとか、激しい拒絶反応に体力が持たなかったとか、そういう最悪な事態だと思います。なので、ドナーは返事が来ないといろいろ考えちゃうんですよねー。
移植後は拒絶反応が激しく、ペンすら握れない状態が数ヶ月続くらしいので、最近では移植前に手紙を書いておいてもらうこともあるとか。
ちなみに、私が骨髄バンクについて詳しく知ったのは、2ch本の「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」でした。これは名著だと思いますよ。おかげで、気負いなくドナーになることができました。↑にコメント書いている鉄さんって、著者の石野鉄さんだったりして。
私もドナー経験者です
あなたは感謝の手紙が届かなかったから
もうドナーになるのはやめましたって
端的にいうとそういう事を公言されているわけですよね？
これはそもそも最初にドナーになった時点で
なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかったんですね
あなたが色々と間違っていたんですよ
ってそういうことだと思います
こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
救われるはずだったのに失われる命があるって事を
肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
>>re on
人間はあんたみたいに崇高な目的のためだけに自分の体に傷はつけれないんだよ。ちょっとした感謝がないとドナーは増えないんじゃね？
ドナーに登録はしていないですが興味深い話でした。
稚拙な記事と評している方がいますが、自分の考えを素直に語る事は自由だと思っています。
ドナーとなることで救われる命がある一方でドナー側の負担や心の葛藤はなかなか目にする機会が少ないです。
この記事でドナーになることを止める人がいたとしてもそれは仕方がないと思いますし、逆にそういうことあると承知した上でドナー登録する人もいるでしょう。
体験した人の話はどんな内容でも貴重だと思います。
骨髄移植経験者です。
移植を受ける側から見ても、ドナーさんの情報がまったくいただけず、頭では「ありがたい」と思っても、その対象が具体的に見えないと、実感が持ちづらいな、とは思いました。
目の前の医者やナースには「お世話になりました」と自然に感謝できるのですが、目の前にやってきた、白く濁った幹細胞入りの血液バッグを見ても、薬を投与される時に製薬会社に感謝の気持ちが湧き上がってこないように、ドナーさんへ想いをいたすのは難しいと感じました。
昔、情報を教えていた頃に、適合したドナーさんの中に「ドナーを下りて欲しくなかったら、金を出せ」という脅迫めいたやりとりが何度もあって問題となった、という話を聞くと、情報を遮断するのもわからなくはないですが、こう、相手を感じられるような何かは欲しいな、と、私も思います。
ですので、こういった葛藤は、「やはり大変だな」と思うと共に、自分のドナーさんになってくれた方への感謝の気持ちが改めて湧き上がってきて、とてもありがたいと思いました。
正直な話、いくらもらえるのですか？
一ヶ月も違和感があって、肉体労働はキツイって酷いですね。
痛いのは抜かれた後数時間かと思ってました。
それをボランティア精神だけで要求するのは、善意の悪用にしか思えません。
しかもお礼の手紙もない、相手の患者さんがどうなったかも不明・・・
ＣＭで骨髄バンクの宣伝するよりも、制度を作らないとですね。
私は悪人なんで、５０万位出るなら、仕事を休んで提供してもいいかな。
ちなみに若い時にやってた治験では、一泊２～３万もらえます。
内容は動物実験の終わった薬を飲んで、採血を２００ｍｌ程度されます。
（採血回数は２０回近いです）
普通は一週間前後の入金なので、針を２０回刺されて、１５万程度の謝礼金を受け取る
採血以外は特になにもする事がなく、大量にあるマンガや映画見て、院内で遊んでるだけ。
＞reさん
＞こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
＞救われるはずだったのに失われる命があるって
この記事を読んでドナー登録をやめる人ってのはつまり、
あなたの言う
＞なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかった
人たちですよね。
そういう人の耳目を塞いで「あなたがほんのちょ～～っとだけガマンすれば、人の命を救えますよ～」ってのはなんだかアンフェアに思えます。
reさんは、ドナー登録を選択していない人たちにも
＞救われるはずだったのに失われる命があるって事を
＞肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
と？
当然の葛藤だわさ
文字どうり身を削って成し得た貢献が
本当に貢献と成り得たのか知るすべが相手からの手紙なんだから
感謝の言葉が欲しくての自己満足ではなく
自分の行動に意味があったか
それ以前に認識できない存在すら分からない状態を貢献とは言えないし救ったとも言えんのだから
非常に考えさせられ参考になりました。私は筆者を尊敬します。
私は献血は良くするのですが、骨髄バンクには登録していません。（脳死時の臓器移植は希望しています。）
やはり書かれているように、ドナーの生活を考えると無償というのは厳しいと思います。
献血なら1時間程度の話ですが、下手すれば大体1週間は休み、それこそ肉体労働では1ヶ月も違和感が残るなら死活問題です。
ボランティアだけではやはり厳しい物があると思います。
正当な謝礼、というか生活保障は認められても良いのではないかと思います。
その方がドナー登録も増えて救われる命が増えるのではないでしょうか。
骨髄採取の術式が改善されてドナーの身体的負担が軽くなったってニュースって聞いたことが有りませんね。
どうなってるんでしょう。
患者からは金が取れるけどドナーからは金取れないから？
リスクとリターンがつりあわなさすぎ
例えなんと言われようと
最悪死ぬ可能性だってあるのに
reのコメントはなんなんだ？
俺は金も感謝ももらえずに骨髄ドナーになるなんてまっぴらごめんだが、世の中はこんな俺みたいな人が大多数だってことをわかってないのだろうか。
筆者を責めるなんて的外れもいいところだと思うが。
たぶんこの人は「自分は何の見返りがなくても人助けをします」って悦に入ってるんだろうね。
少なからず筆者さんの体験は本当のことだろうし、ドナー登録をする人はこれだけのリスクがあると知っておく必要はあるんじゃないかと。
＞reさん
＞救われるはずだったのに失われる命があるって事を
＞肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
なんて人の不幸を望むような人が
本当に他人の幸せを願ってドナーになったとは思えない。
やってることと言ってる事が矛盾してる。
とも思っちゃうけどやっぱり大変なリスクを負ってドナーになったってのはreさんも筆者さんも立派だと思う。
だから尚更reさんにはもう少し言葉に責任持って欲しいです。
多くのコメントをいただき、本当にありがとうございました。
私自身が知らない知識や、持ちえない角度からのご意見は非常に参考になります。
そして、不快な思いをされた方がいましたら申し訳ありません。
私はネガティブキャンペーンをするつもりは毛頭なく、現在のドナー制度を否定するつもりもありません。
ただ、ドナーになることのリスクや事故の可能性はバンクの方からも十分説明があることですし、この記事を見たことで骨髄ドナー登録を躊躇された方がいれば、その方はドナーになるのはやめた方がいいと思います。
そしてそれも、このエントリの内容もあくまで私一人の考え方ですので、骨髄ドナーに興味を持たれた方は、是非他の多くの経験者の話を見聞していただき、決めていただきたいと思います。
白血病に苦しむ人を一人でも多く救いたい。だからそのためにできる最善のことは何なのか、色んな人間が色んな意見を出すことこそ大事なのではないかと思っています。なので、ドナーを経験された方もそうでない方も、ブログでも何でもいいので、ご自分の意見をアウトプットしていただきたいです。
ご質問がいくつかありましたが、骨髄ドナーになっても金銭の対価はありません。強いて言えば、入院準備金として5,000円がバンクから支給されます。これで、身の回りのものを整えてくださいというお金です。
しかし私は、それは現時点でのベターな策だと思っています。骨髄移植というのは、いわゆる最後の手段に近いものです。患者さんにとって骨髄は命そのものと言えると思います。もし、ドナーに一定の金銭面でのインセンティブを与えるとしたら（現状でも、手術などにかかわる費用はすべて患者さん持ちですが）、その財源は誰が負担するのか、患者さんか。とても高額になってしまったら貧しい人はどうするのか。税金を使えばいいのか。では他の病気で苦しむ人は放っておいていいのか。
善意に頼りすぎ、という批判もありますが、乗り越える壁が非常にたくさんあるのも事実だと思います。
また施術の変化ですが、私は細かいところまで分かりかねますが、現在のやり方は昔よりも大分進化し、傷跡なども小さくて済んでいるはずです。
もし変化がないにしろ、それはお金の問題ではないと思われます。たとえば誰かが多額の寄付をすれば、ドナーの負担が軽くなる画期的な方法が開発される、ということでもないと思うからです。
職場に対するフォローが欲しいです。
４日間入院なら５日目には出て来れるんだろうね、手術日はこっちで決めさせてもらえないのかね、なんで度々検査があるんだね、と職場の上司に言われて肩身の狭い思いをしながらの骨髄提供です。
感謝状がいただけるのなら、それ、会社の名前で出してもらえないかしら・・・何かしら会社にもメリットがないことには、非常に休暇がとり辛いです。
↑結局それなんですよね
提供者には、様々な負担が要求される・・・
それを説明しないで、ただドナー登録者数を増やすＣＭに金を使い、登録者数だけ増やしても、
実際に適合者として、骨髄提供する段階になって現実を知る。
そこで拒否したいと大多数の人が思っても、「見殺しにするツモリですか？」って追い詰められて、仕方なく承諾する。
そんな状況では、提供者は二度と参加しないと考えるだろうし、事実を周りに伝えて歩くでしょう。（このブログのようにね）
治験（ジェネリックなど発売前の医薬品検査）などは、１日２～３万の完全な金銭誘導で、数多くの登録者を集めてます。
提供者に金銭や生活面での保証をして、それで命が助かるなら、病人だって金を払うでしょう。
（献血と、骨髄提供は負担レベルが違うのに、同じ無償提供を求めるなんて・・・）
＞たとえば誰かが多額の寄付をすれば、
＞ドナーの負担が軽くなる画期的な方法が開発される
寄付って、そこでまた、無償提供を求めますか・・・
それと骨髄バンクのＣＭに、結構な金額が使われてると思いますよ。
キー局のＣＭなんて、一本数百万ですよ。
骨髄提供で、一回５０万とかすれば、宣伝しなくても、無職や低賃金労働者が群がってきます。
（実際に治験なんて、その手の連中の住処）
現実問題として、金しか解決方法はないですよ。
登録する時に、無償、半無償、有償と区分けすればいいだけじゃないですか。
ありがとう、色々考えることができました。
私も大学2回の頃ドナー登録をし、社会人2年目で適合通知の封筒が届きました。コーディネーターや担当医者と検査面談を数回繰り返し、（面談は担当医師の都合により、こちらが日程を合わせる形で、当然会社を早退したり、有休を使いました。当然、何の補償もありません。）上司や家族も理解してもらい、日を増すごとにで全身麻酔の恐怖や他人の命の事を強く意識していった事を思い出しました。
家族同意の最終面談の日程も決まってたなか、コーディネーターからの『骨髄移植中止』の連絡が入りました。数ヶ月間、会社や家族にも迷惑かけ、葛藤の中決意した最中の中止の連絡。
患者の詳細は不明、それ故の一方的な中止の連絡に、正直苛立ち覚え誠意の無さに振り回されたと感じ、金銭的な補償を要求したくもなりました。
もちろんドナー登録者は、完全なボランティアなのですが、多くの障害（仕事の都合、家族の同意、自己葛藤）をクリアにしなければならない点が多すぎます、その為のコーディネーター
がいるはずなのに、『患者の詳細は教えられません、どうかご理解を』と、やはり不快感が払拭されないまま私のドナー経験は終えました。
ただ、この経験で、命の重さを痛烈に感じ、仕事が手につかなくなる日があるくらいに色んな事をかんがえれた事も事実です。
私は来月提供します。
現在、自己血を採血している段階です。
献血の延長線程度の軽い気持ちでした登録の段階からそうでしたが、正直、相手の命を助けるんだとかと使命感はありません。
体に穴を開けられたりすることよりも、浣腸だの導尿されたりすることが嫌だと思っている私です（笑
今回の経験は、自分の今、これからを見つめるきっかけをもらったり、骨髄バンクのことをみんなに知ってもらえるきっかけになると思っています。
提供後、学校の道徳教育などで講演でもしてみようかとも考えています。
自分の子供に命の危機が訪れたとしたら…
「頑張る」という言葉は本来嫌いなんですが、
頑張ってきます！
とても正直で誠実な記事だと思いました
自分では知り得ないことを知る事ができました、ありがとう
ひとつ、私が感じた違和感を書きます
＞それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この自己分析があったあとで、なぜ
＞この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。
となるんでしょう。
その意味で本当の改善とは、運営にではなく自分の内側で、その不満の置き所にけりをつけることでは？
と思いました。
入院中、退院後の職場復帰に関するフォロー等、これは運営側に改善の余地があることですね。
でもあなたがそこで書かれた事はそれとは違うように思います。
感謝や見返りがあって初めて満足した、と思ってしまうのは私は恐ろしいです。
それはおおきな勘違いに気がつかないまま偽善に浸る状況を増やしてしまう気がします。
>感謝や見返りがあって初めて満足した、と思ってしまうのは私は恐ろしいです。
感謝されるから、苦痛を味わっても忘れられるのじゃないでしょうか？
あと移植の結果もまったく教えられないのですから、自分が何かをして、その結果がどうなったのか知りたいのは、当たり前だと思います。
>それはおおきな勘違いに気がつかないまま偽善に浸る状況を増やしてしまう気がします。
神様じゃないのだから、１００％無償の愛なんて、要求するのが間違ってるでしょう。（骨髄バンクは学校じゃないのだから、善悪の教育など必要ないし）
多少の偽善や（俺はバンクに登録した、もしくは提供までしましたって自慢）、金目的の提供者がいたって、命が救われる事に違いありません。
どんな動機であろうと、命を救うために協力した人間を否定する事は、一番の悪ですよ。
骨髄移植で金儲けしてる人が存在するのに（医者、コーディネーター、バンク運営者）、ドナーには無償提供を求めるのが、まったくの筋違いでしょう。
家族と職場の思いがけない反対に、少々参っています。
家族を第一に考えれば、そして職場を大事に思うのなら、周りに心配かけてまでリスクのある人助けをやってみようだなんて気は起こさないはずだというのが 周りの意見です。
それなら、バイクでのツーリングも海外旅行も危険と隣り合わせなんじゃない？と言うと、「リスクの大きさが違いすぎる。死んだら一億円だなんて保険かけられるなんて、たいがいスゴイ事なんだぞ」と言われてしまいました。
全身麻酔や検診、手術入院といった大掛かりな事ではあっても、そこまで危険という認識がなかった私です。
実際、後遺症の危険性というのは、そんなに誰もがビビってしまうようなものなんでしょうか。
バンクからの資料には「中にはこんな例も」といった内容のものがありましたが、「骨髄の一致が難しいだけで手術自体は安全性の高いもの」というイメージで受けとていました。
困った時はお互い様、と思っての登録でしたが、いざとなったらこんなに周りに心配をかけ非難されてしまうことだったのか、と、今は、かなりメゲている状態です。
ここで止めたら、よけいに今後ずっと胸の痛い思いをすることはわかっているし、今回はコーディネートを続けてもらうつもりですが、終わったら一旦、登録を外してもらおうと思います。（それを理由に家族を説得中です）
逆風強し・・・ボランティアって、もっと暖かく見守ってもらえるものかと思ってた私は甘かったかな。
自分ひとりの体じゃないのは、誰も同じ。だから、ドナーの話に周囲が一様に手放しで大喜びといった例は、まず無いと思います。
自分に対するリスク（痛い、怖い、面倒、等）は我慢できる、でも、会社や家族にかかる迷惑を考えると断るしかない、といった例も多いのではないでしょうか。
逆に言えば会社と家族へのフォローがしっかりしていればドナーは増えると思います。
母親であれば留守中の子供の世話（ベビーシッターを派遣）、手術・検査・術後に具合が悪くなった場合の通院についての職場フォロー等です。
良い事か悪い事か、答えはもちろん良い事です。でも、これをきっかけの持病や、職場での左遷など、家族へ多大な心配をかけることは、家族の一員として、一社員として良い事ではありません。
この辺りが今後の課題だと思います。
再度、多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。
ちょっと追いついていけない状態で申し訳ありません。ご質問いただいている部分などをご返信させていただきます。
>だいきちさん
拒否したいと考えているのに、無理強いされるようなことはありません。むしろ、そういったことがないように、慎重に慎重を重ねて何度も確認をされます。
確かに、適合者がいるとわかってから断るのは、心情的に複雑かもしれませんが、自分の体のことですし、そこで拒否することは臆することではないと基本的には思います。他にも合致する人がいるかもしれませんし。
ただ、だいきちさんのおっしゃるように金銭面でのインセンティブでドナー問題を捉える、というのもひとつの案だろうと思います。これはおそらく、バンクというより厚生労働省に掛け合うべき問題ではあると思いますが。
>2009/10/22 22：02の匿名さん
そのようなご経験をされた方もいるのですね。初耳でした。
もしかしたら、匿名さんが提供を予定されていた患者さんの容態に何か変化があったのかもしれませんね（いい意味でも、逆の意味でも）。
お気持ちには理解を示したいですが、結果的に提供をしなかったことはそのような理由があったものと受け取るべきかな、と私は思います。
>maaさん
来月なのですね。私も、当時の自分の心境が思い起こされます。
頑張れという言葉、私も安易に使うことは好きではないですが、どうか頑張ってください。そして、ご自分の体験を、皆さんに語ってください。
余裕ができたら、またお話聞かせてくださいね。
>2009/10/24 01：01の匿名さん
コメントいただきありがとうございます。匿名さんがそう思われるのはごもっともだと思います。
＞それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う…
の一文は、大吉さんが後にフォローしてくださるように、当時の自分を振り返って、今の気持ちを正直に述べたものです。今となっては、その当時提供させていただいた患者さんの安否を確認したい、という欲求はさほどないからですね。
そして、
＞この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。
というのは、これから続くであろうドナーの方に対して、私と同じような思いを味わうのはおそらくマイナスである、そしてドナーを増やすことにはつながらないという思いからです。ドナーと患者に接点がないというのは、バンクではなく行政の問題が強いです。バンクの方はむしろそれを打破するために力を尽くされているようです。
出会えればいいということはないですが、何かしらよりよい形があるのではないか、と思っています。
>大吉さん
フォローいただきありがとうございます。大吉さんのご意見、もっともだと思います。
骨髄バンクだけではなく多くのボランティア行為に関して、皆にとってよりよい方向に進むよう、ただ善意に頼るだけのシステムから脱却し、合理的に考えるべき時期に入っているのかもしれません。
お金の件は、お医者さんもバンクの方もお仕事なので、その対価としてもらっているということなので、金儲けと一概に言ってしまうのはちょっと違うかな、という気がします。
>aliceさん
たびたびコメントいただきありがとうございます。
経験者の観点からすると、
>「骨髄の一致が難しいだけで手術自体は安全性の高いもの」
という認識は間違いではないと思います。基本的に、骨髄を採取するということ自体は、他のさまざまな手術に比べると安全性は高いのだと思います（もちろん、何事にも絶対はありませんが）。
ただ、周りの方からすると「なぜやる必要のないことにリスクをとるのか」という思いが強いのだと思います。あなたでなければいけない理由があるのか、受けさえしなければ被る可能性のないリスクに、なぜ自分から飛び込むのか。骨髄ドナーは、少なくとも自分の体に傷をつけるので尚更なのでしょう。
だからこそ、本当に自分がやりたいのかどうかが問題なのだと思います。やりたいのか、やりたくないのか。やらねばならないのかではなく。患者さんには今しかないのも事実だし、そのためにaliceさんが周囲を説得してリスクを取らなければいけないのも事実です。
aliceさんが今どのフェーズにいらっしゃるのか分かりかねますが、周囲の反対を押し切ってまでドナーを貫く、というのは私はあまり賛成できかねますし、aliceさんがやると固く決心されたのなら、どんなに反対されても是非やっていただきたいと思います。勝手な発言で申し訳ありません。
ただ、おっしゃるとおり現実問題として職場や家庭へのフォローは重要事項ですね。
採取の仕方を変える、税金などから予算をもらい、保険や補償をより手厚くするなどでしょうか。
きっと骨髄バンクのスタッフの方も、懸命にやっておられるとは思いますが。
↑暖かくお気持ちのこもったコメントをありがとうございます。
職場と家庭とドナーとしての立場で、ひとりで窮屈な思いをしていたんですが、読んでいて少し気持ちが落ち着きました。
意固地にならずに家族とも職場ともじっくり相談して決めたいと思います。
コメント参加させていただいて気持ちの上でとても助かりました。
ありがとうございました。
ドナーだって遊び半分でやってる訳じゃない、仕事と同じでしょ。
医者、バンク関係者は仕事として金もらって、ドナーはタダ働きに間違いない。
検査の予約をすっぽかす、実際に手術日にバックレル、そんな遊び半分のドナーなら、居ないほうがマシでしょ。
実際に途中で逃げるドナーも多いんじゃない？
一泊２万のジェネリック薬の治験などは、検査に遅刻したり、途中で問題おこすと（アルコール摂取など）、金も貰えずに追い返されます。
社会不適合者が多く集る治験だけど、素行不良で金もらえないと困る連中でもあるので、しっかりと運営が金銭誘導で成り立ってます。
>大吉さん
再びコメントいただきありがとうございます。
治験と同じことをドナーでやってしまうと、臓器売買になってしまいますからね。
その善悪は一概に言えませんが、一応今の日本の法律ではそれは許されていないので、もし考えるとしたらそこからはじめなければいけないのかなと思います。
しかし、ドナー制度に金銭的なり、何らかのインセンティブを与えるというのは、考慮するに値することだと私も思います。
登録して１０年目に要請きました
検査に行き「コーディネーター・医師・本人」を交えての
話し合いに検査等しました
コーディネーターの方から「この先色々なやり取りは私とお願いします」みたいな感じで話が進みました
検査も終わり２日ほどたった日に「財団の女性」から
「腰が痛い事があったとか 精密検査して異常がない事証明お願いします」ととても事務的な電話が
医師に見て貰い問題無しって事になった事を告げると
やはり事務的な対応
後遺症云々の事があるかだとは思いますが
なぜ取り決めり通り「コーディネーター」から連絡来ないのだろうと不信に思ったのと
また仕事を休んで自腹で診断書を出すと言う事にだんだんバカバカしくなり
私はドナー事態しました
ドナー登録を勧めてはいますが
１００％健康な方じゃないと対応出来ないみたいですね
私は身体に問題は無く疲れでたまに腰が痛くなるだけです
これでもアウトみたいですね
もう少し行政や財団等でその辺改善されないと
中々移植に進む方が増えないと思います
アメリカで実際に骨髄移植のドナーをやった人に聞いたら、たった24時間の入院で済み2日後には魚釣りを楽しんだよ、との事でした。
日本では４日程度はかかる入院がどうしてそんな簡単に済むのか不思議ですが・・・。
きっと日本では患者側・ドナー側両方の立場に立って検査なども時間をかけて慎重に行うのでしょうね。
実は、私の場合は、血液検査でＨｂ１１．９しかなく、不適合とされてしまいました。会社の健康診断ではこの値は「貧血」スタンプものでは無かったんですが、慎重に事を進めるため少し厳しい基準になっているんでしょう。Ｈｂ２０以上を一年以上キープしていないと不適合という決まりだそうで、今からあわてて鉄剤を飲んでももう遅いそうなんです。
逆に言えば、骨髄移植ＯＫといわれたなら、健康体の太鼓判を押されたようなものなんですね。
>埼玉４１さん
体験談お聞かせいただき、ありがとうございます。
ドナーはやはりボランティアなので、お勤めの人は会社を休んだりせねばならず、そのために自分の有給休暇などを使わなければならないのが現状だと思います。もちろん、そのための休暇を与えてくれる企業もありますが。
そのような環境に恵まれている人というのは、非常にまれなのかもしれませんね。
体に対する検査は、仰るとおりかなり厳重にやりますね。
>aliceさん
再びコメントいただきありがとうございます。
アメリカのやり方は知識不足で存じ上げなかったのですが、日本でもおそらくその程度で動けるようになる人はいると思います。本当に、個人差としか言いようがなく恐縮なのですが。
不適合となったとのことですが、ご存知だとは思いますが、一人の患者さんに対して複数のドナーが選ばれることがあります。その中で、もっとも適した人が選ばれるということがあると思います。
もしかしたら、aliceさんよりも、より適合率が高く、条件が上回ったドナーの方がいらっしゃったのかもしれません。本当のところはわかりませんが。
仰るとおり、ドナーOKは健康体の証明なのかもしれませんね^^
アメリカでは入院期間が短いのはおそらく方法が違うからかと。
ドイツでの話になりますが、日本と同じ方法よりも事前に薬を摂取し血液内の成分を増加させる(うろ覚え)ことにより、大きな注射を使う必要がないそうです。
ですから、入院は1日どころか無くても大丈夫ぐらい短期で終わるそうです。
ただ、この時に使う薬の安全性は日本ではまだ承認されていません。
最悪の場合、将来的に後遺症が残る可能性もあるわけです。
今日オレンジの封筒（コーディネートのお知らせ）が届きました。登録して２年初めての通知です。俺は封筒の中身みてこれで一人の患者さんを救うかもしれないとワクワクしています。
がしかし一つ問題が・・・じつは今週日曜日2月21日に結婚式を挙げます。そこで彼女に伝えたところあ～そ～みたいな感じでした。実際夫婦になられてから相方がドナーに選ばれた時ってみなさんどうでしたか？俺だったら全面協力で応援するけどな～～
とてもいいページを見つけたと思ってます。
今、私も↑とくさんと同じく、昨日オレンジの封筒を目にし、嬉しさとは意味は違うものの、宝くじが当たったようにドキッとしました。ドナー登録して3年くらいです。
正直、嬉しいです。人の命を救えるかも・その人の家族、周りの人大勢を喜ばせられるかも・こんな私でも大きな役に立てるかも・・・と、今後の自分の生きがいになるかと思ってます。
私は登録する時点で、説明書を読み、色々調べて数日かけて決心して登録したので、今はドナーになりたい気持ちでいっぱいです。私には夫と1才8ヶ月の子供がいますが、昨日話したら夫は悩みました。私はコーディネートを進める気満々だったので、夫がすぐにオッケーを出してくれないことに苛立ちや、なんで？と思ってしまいました。家族側の反対する気持ちが知りたくて、今インターネットで調べてみたらこちらにたどりつきました。
夫とは今日もメールで考えのやり取りをし、一応賛成してくれました。感謝しています。最終的な賛成はやはり医師達との話を聞いて納得したら…ですけど。今の私の現状です。
4年前の健康診断で白血球の増加を指摘され通院中。ドクターから「そろそろ骨髄移植のことも頭に入れないと・・・」と言われ、あらためて検索してこのページにたどり着きました。
私には少し離れたところに住む妹がおり、一時は骨髄移植に協力するよと言ってくれたのですが、やがて尻込みをするようになり連絡も途絶えがち。半年前に予定していた血液型の検査日も病院に現れませんでした。理由を尋ねてもまともな答えがないので、やはり直前になって怖くなったんだなというのが私の理解です。
自分自身も、見知らぬ第三者のためにドナーになろうという勇気は持てなかっただろうと思います。今はドナーどころか、献血もできない体ですが、付き合っている彼女から「ドナー登録した」という話を聞いて、バンク利用予定者としては色んな人に支えてもらっていることのありがたみを実感しています。
手紙の交流については、患者から出すべきだと思いますし、感謝のあまりむしろ出さずにはいられないんじゃないかという気がします。手術後の状況がそれをさせないほど、キツイものであるのかもしれませんが。
みなさん、少し前の記事ですがコメントいただきありがとうございます。
ブログの記事は一過性であることが多いですが、こうしてその時々の思いを書いていただけるというのは、大変ありがたいことです。
>とらさん
とらさんのような方にこうして来ていただくと、自分がこのような記事を書いたのは本当に正しかったのか、考えさせられます。
何度も言うように、これはあくまで私の体験であり、他の方にすべて当てはまるものではありません。
治療法も、今はさい帯血バンクなど他の方法もあるかと思います。また、今後根本的な治療法が確立されるかもしれません。
とらさんのご体調がいかばかりかは分かりかねますが、どうか打ち勝ってください。無責任に聞こえるかもしれませんが、心より願っております。
私は、自身が何ができるのか、これからも自分なりに考えていきたいと思っております。
私も、ずいぶん前に提供させていただきました（某大学病院でです）
幸いなことに患者さんから2度ほど手紙が来て、子供さんと共に生きていらっしゃることが分かりました。
私も30代、確かに親友たちには、この経験は伝えましたが、あえて勧めてはいないし、登録は続けているけど再提供は保留にさせてもらっています。
理由は年齢的に再び提供者になることは社会が許さない時代であること。バブル期ではないので個人主義時代であるなか、仕事は休めない。
骨髄バンクの方に「あなたの白血球の型は、わりかし日本人に多いタイプなので2度目もあり得るから連絡が再び来たら提供してほいし」と言われたけど
「ヒマ人の相手するな」と仕事の先輩にたしなめられたのも現実の話（その人、女性だけどキライだ・・・）
そして、この事で家族と喧嘩したのも事実。他人を助けるのは、あたりまえのことと思ってたけど提供後って辛いんだ・・・患者さんや、支えているご家族の闘病に比べたら甘ったれてるかもしれないけど
私は今、幸せではない。提供者にとって骨髄提供は人生の、ただひとつの経験に過ぎないのが現実だと思う。
私は子供が産めないかわりに、どこかで会うことのない患者さんの子供さんがいることを数年に一度、思い出して生きていこうと思う。
この度、めでたくドナーに選ばれました
近々に弁護士立会いの元、最終面談に入ってまいります
特に気負いもせず、かといってお気楽でもなく
淡々と提供していきたいな。と思ってます
なーにちょっと大変な献血程度！と自分に暗示をかけてますｗ
>とらさん
コーデイネーターからの説明だと
現在ドナー登録者は日本国内で30万人
マッチングする患者さんは９割を超えてるそうです
気休めかもしれませんが頑張ってください
俺もがんばりますから。
兄弟姉妹でもマッチングは25％だそうです
自分は今回で3回マッチングし
初回は自分の健康問題で流れ、2回目は患者さん都合で
3回目で初提供です。
1人でも3人？とマッチングするんですから
希望はありますよ！
>みいさん
貴重な経験をお話下さり、ありがとうございます。
提供をされ、その後にさまざまなことを考えられたという意味で、私と境遇が似ているのかなと思いました。
しかし、私が言うのもおかしいですが、提供されたみいさんがそこまで思い悩んでいらっしゃるのは、大変辛いことです。
ただ、ご家族や周りの方の言葉は、みいさんを思うがこそでしょう。見ず知らずの人のために、子供の体に傷をつけることを快く思う親は少ないと思います。それは、やはり仕方のないことだと思います。
みいさんは誰かの命を助けられた。ご家族やご友人はみいさんを心配された。みなさん優しい方のように思います。
しかし誰もが博愛主義者ではないですから、その優しさが全員に行き届くことは大変難しいのだと思います。
どうか「幸せではない」という気持ちを切り替えてくださることを願っております。
>kabutoさん
そうでしたか！もういよいよ近いですね。
何度も書いてますが、エントリ中の症状などは私個人の問題で、人によって差があります。仰る通り、気楽に望まれるのが一番かもしれません。
kabutoさんのように明るく前向きに提供してくれる方を見ると、こちらまで心が熱くなります。世の中には、こんなに素敵な人がいると思えます。
無事に提供を終えたら、ブログでなくても、近しい人に是非ご自分の体験をお話になってください。きっとすごく有意義なものになると思います。
そしてもし可能なら、ここに戻ってきて感想を書いていただけると嬉しいです。
頑張って！
手術日 決まりました
具体的な日程は書けませんが
正直、日程が出る前と後では心境に変化が出ました
まず「怖い！」これに付きます
最終同意後ですから拒否できないし
するつもりも無いですが。
上の方で金銭もらえたら～とか言う人がいましたが
お金じゃこの恐怖には打ち勝てないと思います。
高額で提供すれば、そこには利潤追求が生まれ
公平性に欠けてしまう（金持ちしか提供されない）原因にも
なりかねませんよね
骨髄移植によって患者さんの命が助かる確率も
思ったより低いですし（50％～60％と説明されました）
色々考えた結果、患者さんは自分の仲間だと思うようにしたら
大分楽になった気がします
自分が手術日まで骨髄を良い状況で維持し
医師の手で患者さんにバトンタッチする
まさにチームワークが求められる
運命共同体のような物ですね
がんばって手術に望みたいと思います！
>kabutoさん
そうですか！ついに決まったんですね。
ご報告いただき、ありがとうございます。
「怖い」というお気持ち、大変良くわかります。私もすごく不安でした。
しかし不安であればあるほど、終わった後の「あ、こんなもんか」という気持ちは強くなると思います。確かに手術後に痛みはありますが、ある程度まではすぐに回復しますし、なにせ全身麻酔ですから覚えていませんしね（笑）
説明は受けられたかと思いますが、手術後に少し喉が痛くなることがあります。酸素を送る管を入れられるからです。しかしそれも気にするほどではありません。一番痛いのは、尿道カテーテルを外す時かな（笑）
仰る通り、チームワークのようなものですね。関係者の方は、きっとみなkabutoさんを称えてくださるはずです。その言葉を力に変えてください。
そして無事終わったら、また帰ってきてください。待ってますね！
私は移植しました。移植を受ける方もドナーの人のことについては、何も知らされませんでした。
お礼の手紙は移植が終わってから書きました。振るえる手を押さえながら、必死で書きました。
どの患者でも、感謝の気持ちに違いはないとおもいます。
私は今生きてること、生かせてもらったことに感謝してます。ドナー登録してくれたすべての人にお礼をいいたいです。
>プリンの母さん
移植を受けられた方からのご意見は初めてかと思います。
非常に貴重な体験を書いて下さり、ありがとうございます。
プリンの母さんのお言葉で、私も心が軽くなったような気がいたします。自分勝手ながら、このエントリを書けて良かったとさえ思います。
患者さんもドナーさんもこういった体験ができれば、何かが変わってくるのではないかと思います。本当にありがとうございました。
また、ご快復本当におめでとうございます。
主人が移植を受けるコトになっていて、今週中にも入院するコトになっていたのですが、ドナーさんの健康状態がひっかかって、中止となりました。
ドナーさんの善意ですので、ドナーさんの体が一番大事なのですが、ココまで進んできての中止はやはり本人も家族もかなりショックを受けています。
ドナーさんに頼るしか生きる道がない今、新たなドナーさんが一日も早く見つかるコトを祈るばかりです。
お礼の手紙は私は書こうと思っていました。
娘も書きたいと言っていました。
ドナーさんだけではなく、ご家族・お仕事関係のかた、その他ドナーさんを支えて下さったかた全てにお礼を言いたい気持ちでいっぱいでした。
チェックが厳しいらしいので本当にお礼しか書けないと思いますが、気持ちを伝えるには手紙しかないのが現状です。
お金でお礼ができるのなら、そうしたいくらいです。
数時間前に中止の連絡があり、取り乱しているかもしれません。
すいませんm(__)m
>棗さん
コメントいただきありがとうございます。
書き込むつい数時間前だったのですね。私から軽率なことは申し上げられませんが、体験談をお話いただき、大変感謝しております。
ドナー側の健康チェックはかなり厳重に行いました。いわば「完全な健康体」でないとできません。薬などは、ビタミン剤さえも飲むことは許されなかったはずです。
もし協会の方で中止にしたということであれば、選ばれたドナーさんも「自分は大丈夫だ」と思っていたかもしれません。そのくらい、神経質なものなのだという判断かと思われます。
このようなコメントを拝見しますと、いたたまれない気持ちになります。
しかし、この記事は決してドナーになることやドナー制度を否定しているわけではありません。どうか、一般論ではなく一個人の話としてお読みいただければと思います。
棗さん、新たなドナーさんが見つかること、そしてご主人様のご回復を心より願っております。
拙いコメにお返事いただき、ありがとうございましたm(__)m
少し時間も経ち、主人も入院し、あらためて全てのコメを読ませていただきました。
皆さんそれぞれの意見や体験がおありなのですね。
私自身は、主人がドナーさんを必要としているのに、ドナー登録はしておりません。
理由は服薬中と、3人の子供がいて家を留守にできないからです。
家族や近いヒトが移植を必要としていたら登録したかもしれませんが、服薬中ならはじかれてしまいますね。
脳死臓器移植は全て提供するに○をしております。
今はドナーさんの保険があるそうですが、それにしても、ドナーさんご自身が掛け金を払うシステムですね。
本当にドナーさんには申し訳なく、またありがたく思っております。
手紙についてですが、1年に2度まで出せるそうです。
移植前に書くコトもできますが、ドナーさんに渡されるのは移植後だそうです。
自分の身分を明かせないのは勿論、成功したか失敗したかも書いてはいけないそうです。
色々な制約があるので、本当の感謝の気持ちを伝えるのはとても難しいと思います。
もう少し人間味がある制度になって欲しいのですが、どうでしょう。
最終同意の後は、患者理由でも移植を断るのはほぼできない・・・ようなコトを言われました。
ドナーさんも移植に向け、体調を整えたり、仕事を休む準備をしたり大変だからだと言われました。
なので、逆に最終同意していただければ移植はできるものだと思っておりましたので、その後にさらに健康診断があるとは思ってもみませんでした。
希望を持たせておいて、奈落に落とされた気持ちです。
でも、この記事に出会えて良かったですm(__)m
移植が最後の手段みたいなものですからね、
しかも遅れれば遅れるほど病状は悪化する。
うちの親も白血病でした。
抗癌剤では治癒しにくい白血病だったのと持病があったことで
一刻も早く、体力があるうちに移植が必要とのこと
数十万かけて家族親族のHLA検査をし身内には一致なし
日本人に大変珍しいタイプということでしたが
ダメもとでバンクで検索したところ4人のみマッチが見つかった！
家族と本人に生きる希望が湧いてきた瞬間でした。
数十万払ってバンクに登録してコーディネート開始
病状が日に日に悪化していく中、ドナーの方が最初の検査に行ってくれるのを毎日毎日今か今かと待ち…
移植に向けて抗癌剤治療のタイミングも調整していましたが
結局3人ともからお断りをされ…
抗癌剤治療に切り替えましたが健闘むなしく亡くなりました。
最後の方には病状が進み、定期的にやっていた検査のための骨髄液を抜くのすら厳しくなっていました。
骨髄提供は妊娠してたらもちろんだめですし、輸血経験があったらダメ。喘息や糖尿があったらダメ。ドナーさんにヤル気があっても患者とのタイミングが合わなかったらダメ。
条件がとても厳しい中検討していただけただけでも本当にありがたかったですが、やはり当時はショックでした。一度喜んだだけに尚更でした。
ですのでブログ主さんのように不安に襲われつつも受けてくださったことがおられることは大変嬉しいです。
輸血が多く必要な病気ですので、その地域の方々の献血に支えられていました。医療費軽減の制度も、健康でありながら健康保険を払ってくださっている方々のおかげです。
最近の献血ルームでは、多くの人に来て頂けるように、DVDが見れたりなどのメリットを多く用意しているそうです。
上のほうのコメントで出ていた会社への感謝状を大臣名で送るですとか、多少の金銭的な補助はアリだと思います。
それくらいでドナーさんの不安や枷が少しでも軽くなって提供率が上がるなら、患者側としてはそんなもの負担でもないです。
お手紙については、来なかったケースではほぼ確実に亡くなられたのだと思います。
移植は、実は成功率はそう高く有りません。私の親の場合だと移植できても生存率は3割と言われました。（しなければほぼ０）
移植するために自分の白血球を0にし、とことん体を痛めつけます。そこへ新たな骨髄を入れる。これ自体は点滴で入れるだけなので簡単なのですが、その後少なくとも1ヶ月は激しい拒絶反応がおこりここで命を落とす人も多く、生きながらえても数年間続いて退院できない人もいます。闘病されてる方のブログも、移植前で突然更新が何年も途絶えてるものが多くあります。
ドナーさんと患者、どちらのためにも、残念ながらなくなった場合でもバンクの方からお礼状と報告を送るなり、患者に移植前に手紙を書くようなシステムにしてほしいところですね。
最近１周忌を迎えたところで、この記事に出会えて、色々考えさせられました。CMはよく打っているものの、詳しいマッチング内容についてはこういった体験談に頼るしか無いのがもどかしいです。公式ページでは役に立てるのが嬉しい、といったすごくポジティブな意見しか載っていないので。
すいません。とても長くなってしまいました。
しかも途中ドナーの方の人数を間違ってしまいました。
もうしわけありません。
rossoneriさんは、提供した患者さんが、提供後１週間ほどで亡くなっていたとしたら、家族の方から亡くなったとの知らせは欲しかったですか？
患者側からしたら、せっかく提供していただいたのに駄目だったという話はしたくない気もします。変に責任感感じる方もいらっしゃるかもしれないですし。亡くなったことは伏せてでもお礼だけでも書くべきとは私も思いますが…。
>エリさん
コメントいただき、また大変お辛いご経験を語って下さり、誠にありがとうございます。
型があった場合、対象のドナーの方が最終同意をするまで患者さん側に告知しないなどの配慮が必要なのかもしれませんね。やはりできませんとなった場合、患者さんの精神的なご負担は想像に難くありません。もちろん、可能ならの話ですが。
最後のご質問は、大変難しいものです。
しかし私なりに考えを巡らせまして、これはあくまで私の意見ですが、もしご家族の方が許されるならば、知らせていただけたらありがたかったなと思っています。
ドナーとなったのは、命を救えるのならという気持ちです。だからこそ、患者さんには元気になって、生きていて欲しいと、もちろんご家族の方のそれとは比べ物になりませんが、それでも強く思っています。
手紙がなかったから……というのはやはり考えましたが、それでもはっきりとしたことはわかりません。
今でも時々思い返します。あの時の患者さんは元気なのだろうかと。私に何か原因があったのではなかろうかと。
しかし、私はいかようにしてもそれを知るすべがありません。これからもその感情を抱えながら過ごしていくことと思います。
しかしそれは自分のエゴだろうと、ずっと心のなかに抑えつけてきました。
そして数年が経ち、そんな自分の内面を、ドナーになってこんな感情を持った人間もいたということを記すことも少しは意味があるのではないかと思い、このようなエントリにさせていただいた次第です。
言わずもがなですが、ご家族の方の悲しみに比べれば、そのようなドナー側の希望など取るに足らないことです。そのことによって悲しみが深くなるなら、絶対にもとめません。
だからこそ、ドナーと患者さんにとって最も良い方法とは何だろうと、それが医学の進歩を待つことしかないのかと、常に考えることが重要だと思っています。答えはそう簡単に出ないのですが。
ドナーになった方がすべて同じでは絶対にありません。
あくまで私個人の考えを述べさせていただきました。ご気分を害されたら大変申し訳ございません。
昨日、郵便ポストにA4サイズのオレンジ色の封筒が入っていました。
アンケートに記入してこれからポストに投函しに行きます。
私の父は急性骨髄性白血病を患い、４年半の闘病の後亡くなりました。
その時の私は小学６年生、姉は中学２年生でした。
昭和50年当時はまだ骨髄移植という治療が一般的ではなかったのかもしれませんが
まだ小学生の私には難しい事は分かりませんでした。
ただ、発病時に母が父の元へ泊まり込んで看病していた為に私たち姉妹は親戚中をほぼたらい回し状態に預けられ
度重なる転校を経験して非常に寂しい思いを４年間続けましたが…。
私が高校生、姉が看護学校へ進学した時に２人揃って献血の血小板献血のドナーに登録をしました。
当時はまだHLA型をドナーに通知していた様で、２人でHLA型が記載されたカードを見比べて
「同じ親から生まれた姉妹でもHLA型って違うんだね。お父さんと同じ病気になっても、あげられないし貰えないんだね」などと
笑っていたのです。
それから10数年後、その姉がリンパ芽球性リンパ腫（いわゆる悪性リンパ腫）を発病。
当時既に骨髄バンクは設立されており、私もドナー登録をしたかったのですが当時の夫に反対されて登録すら出来ず。
姉が入院した大学病院の主治医は「妹さんから骨髄提供を…」という様な旨の話を姉にしたそうです。
が、看護師でもありお互いのHLA型が適合しない事を知っていた姉は寂しそうに笑いながら医師の言葉を遮ったとか。
結局、バンクのドナーの方には適合する方がいらっしゃらなかった様で１年半の闘病の後、姉は亡くなりました。
その数年後、一身上の理由で離婚をした私は縁あって別の方の再婚しました。
その方は私の父や姉の病気の事、型が違うとはいえ何も手伝ってあげられなかった私の気持ちを大切に考えてくれて
無事に骨髄バンクへドナー登録をする事が出来ました。
夫は自営業の為、休暇を取る事が難しい為に骨髄のドナーは登録しておりません。
が、２人揃って臓器提供意志表示カードを持つ事にしました。
これからアンケートを元に様々な適合検査が始まります。
不安が無いといえばウソになります。
幸い家族は夫と２人のみ。
骨髄バンクに登録したよ～と報告したら喜んでくれた母（元看護師）も今年３月に亡くなりました。
母のあの笑顔を思い出しながら前へ進んでみようと思います。
今頃天国で父、姉、母が「よくぞ決心した！」と褒めてくれていると良いなぁと思っています。
骨髄移植を受けた患者さん全てが快癒に向かう訳ではない事は存じております。
しかし、数％の方のお命が救われるなら…その患者さんのご家族が、私の子供時代の様に寂しい思いをしたり悲しい思いを
しない様になって頂ければ…と思います。
闘病で苦しいのは患者さんだけでなく、その家族もつらく悲しいものですから。
つい最近オレンジ封筒を受け取った一登録者です。
すごく考えさせられるエントリでした。私も｢人の命が助かるなら別にいいかな。経験にもなるし｣というごく単純な理由で登録をしたクチで、初回の面談連絡の電話をもらった現在も特に悩むことはありません(あえて言うなら私の健康状態で中止になるケースが一番あり得ると、それが心配です)
結局は個人の捉え方の違いなんだなーとつくづく思いました。
私は、「人の命が助かるんであれば(もちろんドナーとて手術に関して絶対の安全が保障されているわけではありませんが、患者さんのそれに比べると個人差はあれリスクは低い方なんじゃないかというのが個人的な意見です)やれることはやりたい」、という気持ちが大半ですかね…。家族・職場の理解を得られたというのも大きいですね。特に職場に関しては恵まれている方だと(本当にありがたいです。ここで躓く方も多いと思うので…)。
長々とすみません。コメントというより、今の自分の気持ちを再確認するために文字にしてしまったような…(汗)でも提供する意志は変わりません。
ここを教えてくれた先輩と筆者のrossoneriさん、改めて考える機会を作って頂きありがとうございました。
>pさん
お辛いご経験をお話し下さり、ありがとうございます。
ご家族にそのようなことがあった上で、それでも登録をされ、しかもそのような考えを持てるというのは、言葉は悪いかもしれませんが、並の精神力ではないと思います。
私もpさんのように一時は反対されていましたが、逆の立場だったらどうかと思うと、その気持ちも分からないではなかったので複雑でした。
しかし、きっと天国のご家族はpさんの決断に拍手を送られているのではないでしょうか。
この後様々な手続き等があると思います。時間も取られますし、何より猛烈な不安に襲われることもあるでしょう。
私からは何も言えませんが、ご自身が信じられた行動を無理のない範囲で、しかしやはり周りの方ともうまく合わせながら決断していってくだされば、と思います。
コメントいただき、本当にありがとうございました。
>kyonさん
コメントいただき、ありがとうございます。
封筒が来てもドナーが確定したわけではないですが、それでもかなりの可能性があると思います。
そして、現時点でそのように考えられているということは、きっとkyonさんも大変精神力の強いお方だと思います。
仰る通り、職場に恵まれるというのは大きいでしょうね。私もそうでしたが、周りの方の協力なくてはドナーは絶対に成功しません。
こちらこそ、貴重な体験をおはなし下さりありがとうございました。
ドナー経験というのはあまり周りにいないため、同じ（似た）経験をされた方のお話は、個人的にも大変勇気づけられます。
治験と一緒に考えていいのか分からないですが、提供者に公的な援助（金銭や休業補償など）を行ってもいいと思います。
ここの投稿者の話で「会社などに提供者である事を伝えてはいけない」などと言われれば、いくら登録した所で最終段階では断るでしょう。
会社員などからすれば難題でしょう。
また、結果はどうあれ術後に患者の状態は提供者に報告すべきだと思います。あまりにも秘密主義にしてしまうと
ほかの投稿者でも書いていますが「私のやった事って…」みたいな事になるでしょうし。
ひとつ質問なんですけど「健康体」でなければ提供者になれないんですか？
条件がすごく厳しいみたいな事書いてあるので。
でも「こんな俺の一部が役立つなら使って欲しい」っと思う心も…。
去年、私の妹が20代前半で結婚直後に亡くなりました。ある病気を発病し、骨髄移植が必要でしたが兄弟間では適合せず、バンクから移植をすることになりました。
しかし適合者は何十人といてくれたのに最終同意でことごとく断られ、結局移植は間に合わず、半年後に命を引き取りました。
私はそれまでドナーに関しては全くの無知であったのであのときは断るくらいならなぜ登録したのかとドナーの方を恨むことさえありました。
もちろん今ではドナーとなる方を尊敬していますし、恨んでいるなんてことはは当然していません。
ただ、ドナーにはなれない・関係ないというひとがいても、その方自身や親子供・友人がドナーからの骨髄移植が必要な状態になった場合、藁にもすがる思いでドナーを探し移植を試みるのです。
それを理解し、伝えるのはなかなか難しいです。
そしてドナー登録に関しても問題は山積みですが、その仕組みを支えているのもボイランティアの方であるということ。
私自身ドナーにはなれない身体なので、もっと人の命が救えるような制度作りに協力きるように貢献していこうと思います。
>tutuさん
>「会社などに提供者である事を伝えてはいけない」
これは、不必要に口外することは止められている、ということだったはずです。
私の場合もそうでしたが、もちろん直接の上司には伝えていましたし、友人にも話（相談）しました。
例えば、ネット上で「何月何日にドナーになります」ということを伝えるのはまずいと思いますが、明確なラインはなかったように思います。今の制度とは違うかもしれませんので、間違っていたら申し訳ありません。
また、ドナーは確かに健康体でなければできません。
過去に輸血を受けたことがある、常備薬がある、場合によっては既往歴などでも止められることがあるかもしれません。
しかし、それらは無料で検査してくれますので、もしご興味があれば一度足をお運びになってみるのもいいのではないかと思います。
>にぃにぃさん
大変お辛いご経験をおはなし下さり、ありがとうございます。
私はドナーでしたが、患者さん側のそのようなお気持ちは、心中お察しするに余りあります。
仰る通り、とにかく登録させようとする現行のシステムに問題がないとは言い切れ無いかもしれませんね。バンク側としては、とにかく分母を増やすことがすべてなのかもしれませんが、にぃにぃさんのような方の立場の方からすれば、最終同意前での断りは、そのような気持ちが起きて当然だと思います。
私は、幸いまだドナー登録できる体です。しかし、しておりません。
本当に難しい問題だと感じております。言い訳にもならないかもしれませんが。
医療倫理のレポートを作成中の看護学生♀です。
本当に貴重なお話を拝見させていただきました。コメント欄含め、大変勉強になりました。
図書館に通い、書籍を見ても、こういった体験者の肉声というものはなかなか聞こえてきませんよね。テレビは美談・脚色盛りだくさんで、まったく当てになりませんし・・・。
ドナー登録をするか否かはじっくり考えてみたいと思います。では、お邪魔いたしました～☆
皆さんのコメント、読ませていただきました。
さまざまな意見が有るのが分かります。
私は、理想を思い浮かべ、性善説の思考をする様にしています。 骨髄移植が必要になる病に罹るかもしれない。また、もし、患者さんと知り合える事があったとしたら、親友になれるかもしれない、連れ添いに慣れるかもしれません。
そのように思えば、助け合うのは当たり前。
ただし、骨髄移植の手続きが非常に大変なのには、驚きました。 いい悪いという意味ではなく、感想です。
私の場合、同意面接は終わり、最終健康診断をへて、移植へと移っていきます。
最終面接時、妻と子供（3姉妹の一番下の娘）が同席しました。 家に帰ってから、娘が、姉たちに亡くなった場合の保険金額の話をしたところ、「万が一の時はお金持ちだ」等と不謹慎な事を言っていました。
私は、そんな宝くじに当たるほど、運が良くないと返事をしました。
25年程前、白血病の子供（7歳位）の為に、成分献血を何度が、行いました。 一度その父親殿と話をする機会がありました。 親御さんは自分が助けが出来ないことを語ってくれました。 最終的には、悲しい結末との話を受けました。
不幸は少ない方が良い、助けられる可能性があるのであれば、最善を尽くす。 至極当たり前。
所で、私は昔バイク何度が転倒したり、事故を起こしたりしました。 車も同様です。 また、地下鉄サリン事件当時、事件のあった路線も時間は少し異なりますが乗っていました。運良く今があるだけです。
話が大分それてしまい、うだうだコメントさせていただきました。申し訳ない。
最後に、このような重大事ではあるが、深く考えても結論は出ないのであれば、自分で納得すればよいだけです。いろいろな意見が出るのは当たり前。結論は自分で出す。自分の命にかかわりますが、リスクは、日常生活よりも低い気がします。
私も、最近オレンジ封筒を受け取りました。
コーディネーターから連絡があり，家族の同意の確認がありました。
登録は７年程前で長女を出産し、親となっていろいろ考えさせられたこともあって、登録を決心しました。
登録の際、隣に住んでいる主人の両親にも報告しましたら、あまり良い顔をされませんでした。
やはり，不安が大きいのでしょうか。
コーディネータの方には主人の他にも義父母、実家の両親や実の兄弟にも同意を得てくださいとのことでしたので、確認に一週間程時間をいただいています。
義父母は７０代中旬です。
義母は最近体調も良くなく、家事が侭ならないので万が一私に何か事故があったらと心配なんだと思います。
実際まだ、同意は得られておりません。
リスクを考えたらきりがないし、今日明日事故に遭うかもしれないと思うと出来るうちに提供したいとは思いますが，入院中のチビちゃんの保育園の送迎等を考えると、厳しい判断に迫られます。
こちらでいろいろ意見を拝見して参考になります。
経験者の生の声って資料に載っているものだけじゃなんだかものたりなかったので。。。
私も先日最終同意をし、今度提供して来ます。
18歳の時、人の役に立ってみたいとか人生経験とか興味とか
色々な理由で意気込んで登録しました。
しかし今になって怖くなってしまい、
ネットで検索してここへ来ました。
患者さん側、ドナーさん側、みなさんのご意見
本当に参考になりました。そしてなんだか心が落ち着きました。
今、コーディネート終了の電話が来ない限り、私の提供相手である患者さんは確実に生きていらっしゃるし、患者さんも私が提供するという事を信じているんだなという不思議な実感が湧いてきました。
私もがんばってきます！！ 終わったらまた来ます。
>ぴのこさん
記事、というよりみなさんのコメント欄が参考になったようで大変嬉しいです。
医療に従事するというのは、本当に大変なお仕事だと思います。
これからも、是非頑張ってください。
>しきみさん
お辛いご経験をおはなし下さり、ありがとうございます。
また、大変含蓄のあるコメントだと思います。
仰る通り、制度をきちんと理解した上で、あとは自分が決めることだと思います。よく分からないままとりあえず登録、というのは両者にとって不幸になりますので、私はあまり賛成できません。そのため、財団のとにかくドナーを増やす、という方針には首を傾げる部分もあります。
自分の人生ですから、リスクも含めて自分で管理する必要がありますよね。
>Bjさん
コメントいただきありがとうございます。
まさに今、その状況に立たれているのですね。
私の場合もそうでしたが、やはり近親の方のお気持ちは複雑だと思います。なぜ、健康体の人間が見ず知らずの方のために、リスクを冒さなければいけないのか。Bjさんのことを思っていらっしゃる方ほど尚更でしょうね。
よくお話をされ、最終的にはご自分で判断なさってくだされば、と思います。
そうすれば、のちのち思い悩むこともないだろうと思いますので。
>ameさん
大変心強いコメント、ありがとうございます！
もしかしたら、今まさに真っ只中なのかもしれませんね。
怖くなる気持ち、大変良く分かります。なって当たり前です。
しかし、おっしゃってくださったように、このエントリがその気持を少しでも和らげられたなら、こんなに嬉しいことはありません。コメントを下さったすべての方を代表し、お礼を申し上げます。
無事終わったら、ご報告お待ちしておりますね！
私は去年提供しました。
私は、迷いながらお手紙出したんですが、返事がもらえず、最近まで大体おんなじ気持ちで居ました。ほんとに、私の思っていたモヤモヤを言葉にしたら、こんな感じです。
でも、考え全く変わりました。
先週9月11日に、福島県の裏磐梯で「骨髄バンク20周年記念、患者とドナー1000人の集い」というのがあって、参加してきました。実際は患者40人ドナー60人残りは家族とボランティアで300人弱でしたが。
骨髄移植した患者さんに今回初めて会いました。
集いに参加した方は皆元気になった方なので、偏っては居ると思いますが、皆さん本当に元気。名札を見なければ、ドナーなのか、患者なのか、ボランティアなのか見分けがつきません。正直私は皆ハゲてて車椅子だったりするんじゃと思ってて、参加するのは気が重かったのですが、全然違ってました。
骨髄バンクを立ち上げた方は、自分が骨髄移植を受けて元気になったパワフルな方で、集いの司会をしていて。
一番驚いたのは「タブーに挑戦」と称して、患者さんに提供したドナー探しをやったんです。私も、ドナーにお金要求したりされたら困るから分からないようにしているんだと思って居たんですが、少なくとも参加していた患者さんは、自分に骨髄液を提供してくれたドナーを捜し求めて居たんです。
結局カップル誕生とは行かなかったのですが(最近は月に100件くらいの事例があるんだそうです)、患者さんは、ドナーさんにたかられるなんて全く疑ってないみたいです。
患者さん皆から、私がドナーだというだけで、「ありがとう」と言われました。素直に嬉しく、初めて提供してよかったと心から思えました。でも、患者さんは私達ドナーは頭が上がらない存在みたいでしたが、たまたま適合して提供するのは当たり前のことだと私は思います。深く考えるとはまります。
白血病になったら、待っているのは確実に死。でも、骨髄移植にさえ成功すれば、助かるんだそうです。家族に適合者が居なかった患者さんは、刻一刻と迫るタイムリミットの中で、適合するドナーを探して待っていることしか出来ない。
もし自分や自分の家族や友達が同じ立場になったとしたら、骨髄バンクに頼ると思うんですが、「もらうばっかりっていうわけには行かないでしょ」、と相部屋になった方が言ってました。
私は自分がしたことについて自分の中で消化できていなかったんですが、なるほど、と納得しました。
白血病の患者さんは、鍵を無くしてしまった方。誰もが一つずつ持っている鍵の中に、命を繋ぐ合鍵が必ずある。自分が持っている鍵が、今まさに必要とされているものかも知れない。ただ持っていないで、番号を登録してみませんか。
私が提供した相手は、不運にも助からなかったのかも知れませんが、移植手術を受けて亡くなるのと、最後までドナーを探して絶望の中亡くなるのとでは違うと思います。特に遺族は、何もしてやれなかったという思いが残るんじゃないでしょうか。
因みに！今はドナー協力金がもらえる保険が沢山あります。
私は会社で一括で加入していた健康共済から8万円くらいもらいました。全く知らず、組合の人に言われなかったら申請忘れるところでした。ちゃんと自分でも入ってれば、20万円くらいはもらえたらしいんですが、如何せん健康には自信があったので未加入でした。また提供者になるかもしれないので、今は保険に入ってます(笑)
何が言いたいかというと、皆さん登録しましょう！そして、これからドナーになる方、最近ドナーになった方、保険の内容、確認してみて下さいね。
今年の2月に一度書き込ませていただきました。
3月に体調が悪くなり、4月に患者として骨髄バンク登録を行ないました。病院所属のコーディネーターから「型が完全に一致している人は現時点で国内に86人います」と言われて、へー意外に多いんだなというのが最初の印象です。移植可能な、型一つ違いの候補者はなんと1000人を越えてました。
骨髄バンクからは毎週、ドクターにコーディネートの進進捗状況が連絡されるらしいので、病室のベッドの上で、そろそろ最初の封筒が届いた頃かな、何人返事が返ってくるのかなと、期待しながら待っていたんですが、1ヶ月経っても音沙汰がないので、よくよく聞いてみたら、最初の5人の候補者のところで全然進んでいないとのこと。これでは最終候補者にたどり着くまで時間かかるはずだと思いました。
結局、体調がドナーの登場を待ちきれず、さい帯血移植に踏み切りました。
こちらは「東海地方のB型の男の子」という情報はあるものの、さい帯血移植の場合はドナーの方にお礼の手紙を出すことが出来ません。もちろん感謝の気持ちでいっぱいです。
>たみこさん
コメントいただきありがとうございます。
そのような集いの存在、私も存じあげておりました。確か、バンクを通さずに自主的に行われていたのではなかったでしょうか。
患者さんの中にも、やはり提供者の方にお会いしたいという方が多く、感謝のお気持ちを少しでも伝えたいと、始まったものだと聞きました。
私もたみこさんのように、そういった集いに参加出来ていたら、自分の中で何かが変わっていたのかもしれません。
そして、様々な保健も今は整備されているのですね。存在は知っていたのですが、具体的にお教え下さりありがとうございます。
たみこさん、そしてここに頂いた多くのコメントをご参考に、みてくださった皆さんは是非ご自身でご判断いただきたいとそう思います。
>とらさん
お久しぶりです。お加減はいかがですか？
臍帯血移植のことは詳しくないのですが、とらさんの体調が回復されていたのなら、それほど嬉しいことはありません。
ドナーが中々決まらなかったというのは残念なことですが、最後の最後で、やはり様々な壁があったのやもしれません。そういった事態がなるべく起きないためにも、やはり安易な登録は私は避けるべきだと考えています。登録した時点で、提供することを前提にすべきだと。
とらさんとこうしてここで交流できたことを、大変嬉しく思います。よかったら、また是非遊びに来てください。
先日、オレンジの封筒が届き、本日返信しました。
登録してから４年目くらいです。
私の場合、登録した当時は健康にも自信があり、献血の延長上みたいな感じでしたが、2年前から貧血気味で献血時もぎりぎり通るか通らないかの数値になってしまいました（原因は不明）。
また、人間ドックで心電図に若干異常ありとの診断が続いており、その辺は正直に記載しましたので、コーディネートには進めないかもしれません。
進んで欲しいような、欲しくないような・・・。
投函した後も悩んでます。
以前コメントさせて頂きました。
あの時はただお礼を言いたいだけだったのですが、みなさんのコメントを読み返して少し考えさせられました。
本当は「皆さんドナー登録して下さい。」って言いたかったけど、ドナーの大変さが分かっていませんでした。
元気なときは献血して記念品もっらったりしてたけど、ドナーになる勇気はありませんでした。まさか自分が移植を受けるなんて思いもしませんでした。
兄弟の型が合わなかった時、ちょっとホッとしたんです。顔もどこの誰かも分からないドナーさんからの方が、気兼ねなく骨髄を貰える様な気がしたんです。患者のあまえですね。助けてもらうのが当然みたいな、・・・
献血した回数以上に輸血してもらって、もう本当に生かせてもらったと感謝しかないです。
でも移植したからもう大丈夫ってわけじゃないんです。移植の後に亡くなった人もいます。私は軽い方だと思うけど、GVHDがいろいろ出ます。再発するかもしれないという恐怖もあります。それでも助けてもらった命です、少しでも長生きできるよう頑張ります。
こんなにたくさんの人がドナーについて考えてくれている。それだけでもとても嬉しいです。
>TTさん
登録されてから、体調に変化があったというのはあまり聞かないケースですが、少しでもご不安ならば、バンク側に相談されるのが良いかと思います。
こちらに多くの方が書いてくださっている通り、直前でのキャンセルとなると患者さんやそのご家族の心理的負担はかなり大きいものとなります。
私個人の経験だけで申し上げれば、ドナーにそれほど強靭な体力が必要なわけではないと思いますが、不安など精神的な負担が影響しないとも言えないですものね。
最後はご自身が決めることですので、どうか熟慮していただきなるべく早めにご決断されることをおすすめいたします。
>プリンの母さん
再度ご来訪いただき、ありがとうございます。
仰って下さったとおり、当エントリに対しては時間が経っても様々な立場の方からコメントを頂き、私自身も非常に勉強させていただいております。
確かにドナー側にも様々なリスクや恐怖心がありますが、一番辛いのは患者さんだと思います。当たり前のことですが。
そして、プリンの母さんのように骨髄移植で体調が回復された人の声を聞けることが、ドナー経験者としては最も嬉しいことです。本当にありがとうございます。
どうかこれからもお体をご自愛ください。私も、皆さんとこうして繋がれたことは大変名誉に思います。よろしければ、是非またお越し下さいね。
本日、オレンジの封筒が届きました。迅速コースを望んでいるとのことです。
登録してまだ半年～１年くらいです。職場に献血車が来ていたときに登録しました。
そのときの説明では「あまりマッチすることはありません。私（説明したバイトの子？）も登録して２年位ですがまだきません。」
的な説明があったので、正直、軽い気持ちでした。
もちろん、こんな私でも人の役に立てればいいなって
思って登録しましたが、このＰを見つけて見ていたら、結構マッチする確率上がってきてるんですね。
職場でも周りでも聞いたことないから、ホントにあまり居ないんだ位にしか思ってませんでしたが。
実は、登録した時の採血時には特に何も問題なく登録できたのですが、最近人間ドックを受けたら「貧血」と診断されました。
これではコーディネイトに進めないのかもしれないのですよね。
独身なので親の同意は必須ですが、正直反対しています。登録したことも言っていなかったので。
とりあえず、貧血がどの程度なのかを調べてもらって、もし出来そうならやりたいとは思っています。
ただ、８０日位の迅速コースなので年末年始に当たってしまいます。人の命と仕事なんて比べ物にならないはずっていうのは分かっているのですが、正直この点でも悩んでいるのは事実です。
患者さんに対して申し訳ないですが。
５月にコメさせて頂いた棗です。
りんさんのコメを読んで、私の主人は「迅速コース」でコーディネイトを進めてもらったのだと知りました。
医師からは、通常よりもはしょって・・・のようなコトを言われた記憶があります（動揺していたので間違っていたらすいません）
最終同意後、５月下旬にキャンセルになり、急いで進めて頂いた結果、お盆に移植を受けるコトができました。
ドナーさんがとても忙しいかたで、会社を休むのが難しかったのか、お盆と言われて正直ビックリしました。
りんさんが年末年始にあたって悩まれる気持ちも分かります。
骨髄を頂いたモノの家族としては、できれば協力して欲しいなと思います。
貧血というのもありますし、どうかご無理はなさらぬように。
>りんさん
仰るとおり、バンクへの登録者の増加と共に、適合する確率が上がってきているのかもしれません。もしくは、ここに書き込んでくださっている方々が関係者だからかもしれませんが。
親御さんのお気持ちもよく分かります。やはり、諸手を上げて賛成というのはあまり聞きませんしね。
患者さんを気遣う、大変心のお優しい方だとお見受けしました。でも後に棗さんが仰っている通り、ご自身の体調を最優先し、無理のない範囲で決断をくだされるよう願っております。
>棗さん
再びご来訪いただきありがとうございます。
そして、ご主人の新たなドナーさんが見つかったのですね。その後の経過はいかがでしょうか。不謹慎かもしれませんが、私も大変嬉しい気持ちです。
棗さんはじめみなさんのおかげで、患者さん側の方も、複雑な思いを抱えていらっしゃるのだと分かりました。しかし、こうして書き込みをくださることで、ドナー側の気持ちが晴れるのも事実です。本当にありがとうございます。
りんさんに対しては、私も棗さんと同じ気持ちです。
オレンジ色の封筒が今日届いた者です。迅速コース
10年ほど前に登録はしたものの。。なので。。無いもの。。だとたかをくくっていたものです。覚悟はしていたものの。。いざするとなると不安もあり、検索でこのページを見つけ拝見させていただきました。
お仕事休めるのか？とか どれくらい休みを取らないといけないのか？とか 仕事的に、どちらかというと肉体労働ですが、復帰はすぐにできるのか？とか考えています。
家族的には、反対の意見が多いのですが。。
月曜日に上司に相談をしてみようと思ってはいますが、不安の気持ちがあります。
＞棗さん
＞rossoneri さん
コメントありがとうございます。
私の体を気遣っていただき、また、色々とご意見を頂きましてありがとうございました。
結果としては、家族の一人を除いて全員に反対されてしまい、結局、家族の同意を得られず、お断りをする形となってしまいました。
貧血の検査もしたのですが、前よりはよくなってはいましたが、それでもドナーの基準には達していませんでした。
今回は本当に患者さんには悪いことをしてしまったと思っています。自分の不摂生な生活を改善しなくてはならないと・・・。
別のドナーさんに助けてもらえることを祈るばかりです。
あと余談なんですが、友人に相談をしたら、全身麻酔代が自己負担で１０万くらいかかると聞きましたが、パンフを見てもドナーは特に金銭の負担は無いように見ましたが、その辺もどうなんでしょうか・・・？
今後のために知っておこうと思いました。
どなたかよろしければ教えて下さい。m(_ _)m
>ともさん
10年をかけて適合することもあるのですね。その頃にご登録されている方はかなり少ないのではないでしょうか。それだけでも尊敬に値します。
ご不安なお気持ち、よく分かります。私も大変不安でした。
お仕事が体を使うものだということですが、あまり激しい肉体労働は、退院後最低でも1週間は余裕を見たほうがいいのでは、というのが私の意見です。
もちろん個人差があるので、すぐに復帰できた方もいるようですが、無理をするのは良くないと思います。
上司の方との話し合いはいかがでしたでしょうか。
他人が決められることではございませんので、最後はご自身の意志で決断をくだされることを願います。
>りんさん
再度ご来訪いただき、ありがとうございます。
ご家族のお気持ち、大変良く分かります。更に体調的にも基準に達していなかったのですね。ドナーになるには、俗に「完全な健康体」でないとダメだと言いますから、少しでも違和感があれば無理をされない方がいいと思います。
また、費用がかかるという話はおそらく何かの間違いです。ドナー側には入院準備金として（確か）5,000円ほどバンクからもらえますが、負担は一切ありません。
逆に、すべての金銭的負担は患者さん側にかかりますので、その面でも慎重な判断が必要になります。
＞rossoneri さん
ご返事ありがとうございました。
友人の思い違いだったのでしょうね。
これからもちょくちょくお邪魔させてください。m(_ _)m
私は27歳の介護関係の仕事をしている男です。2〜３ヶ月前から職場の方で療養休みをとられている男性がいます。昨日、職場の上司からその休まれている方の病名を聞かされました。
詳しい病名は難しくわすれましたが、その方が助かる道は骨髄移植しかないそうです。
今まで身近な方で白血病などの病気にかかった方が居なかったので、骨髄バンクには興味はなかったのですが、今回の事をきっかけに骨髄バンクに登録しようかと考えていました。
しかし、貴方の経験談を拝見させて頂き正直心が揺らいでいます。
親や職場の上司や友人、彼女等相談してゆっくり考えたいです。
参考になりました。ありがとうございました。
私の母は、先月15日、骨髄移植を受けました。
翌日、容態が急変し亡くなりました。
医者も想定外のことでした。
ドナーさんは、きっと「助かったんだろう」と思っていると思うと、また、「手紙のひとつもくれない」と思っているかな、と思うと胸が苦しくなります。
そして
遺品の手帳には、治った時に出そうと思ってしたためた、御礼文がありました。
これを、出させてあげたかった。
出したくても、出せない人もいます。
主治医に、家族が手紙を出してもいいか聞きたいと思って
いますが、きっと亡くなったなんていうことは、伝えてはいけないんでしょうね・・・。
娘の私は、適合検査すらしてもらえませんでした。
それでも、確実にドナーさんの骨髄液は母の体に入りました。
いつか、私も登録しようと思っています。
はじめまして。私は昨日、ドナーの登録に行きました。
知り合いのお母様が急性骨髄性白血病で亡くなったのと、
中学の時の同級生が亡くなっています。
以前より、登録に行きたいと思ってましたが、
去年、大きな開腹手術をし、半年経たないと、献血も
ドナー登録も出来ないと言われ、待っていました。
今は健康体になり、ドナーの登録も問題ありませんでした。
いつか呼ばれたら提供したいと思っておりますので、
こちら様のブログはとても参考になります。
貴重な体験談ですね。勉強になります。
ですが、やはりお手紙が頂けないとなると、
色んな事を考えてしまうでしょうね。分かります。
移植を受けた方がお元気で過ごしてらっしゃると
いいですよね。そう願いたいです。
今、ドナー登録者は減ってるそうで、
今年の１０月から、試験的ではありますが、
お薬で血小板？なんだったかな＾＾；を増やし、
それを取って患者さんに移植する方法も出来たそうですね。
それだと腰に負担がないそうで、痛みも格段に違うそうです。
また登録も増えるかも知れないと財団の人が
言ってました。
先日、オレンジ封筒きました。
即、返信して１０日後面談です。
色々な意見参考になります。
【生きてる！】ってよりも【生かせてもらってる！！】
って思って協力します。
仕事の問題も正直ありますが、理解してくれない会社だったら
こちらから【願い下げ】です。
また状況報告しますヽ(｀▽´)/
こんにちは、今ドナー登録を考え中の１９歳（男）です
２０になったら骨髄バンクのドナー登録をしようと考えています。貴方の体験談や、他の方々のコメントは非常に参考になりますし、いろいろと考えさせられました。
読んでて涙がでそうになったコメントもいくつかありました。
僕としては今までこの１９年１１ヶ月の間、他人に迷惑ばかりかけて生きてきた自分が、今現在死と直面して一生懸命戦っている人にたとえそれがほんの数％だとしても生きる可能性―もう一度笑顔でいられる可能性―を与えることができるなら、多少苦しかろうが痛かろうがそんなの死と戦っている人と比べたら蟻が噛み付いている程度ようなもの、その人を助けたい、笑顔を取り戻してあげたいと考えています。
でも、勿論まだ経験したことが無い故どれほどの痛みかなんて分かりませんし、皆さんが仰っているような痛みも想像はできません、ただ恐怖として伝わってくるだけです。
それでも救える命があるなら救いたいという気持ちに嘘はありません。
>狼さん さん
コメントいただきありがとうございます。
大変やさしい心をお持ちだと思います。立派です。
何度もコメントで書かせていただいておりますが、やはりこれは私一人の経験に過ぎません。ここにある皆様のコメント、及び可能なら他の方の体験も是非見聞きしてみてください。
そして、ご自分が納得される答えを出してください。
>娘。さん
大変お辛いご経験を書いて下さり、何を申し上げていいか言葉がありません。
言うまでもないことですが、ドナーへの手紙云々などは、患者さんの容態と比べられるものでもありません。
あくまで骨髄バンクのシステムそのものについて書いたつもりでしたが、やはり命が関わっている大変重要な問題なのだと改めて感じております。
お母様が残したお手紙を想像するだけで、胸が痛いです。本当にどうもありがとうございました。
>玲菜さん
はじめまして。コメントありがとうございます。
大きな手術までなさったのにドナー登録されるとは、素晴らしいですね。逆にそのようなご経験があるからかもしれませんね。
どうしても手紙に焦点がいってしまいますが、私の一経験として読んでくださればと思います。手紙制度自体は、大変難しい問題ですので。
>success-888さん
大変明るく、力強いコメントに何かこちらまで勇気づけられます。
お気持ちは大変わかりますが、会社の方とも是非よくお話しくださいね。経営者の立場からすれば、優秀な人材ほど抜けられると困るものですから。
面談ももうすぐでしょうか。是非状況報告してくださいね！
>TAKAさん
こちらこそ、本当に涙が出るくらいの真摯なコメント、どうもありがとうございます。
その真っ直ぐなお気持ちに胸を打たれました。
もちろん骨髄バンクでドナーになるという選択肢もあります。ただ、TAKAさんはまだお若いですし、別の方法でいくらでも人や社会に貢献できると思いますよ。
それこそ、ドナーになれるのは人生で二度きり。是非視野を広げて、世界を見ていただきたいと願います。偉そうなことを言ってすみませんね。
そして、そんな風に考えられるTAKAさんが他人に迷惑をかけてばかりとは、私には到底思えません。
管理人様へ・・・。
先日、検査にいきましたが
健康診断でひっかかりました。
【不正脈】がある様です。
なんか、拍子抜けしました。
仕事の兼ね合いで【即入院】してもいい位の勢いだったのに・・・。
みなさんも経験があると思いますが、若いときの【反抗期】
私はそのまま実家を飛び出して、今回ドナーに選ばれたときに
２０年ぶりに実家に電話しました。
あまりいい生き方をしていなかった事を話しました。
親も図書館で色々勉強したみたいで【賛成】もらったのに・・・。
会社にも面接時に報告してたのに・・・。
残念です。
治せるもの治して（診断時に骨髄バンクの事を話して）
再度、登録できるようします。
また、同じ様な経験する方もおられるかもしれませんので、
たまに顔だしますネ。
ヨロシク( ゜ー゜)/゜*゛:¨*;.・’;゛:..・☆
>success-888さん
ご報告いただき、ありがとうございます。
そうでしたか。でも、無理にやるものではないですから、不整脈が分かってよかったのかもしれませんね。
生い立ちまでおはなし下さり、大変感謝しております。図書館で勉強されたということは、20年経ってもやはり親御さんはsuccess-888さんのことが心配でたまらなかったのでしょうね。
何か、ドナーになったことがきっかけで、もう一つとても大事なものを取り戻されたように思えます。偉そうですみません＾＾
また何か変化がありましたら（なくても）、是非ご来訪下さい。
お待ちしてますm(_ _)m
お初にお目にかかりますｍ（＿＿）ｍ
小一時間ゆっくりとコメントを拝見させて頂きました。
管理人さんの体験談から１年経過した今もなお、
たくさんのコメントが綴られることはすごい事だと思います。
そして、人それぞれ考え方が違うんだなぁ～と
改めて実感させられました（＾＾；
私も３年前に一度バンクを通して骨髄提供したことがあります。
登録後２年目にしてオレンジ封筒が届いた時は
ガッツポーズするほど嬉しかったのですが、
登録の時に立ち会った嫁さんですら実際に封筒が届くと、
反対派に回ってしまいました。
私の身体や万が一の事を考えてのことだったのでしょうが、
こちら側からしてみると「じゃあ何のために登録したんだ！」
と一時期喧嘩になることすらありました。
結局私の両親達と話し合い納得してくれましたが、
今となっては（嫁さんも納得させられないようではな…。）と、
反省しております。
私の場合は会社に『ドナー休暇』なるものがあり、
（ドナーになるまで知りませんでしたが…）
確認検査から術後検査まで必要日数１日単位で
有休を使わずに休むことが出来ます。
また、その時は上司・同僚も理解してくれて、
あらかじめ日程を伝えておけば仕事の都合もつけてくれました。
そういう面ではかなり良い環境だったのかもしれません。
また、術前検診の心電図で少し引っかかりはしましたが、
そのまま提供することが出来ました。
術後は採取量も少なかったからか痛みはほとんど無く、
退院後すぐにバイクに乗って走ってました。
手紙はコーディネータさんからも、
「あまり期待しないで下さい。」と言われてたのに、
手術直後（当日）に手渡され大変嬉しかったです。
その後も１年以内に規定通り２通ずつ交換し、
患者さんも回復の方向へ向かっているとのお返事でした。
ただ、手紙のやり取りもそこまでなので、
その後患者さんが再発していないかなど逆に心配になります。
今も元気でいてくれると信じてますが（＾＾；
そして最近またオレンジ封筒が届き、
先日確認検査に行ってきて今は最終選考待ちです。
（今回も提供できたら良いな。）と思っていますが、
健康診断で引っかかっていた為どうなるか分かりません。
てっきり前回の患者さんが再発してるのだと思っていましたが、
担当医さんからは、
「再発したら同じドナーは選ばないはず。」と聞き、
若干ホッとしてます。
私的には骨髄提供も献血の延長線上と思っていますが、
献血と違いリスクや所要時間もかなりかかるので、
やはり最終的には自分の意思で決めて欲しいと思います。
私はただ、少しでも患者さんに生きる希望を与えてあげたいだけ。
…と長々とすいませんでした（汗
またちょくちょく拝見させて頂きますｍ（＿＿）ｍ
初めまして。近々最終同意を控えている者です。
登録後１年目で２回目の選定です。
１度目は第２候補での保留のまま終了したのですが、
３ヵ月後再び選定されたとの事で今に至ります。
思いもかけずの早い展開にちょっとびっくりです。
実は今回も初めは第２候補･･･と言う事で一度返事が来た数日後に、繰上げでドナーとなる事の連絡が来ました。
いざ決まると本人より周りの動揺のほうが激しく、両親（特に母親）に至っては、「なぜ知らない人にそんな危険な事をしてまで貴方が傷つかなくてはならないのか」と言う様な事を延々と言われました。
私の事を心配して言ってくれている･･･と言う事は解るのですが、私が考えもしなかったような事を言われ正直、私はそんなにいけない事をしようとしているのか？？なんて後ろ向きな考えになるほど落ち込みました。最終的には私の意志を尊重してくれたのですが･･･。
私としては、登録をした時点で気持ちは固まっていたので、どんなに反対されても説得するつもりでしたが、やはり一番理解して欲しい人達に反対されると言うのは結構辛かったです。
こちらにお邪魔して皆様のいろんなコメントを読ませて頂きとても参考になり勇気もいただきました。
今の私の気持ちを話す事ができて気持ちも落ち着いた気分です。
繰上げでの選定となった為か、考える時間があまりなく少し急かせれているような状況にちょっと疑問を感じたり、自分では気にしていないつもりでも親から言われた言葉にどこか気持ちが不安に揺れていたのかも･･･と思えます。
今は、やはり自分の最初の気持ちを大切にしたいと思います。
もう入院の日取りもほぼ決まっているので最終同意後の健康診断で中止になる事もあると知って、正直今はその事が一番怖いです。
患者さんに辛い思いをさせないよう健康管理に気を付けなくては！ですね。
管理人様このような場を提供下さり有難うございました！！
昨日、オレンジの封筒きました。
登録して2カ月。
これもなんかの縁かなぁ。
迅速コースだそうです（なんじゃ?コースって）
嫁さんからは、「一生適合する人と出会えない人もいるらしいよ」と了解をもらいました。
誰かのためってのと
多分これを機会に出会うはずもなかった人たちと出会うことと
これをクリアした後の自分自身のため
なんかそんな気持ちの三等分です。
一通り読ませていただきました。
管理人さん、投稿者のみなさん、すごく為になりました。
やり投函してこようと思います。
はじめまして。
私は現在急性骨髄性白血病(M3)で入院治療を受けています。
初発で骨髄移植は必要なく、年末には本退院の予定です。
ただ再発となると骨髄移植の可能性があります。
再発の可能性は低いと言われているし、退院する前から弱気になってはいけないのですがやはり多少は気になります。
病名告知の際、主治医の先生方から「化学療法のみで骨髄移植は必要ない」ということで両親と妹はHLA適合の検査を行っていません。
なので「仮に」私が再発して移植が必要となった場合バンクのドナーさんからの提供待ちになるのか家族間の提供になるのかは再発してみないとわかりません。
私自身について、一つ言えることは、私は「提供する側」の立場にはもう一生なれません。再発して提供して頂く側になる可能性はあっても、今後5年間再発もなく完治したとしても提供することはできません。
今現在移植を待っているわけでもなく、しかしドナーにも無縁というなんだか中途半端な立場です。
私が白血病と診断された時、骨髄バンクの登録に行ってくれた友人が数人居たそうです。（私も友人達も学生です）それはとても嬉しかったのですが、移植の実態や、このようにいろんな方のコメントを見たりすると、もし友人達にオレンジ色の封筒が届いたら…と考えると複雑になってしまいます。
提供する側にも学校や会社を休んで入院したり、少しの間後遺症（？）があったりと、患者さん程ではなくてもやはり負担がかかります。バンクから5000円支給されるというのは初めて知りましたが、他でもドナーさんが提供しやすい環境を整えることが大切なのだなと思いました。
ただバンクに登録する人の数が増えたら良いというものでもないですよね。
登録する以前に、移植の過程や方法について踏み込んだところまでより多くの人が正しく理解してくれることが大切かと思います。
実は退院後、骨髄バンク登録推進のボランティアに参加しようと考えていたところだったので、ブログもコメントも、すごく参考になりました。
学生なので考えが足りないかも知れませんが、コメントさせていただきました＾＾
半月程前に25歳の娘にオレンジ色の封筒が届きました。
そして、つい2時間程前、私、妻、娘と最終的にどうするか話し合いをしました。まだ、結論は出していません。
娘には、妻と話し合ってから最終的にどうするか決めるので、それに従ってもらうことにしています。その時は私がどうだ、妻がどうだと言うのではなく、親が決定したこととして、従うようにということで納得してもらっています。
娘は、できるなら提供したい意向で、当初からまったく考えは変わっていません。私は、娘の気持ちを尊重して、と言う考えだったのですが、まさかの妻が否定的（どちらかと言うと）であることが話し合いの中でわかりました。
まさか、と言ったのは、妻は長年看護士をしており、白血病で亡くなって行く子どもたちを何人も見てきていたからです。
妻の考えは母親として当然のものです。
移植の現場も熟知していて、すべて知った上でのことです。
問題は当然のことながら、万が一のリスクにあります。
確かに事故は少ないですが、事故が起きた時のリスクを考えると簡単にどちらにしたらいいとは答えが出せません。
最終的には、妻が言ったこのことに尽きると思っています。
もし、万が一娘が亡くなったて、逆に提供した相手が元気になった場合、絶対に恨むことがないのかということです。
誰にも何も文句を言うことなく、子どもの死を受け入れられるかということです。
そんな大袈裟に考えることないという方もいるかも知れませんが、危険性が0でない限り、それはあり得ることです。
今、最終判断を出す時が迫っています。
でも、本当に納得行く答えなど、どちらに決めたとしても本当は出せないものだと思っています。
夜も遅いので今日はここまでにします。
また、書き込みさせて頂きます。
ドナー登録迷っているところてす。大変さんこうなりました。
>ふらんかーさん
こちらこそ、大変貴重な体験談ありがとうございます。
奥様のそういったお気持ちも、第三者の目から見るとよく分かります。やはり、普通のボランティアとはちょっと違いますからね。
おっしゃっていただいた通り、私がこのエントリを書いてからもう一年以上が経つのですが、今でも沢山の方が訪れて下さり、それぞれの思いを書いてくださいます。
記事の内容云々より、それこそが私がこのエントリを書いた最大の喜びとなっています。
そして、ふらんかーさんの考え方にも大変感銘を受けました。
二度目のドナー。私はまだ踏み出せずにいますが、今後何か変化がありましたら是非教えてくださいね。
>けいてぃさん
こちらこそありがとうございます。最終同意など、その後はいかがでしょうか。
多くの方が書いてくださっているとおり、やはり家族の方の同意は困難が多いですね。でもけいてぃさんが患者さんに対して思う気持ちと同じ気持ちを、ご家族の方も持っているのだと思います。
提供されるにしろされないにしろ、何か変化がありましたら是非またお越しください。
>HYPER ILLUSIONさん
登録してから2ヶ月というのは、大変早いですね。予想以上に多くの患者さんがドナーの方を待っているということなのでしょうか。
みなさんのご意見を参考にしていただけたとのこと、みなさんに代わって御礼申し上げます。どうか最後はご自身の意思を尊重してください。
>mmさん
患者さんのお立場からのご意見は、大変ありがたいです。
「一生ドナーになれない」というお立場のことを、今まで考えたことがありませんでした。患者さんとドナーさん、その二元論でしか考えられなかった自分を、大変申し訳なく思います。
この問題は、本当に色々な立場の方がいらっしゃり、複雑な事情が絡み合っているのだと、改めて考えさせられました。本当に難しい問題ですね。
考えが足りないなんてとんでもない！ とても内容の豊富な、それでいて大変読みやすい文章でした。ありがとうございます。
>kayakさん
若い娘さんのドナーになるという決断は大変素晴らしいものですね。しかし、その分親の立場であるkayakさんの複雑なお気持ちが痛いほどわかります。
長年看護師をされていた奥様がどちらかというと否定的というのも、非常に苦しいでしょうね。
しばらくの間、ご家族のみなさんはやはりそれぞれの痛みを抱える事になると思います。それでも娘さんのお気持ちを尊重してあげたいと思ったら、そう伝えてあげて欲しいと思います。
大袈裟と考える方は、少なくともこの中にはいらっしゃらないですよ。是非また書き込みいただけると嬉しいです。
>すしおさん
コメントいただきありがとうございます。
エントリの内容よりも、みなさんのコメントを是非参考にしてくださればと思います。変化がありましたらまた来てくださいね。
年末の２９日にオレンジ色の封筒が届きました。
ドナー登楼して、５年目くらいになります。
軽い気持ちで登録したというのが、正直なところです。
ドナー候補者に選ばれて、現実に直面しました。
でも、提供しようと思います。
ただ、問題は、患者さんが迅速コースを希望しているということなので、提供する時期が３月半ばくらいになってしまうのではないかということです。
仕事の都合上、忙しい時期なので、それをどうクリアするかということです。
今は、正月休み中なので、仕事が始まったら、上司と相談しようかなと思っています。
はじめまして。
私は一昨年、骨髄移植を受けた患者です。
昨年、社会復帰して幸せな日々を送っています。
ドナーさんには感謝しきれない気持ちでいっぱいです。
私の場合は、お礼の手紙を移植前（ドナーさんに届くのは移植後）と社会復帰が見えてきた頃の計２回ドナーさんに届けています。
残念ながらドナーさんからの返事はありませんが感謝の気持ちは伝わったものと信じています。
私はドナーさんへの手紙の中でひとつ約束をしています。
「今度は私が人の役に立つことをしたい」
私はドナーや献血などは出来ない体になってしまったので私にできること、例えば骨髄移植経験者としての体験談をホームページに載せて今病気と闘っている方に少しでも勇気を与えられたらと考えています。
人のために何ができるのかを考えながら歩んで生きたいと思います。
はじめまして、
とても正直な感想で
「こんな経験した人もいるんだ」と
貴重な話を聞けた感じです、
ありがとうございます。
自分も骨髄移植経験者(ドナー側)ですが
骨髄移植ってはっきり言って
ちょっと手間がかかるだけの
献血みたいなものだと思っています。
大丈夫かどうか検査する(事前採血)
↓
手術(血を抜く)
↓
入院(待合室でジュースと菓子を食う)
という基本的な流れは
献血とぜんぜん変わりません。
自分は腰の痛みは
４・５日でほとんど気にならず
３週間もすれば無痛になり
腰の部分の傷跡と言ったら大げさですが
ちょっとしたふくらみも６ヶ月で
完全に消え去りました。
手術後に血尿が出たという人もいるのは
少し驚きました、
私は少しヒリヒリした程度だったので
ラッキーだったと思います。
手術前の浣腸はなかったです、
その代わり僕の場合は朝から食べ物は
控えるようにといわれた気がします。
いろいろな人の経験を拝見させていただき
とてもおもしろかったです、
やはり個人差ってあるんですね。
僕の場合はタダで全身麻酔の手術という
貴重な経験をさせてもらえ、
４日間も病院に無料で泊まれたという
まるでバカンスしてきた気分でした(笑
あと患者様から折り紙つきで手紙も届きました、
それもうれしかったですが
厚生労働省からの感謝状も驚きました！
また骨髄移植したいです。
はじめまして。１０年ほど前に従兄弟が白血病になり、移植が必要になりました。従兄弟とは１０年以上会っていないし、どんな顔だったかも思い出せない状態でした。
当時の私は２０歳で、移植って何するの？と分かっていませんでした。
そしてドナーの死亡例があることや、後遺症の話など聞いて怖くなりました。
両親は「自分達は年だから無理できない。姉も結婚を控えてるし・・・。でも家から誰も出さない訳にいかないから、よーこは検査受けてくれるわよね？」 と。
「私だって怖い！嫌だ！ 親はお姉ちゃんが大切で私はいらないの？」
従兄弟が生死の境にいるのに、こんな事を思ってしまう私って、なんて醜いんだろう・・など沢山の迷いやドロドロした感情が渦巻いて、仕事場でも泣き出したり完全にパニックになってしまいました。
泣きながら「もう死にたい・・」と思った数分後「あれ？なんで死ぬの？ ドナーの死亡例を聞いて怖くなったのは死にたくないからで、死にたい、なんて思うなら尚更ドナーにならなきゃ」
と思えてきました。
怖いからって断ったら、きっと後で後悔する。
私の怖さなんて、従兄弟に比べたら大したことないものだ。
決意した次の日、型の合う親類が他に見つかり私はドナーになりませんでした・・・
今は私も遅い結婚をして子供を授かり、臍帯血など調べていて、ふと骨髄移植はあの頃よりも医学が進歩したのかなあ・・とこちらにたどり着きました。
たくさんの方々の意見も読ませていただき、ドナーになった方々は尊敬いたします。
当時ドナーの依頼を受けた私の家族は、みな「一番若いんだし大丈夫よ・・・お願いね」と私に押し付けてきました。
あの時の家族の醜さ、そしてそこから逃げ出したいと思った自分の弱さや醜さ・・・一生忘れることは出来ません。
私は初めてオレンジの封筒が届き、正直大変戸惑っていました。
娘を授かり人の親になったのを期に登録をした記憶があります。その娘も現在は小学５年生・・・
定期的に送られてくる広報紙でドナー登録している事は承知でしたが、１１年の歳月に正直少し気持ちが冷めてしまっていた自分が居ました。
私自身は迷っていましたが、家族の協力が得られれば協力しても良いと考えていました。
妻は封筒を見ただけで察していたようです。
娘は「何やら大きな事件が起きた」という事しか判らず、執拗に説明をせがんできました。
自分の中では、家族の同意が最優先と考えていましたので、昨夜、妻と娘に骨髄移植についてドナーになる事について同封の説明資料を一緒に見ながら話し合いをしました。
国内でお一人亡くなっていること。十数件の後遺症が出ていること。全身麻酔手術の事。術後の経過などなど…
説明後の娘の反応は女の子らしくとてもブルーになっていました。
これはダメかと思っていたところ。
娘からの一言で私は検査を受けることを決めました。
「お父さんが（骨髄液を）あげなかったら、白血病の人はどうなっちゃうの？助けてあげて！」
リスクを正確に理解しているかどうかは判りません。
５年生の娘に決めさせるという結果になってしまいましたが、私は背中を押してもらった気がして、これで良かったと思っています。
後で聞きましたが、妻も私と同じ意見でした。
というのが我が家でのやり取りです。
このサイトで様々な意見が交わされていますが、最終的にはご自身が決断する事だと思います。
お金の話や移植の仕組みについても色々なご意見が書き込みされてありますが、私は何が一番良いのかは判りりません。
リスクはあります。100％安全では無い。
自身への負担、家族への負担、職場への負担、患者さんの命・・・
沢山悩み、沢山考えさせていただきました。
文末ですが、管理人さん・投稿者のみなさんの意見を拝見させていただき大変参考になりました。ありがとうございました。
私は婚約者を亡くしました。骨髄移植をして三ヶ月後でした。
本人はドナーの方から頂いた手紙を涙を流しながら読んで、手帳に挟んで大切に保管していました。
しかし、容態は落ち着かず、返事を出せないまま旅立ちました。
提供受ける側は骨髄ドナーについても沢山勉強すると思います。本来なら負う必要のないリスクを追って提供して貰える、これを感謝しない人間はいないと思います。
彼に提供をしていただいたドナーさんも同じような痛みを経験し同じような思いをさせてしまったかもしれません…
しかしせっかく提供をしていただいた方に「失敗しました」なんて手紙はできませんでした…
私自身ドナー登録をしていますが、まだ適合通知はありません。
移植を受けた方に代わって、お礼を言いたいです。本当にありがとうございました。
登録をしてから７年ほどたち、今年の夏で満５４歳になります。
等々何も来なかったなと思っていましたら、おととい送達でオレンジの封筒を受け取りました。
開封する前に内容は理解できました。
実際にドナーになられた方というのはどのようなお気持であったのか、うかがい知ることができればいいなと思い検索しておりましたら、ここにたどり着きました。
私が非常に疑問に思った事は、やはり、休業期間に補償がない事です。
職業を持った方は、所得を減らし、危険をしょってまで、提供する訳ですから、最低の保証は必要だと思いますし、何より首をひねった事は、厚生官僚が天下りで、ろくな仕事もしないで高額な報酬を得、退職金の支払いを受けているのに、肝心なところにはたった５０００円かよ！と疑問どころか、怒りがわいてきました。
頭に来たからやめちゃおうかなと思いましたが、早々適合者が現れる訳でもない事は重々承知しています。
ここは受けるべきとは思いますが、ひょっとしてクズのような極悪人だったら？とか思うと「やめとこ」と思いますし、反対に「いいひと」だったら気の毒だしと、葛藤は続きます。
つづく。
私の主人は骨髄移植を受ける側です…![[四つ葉]](http://www.rossoneri.jp/wp-content/plugins/ktai-style/pics/SA/clover.gif)
どうか何処かの誰かの、明るい光になっていただきますように…そしてご自身の人生も元気に歩んで行かれますよう。
昨日、県立がんセンターで手術の説明を受けてきました。
本当に本当に過酷な戦いになるんだ…提供する方も受ける側も。これが今一番感じているコトです。
移植して薔薇色の人生を手に入れる人ばかりじゃないと、ちゃんと理解していたつもりでしたが。
骨髄移植の現状を医師から伺い、改めて完治までの道のりの厳しさに呆然としている次第です。
提供していただく方もリスクがないわけではないコト、初めて知りました…本当に自分の考えが甘かったと猛省しています。
それでも私は主人には元気になってもらいたい。
もし今ドナー登録を考えておられる方で少しでも迷いがあるのなら…とことん考えて慎重に登録を行ってください。
軽い気持ちで登録をしてしまうと、善意であっても提供側もリスクがないわけではないのですから…
確固たる善意の信念を持っておられる方も、もう一度よく大切な家族の方と十分にご相談なさってください。
大切な人に万が一のコトがあったらと思うと…
そしてこんなにリスクがあるにも関わらず、登録をしてくださった方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです
長々と申し訳ありませんでした。
みなさま、本当に多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。ひとつひとつ、丁寧に読ませていただいております。
しかしテーマがテーマだけに、コメントにご返信をするのに実はかなりのエネルギーを要しているのが本音です。
今後は、ご質問など以外はご返信できないかもしれませんが、引き続き様々なご意見などをお聞かせください。
ここが、引き続き議論や体験談の場になっていけば幸いに思います。
はじめまして
私にも昨年暮れにオレンジ封筒が届き先日初回検査を受けてきました。
リスクがゼロでは無いとの説明も有りましたが交通事故に遭うよりは低い確率なので特に心配はしていません (笑
私も皆さんと同じ様にシステムや補償等、疑問が無い訳では有りません。
一人でも多くのドナーを増やし一人でも多くの患者さんを救える様不備な点は少しでも改善される事を願っています。
ただ、今この時点でも命を繋ぐために苦しい治療を続け高額の医療費を払いながら適合者を待ち続けている患者さんが多く居ることも事実だと思います。
私には制度を改善する力はありません。
自分が今出来る事をするだけだと考えています。
先日、オレンジ封筒が届きました。
内容を見て結構大変だなぁと思いながらもドナーになる決心をし、書類も全て書き終え、最後に家族の同意という欄があった
ので一応確認してみたところ、まさかの猛反対で結局受け入れてもらえませんでした。
自分は献血ルームで骨髄ドナー登録をしたのですが、献血と同じように骨髄移植も成人なら本人の意思だけでできるものとばかり思っていました。
適合者が見つかってもキャンセルされる事が多いみたいですが、自分と同じように家族の同意がどうしても得られず断念した方がたくさんいるのではないでしょうか。
これからドナー登録しようと考えて、このホームページを見ている方がいたら、先に家族の同意を得ておく事を、強く勧めておきます。
自分のように救えるかもしれない患者さんが実在しながら、見殺しにしなければいけないという辛いを思いをしてもらいたくないので書き込みました。
先週、オレンジ色の封筒を受け取った３１歳の会社員のパパです。
私もドナー登録したときは、独り者で守るべきものも無く、献血の延長線上の気持ちでの登録で、正直「これで人助けできるなんてかっこいいやん」なんて軽い気持ちだったことは、今考えれば否めませんでした。
しかし、登録してから約７年後の今、結婚もして２人の子供も出来てからオレンジ色の封筒を受け取り、提供する側にリスクがあることや会社を休む補償が無いことを知り、大変戸惑いました。
どなたか同じ境遇にいらっしゃる方のお考えを求めてここに辿り着きました。
「善意の悪用」
ここのコメントのひとつにそのようなコメントがありましたが、確かにそう言われても仕方が無いような体制と思える部分はあるかと思います。
が、それでもドナーになる前提で返信を返そうかと思っております。
骨髄移植を待たれている方は、もう最終手段まで追い込まれていて、移植が出来ないと待つのは死だけであり、その方にたいしてあの頃軽い気持ちであったとしても登録した責任は果たさなければならないと思ったからです。
７年という月日は、いろいろ考えることが出来るよう成長したことと併せて責任感も成長したようです。
そして、提供する前提で進めようと思った最大の理由は、ここで提供された皆様が感謝の気持ちであふれていらっしゃることを知ったからです。
善意とは相手の感謝を求めてするものでは無い。
それは分かっておりますが、やはり私は未完成の人間で、ありがとうと思って頂ける方がいるなら頑張ろう！
と思いました。
情けないですが、これが正直なところです。
まだ、嫁の親など家族全員の同意は得られてませんし、もしかしたら検査で私がドナーとして不適合という判断が下るかもしれませんが、私の意見を尊重してもらえるようであればドナーとして提供をしようと思っております。
もし、今後ドナーになることをお考えの方がいらっしゃいましたら、リスクがあることを充分理解した上で、登録して欲しいなと強く思います。
また、骨髄バンクの補償体制は、もっとみんなが少しでも快く提供を決められるよう改善をして欲しいとも強く心から思います。
最後に、このブログは、このような境遇にいらっしゃる方たくさんの方にいろんなことを考えさせてくれて、そしてこのブログで提供を決めた方がいるぐらい、すばらしいブログだと思いました。（私だけかもしれませんが・・・）
自分のブログでは無いくせに生意気なことを申しますが・・・貴重な体験を載せていただいたrossoneri様と、いろんなコメントを載せて頂いた皆様に感謝感謝です。
去年の夏、息子を出産しました。半年たち日に日に可愛くなります。周りに不妊症で悩む友達がいるなか妊娠出産できたこと幸せ、ラッキーだったと感じてる日々です。
子育てで連日眠りが浅く、怖い夢をみることが多くて、先日私自身が白血病になる夢を見て、もし今私が白血病で命をおとしたらと子供の寝顔をみながら考えると涙が出てきました。そこでこれは私にドナー登録をしてほしい人がいて夢を見たのかもと思いこのサイトにつきました。正直考えが甘い自分がいました。自分ともう少し向き合い家族とも話し合います。経験談ありがとうございました。
私は，昨年ドナーさんから骨髄移植を受け，現在は自宅療養中の者です。
たくさんのドナー登録をされている方々のコメントを見つけ，その様々な思いを知りました。
私は，急性リンパ性白血病です。抗ガン剤の化学療法の後，骨髄移植をしなければ，再発するということでした。
発病時，私には，４歳の息子がいました。お医者様の説明を聞きながら，私は何としても，生きたいと思いました。
骨髄移植については，ドナーさんの負担が数多くあることは，承知していました。もし私だったら，できるだろうかとも・・。
妹との適合はかなわず，ドナー登録をしました。
ドナーさんの適合通知の知らせを聞いたときは，本当にうれしく感謝の気持ちしかありませんでした。
患者さん達は，骨髄移植を待っている方が大勢おられます。適合者が見つからない場合もあります。おそらく日本に骨髄バンクがなかった頃は，どれほど大変であったろうかと・・・。
そんな中で私は，本当に幸運であったと思います。
今までは，献血をする側であったのが，頂く側になった時，
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。（化学療法中は，たくさんの輸血を頂きました。）今は，何もお返しできない体です。
手紙２回でしか，近況をお伝えできないのが申し訳ないです。移植を受けた患者さん達は，みな移植後のＧＶＨＤとの闘いに必死です。
私は今，家族と普通に過ごせる日々に感謝しながら，
社会復帰めざして，リハビリを続けています。
たくさんのドナー登録をされている方々に心から感謝したいと思います。たくさんのご意見を聞かせて頂き，ありがとうございました。
つい最近、骨髄提供をしてきました。
色々と思う事があり、このブログに辿り着きました。
沢山の方のご経験やご意見を知れた事、本当にありがたいです。
そして、同じような問題に直面した方がとても多い事を知り、少し救われました。
私の直面している家族の問題について、少し書かせて頂きます。
提供に心から賛成でないのはわかっていましたし、
それも我が子の身を案じての事と、ありがたく思っていましたが・・・。
すれ違いは退院の日から始まりました。
まず、自分から来ると言いだした迎えに、来なかった事。
（９時退院だったのですが、行き違いになると申し訳ないので電話をしてみると、まだ寝ていた様子でした）
そして家に到着。
家族の口から出てきた言葉は、
『保険の診断書はいつもらえるの？』
『取られた骨髄液って、もう増えないの？』
でした。
称賛の言葉が欲しかったわけでもないし、迎えに来なかった事も、病人ではないし咎めるつもりも無かったけれど、
親ならば、痛い思いをして人様のお役にたった我が子に
『お疲れ様』の一言、最低でも体調を気遣う言葉をかけるものでは？
と、不信感がつのって来ました。
最終同意前に家族に猛反対を受ける人。
意思を貫こうと家族と大げんかする人。
かと思えば、家族に登録を無理強いさせられる人。
家族、人間の本質をいやが応にも、見るきっかけになり得るんですね。
結局は時間をかけて自分で乗り越えなくてはいけないのですが。
今はただ、患者さんが回復してくれる事。
それだけを祈っています。
先日コーディネーターさんからコーディネート終了の連絡がありました。
自分の時もそうでしたが、
曜日からしておそらく無事に骨髄移植をしたのだと思います。
コーディネーターさんも似た様な事を言ってました。
嫁さんもホッとした？のか、
「あら、そう。よかったね。」ぐらいの返事で終わりました（＾＾；
最後にコーディネータさんより今後について聞かれましたが、
『継続』でお願いしておきました。
これでまた暫くもしくは一生来ないかもしれませんが、
オレンジ封筒待ちですね。
世界に何人、
自分と同じＨＬＡの型が一致する人がいるのか分かりませんが、
もし助けを求めているのなら、
チカラになってあげたいと思います。
今回私に代わりドナーとなった方と、
長い間頑張ってきた患者さんに「お疲れ様。」を伝えたいです。
また、稲舟さんもお疲れ様でした。
私の時もそうでしたが、ドナーは逆に健康体のせいか
結構周りの人との温度差や誤解があるような気がします。
でも、骨髄提供をすることによって
確実に患者さんが生きるチャンスが出来たのですから、
誇りを持って良いのではないでしょうか。
周りの人がなんと言おうと、
稲舟さんにしか出来ないことをしたのですから。
私からも稲舟さんの患者さんが、
無事に回復することをお祈りします。
はじめまして
急性骨髄性白血病M4治療中の６４歳です
ツイッターで最近骨髄提供された方の事を知り
その方のブログに紹介されていたこちらに辿りつきました
今朝から、全部のコメントを涙しながら読ませていただきました
本当に皆さんの熱い思いに感謝感謝です
最初に
＞手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
＞ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
と書かれていた事には、一瞬ドキっとし、少々ショックでしたが正直なお気持ちなのだと思いました
私は2008.11に発症し、化学療法で一旦寛解しましたが、5ヶ月後に再発、バンクで適合の方を調べていただきましたが該当者が無く、臍帯血バンクに適合が見つかり、で昨年3月に幸せのお裾分けを頂きました
生着し一旦退院しましたが、現在は再再発で治療中です
本当に勝手ですが、自分が年齢的に移植の対象に成れるかどうかが関心事で、提供して下さるドナーさんには、感謝こそすれども、お気持ちまでは察する事は出来ませんでした
医療の技術は日々進化していますので、上限年齢は今後も上がって行くと思いますが、ボランティアとはいえ、リスクを伴い、また周囲の説得や仕事上のマイナスもあるのですから、私はこんな人にあげたいなんて希望が入れられるくらい、ドナーさんの数が増えることを願っています
海外で日帰りでもって話も出ていましたが、現在日本では血縁者に限って許されていた、事前に造血剤を注射したうえでの、末梢血幹細胞移植の事だと思います、日本でも昨年末から一般ドナーさん対象の試行が始まっています
市川団十郎さんの著書の表現を借りると「成分献血のようなもの」と書かれていたと思います、ちょっとオーバートークでノーリスクでわありませんが、ドナーさんの負担も少しは軽くなると思われます
そして、私は退院したら、少しでも皆さんにお返ししたいと考えていますが、前の方が書いていらっしゃったように、もう献血すらできない状況ですので
一つは、ドナー登録お願いのお手伝いをしたいなと考えています、その時には、ここに書いていただいている貴重なコメントを是非活かさせていただきたいと思います
あともう一つは、毎年秋に全国で実施される、がん克服キャンペーン「リレーフォーライフ芦屋」に血液系疾患サバイバーさん中心のチームを作って参加し、この病気の事をアピールしたいと考えています
６４歳の孫バカ爺ですが、再発はしていますが、まだまだ、生きる気満々でお気楽日記を書いています
http://ameblo.jp/ebnon/
とりとめのない、ダラダラコメントになってしまいましたが
ここで、皆さんが真剣に意見交換されていることに本当に感謝です
皆さんから頂いた骨髄で、第2の人生をスタートできた病友達が沢山います、本当にありがとうございます
制限され限られたお手紙ですから、少しでも元気になった様子を伝えたいと思っているうちに、急変して旅立ってしまった方も、少なくありません
お礼状が返せなかった事、お許しください
きっと、彼の国で手を合わせていると思います
本当に本当にありがとうございます
１月の終わりに人生二度目の献血をして、母親の言葉を思い出して骨髄バンクに登録したところ…登録のお知らせと同時ぐらいにオレンジの封筒が！そんなに簡単に適合者がいるものかと戸惑いました。七日以内に返送下さいとの『迅速コース』でしたが…遅れる事一週間…今アンケートなどを書き込み封筒に入れました。登録して二週間で適合者とは…何かの縁でしょう。今まで自分が生きてきて当たり前のように与えられてきたものを少し還元するような気持ちで…しかし入院した経験も無ければ、病院嫌いな自分の精神のバランスを取るのが難しいなぁ…
みなさま、多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。
お一人お一人にご返信できませんが、みなさまのおかげで自分がドナーになったことにも意味があったのだと思え、心が熱くなります。
本当にありがとうございました。
今日、オレンジ封筒が私宛に届きました。
登録して5年位かな。
二年前から父が急性骨髄性白血病で、2度科学治療をしましたが、75歳と高齢の為か、寛解とはいかずに現在週に1度の輸血で自宅療養しておりますが
いつ何が起きてもおかしくない状態です。
家族に患者がいてドナーになる意義が痛いほどわかるのに・・
家族に話すことさえできなさそうです。
初めまして
皆さんの体験を読ませていただいて、先週、初回検査を受けてきました。今は特別な行事予定もなく、たぶん仕事は数日ならば休めそうなので、なんとか対応できそうと考えています。事情により有休は４月以降使えないのですが、入っている生命保険から給付金が出ますので、それでカバーできそうです。
決断しかねている方へ、封筒が届いたときに、タイミング的に難しいなと思ったら、今回はパスという選択もありかと思います。バンクの登録者がだいぶ増えたので複数候補になっている場合もあるようですので、悩みすぎで苦しくならないようにとお祈りします。
rossoneriさん、とても良いページつくっていただきありがとうございます。お返事はたまにで大丈夫ですよ。
今日、友人が骨髄移植を必要としている病気であることを知りました。
移植をしなければ、あと数年の限られた命になります。
浅はかにも、自分が骨髄バンクに登録したら、
誰かが代わりに、友人の為にドナーになってくれるんじゃないかと…
単純にＧＩＶＥ ＆ ＴＡＫＥを考えて、どうしたら登録できるのかと、
検索して居る内にここに辿りつきました。
このサイトを知らないままでいたら、
私はドナーとなった時、きっと途中で怖くなって、
逃げ出したと思います。
ここで、患者・ドナー・そしてそれぞれの家族の方々の思いを知って、
怖いけれど、登録しようと言う気持ちになれました。
3/11の大震災の津波で、未曾有の死者・不明者が出て、
その上に、原発の事故で放射能がまき散らされて居ます。
この放射能で、白血病やがん患者が、増えるのかもしれません。
そして身近な人が、そのような病気になった時、
私と同じように、思った方が、
ここで冷静に自分と対峙して、判断できる、素晴らしい場所だと思います。
rossoさん、そして、書き込まれた全ての皆さんに感謝します。
本日オレンジの封筒が届きました。登録して２ヶ月です。
後遺症は恐いですが、選ばれたからには、少しでも協力できたら…と思い、配偶者は了解してくれたので明日両親に話そうと思います。
ただ私は専業主婦なのですが、まだ小さい子供が二人おり
その世話の為に実家の両親に仕事を休ませてさせないといけないと言う問題があります。
又、私は田舎におりますもので、都合のつく病院と言われても、往復に丸一日かかり大変です。
もちろん、そういった諸事情は命には代えられませんし、かなり都合が良すぎるとは思いますが、
そういう点の改善や、補助を行政が考えてもらえれば嬉しいと思います。
ついでタダでさえ高い患者さんの負担を減らして欲しいと思います。
精神的にも辛い方に、命を天秤に何十万も払えと言うのは、あまりにも足元を見すぎだと思います。
それから、患者さんやご家族の話が私には一番胸に刺さりました。
100％助かると決まっていない手術に、挑むのにも大変な決心が要ったでしょうし、
手紙の返信は無かったものの、感謝されていたと。
私はぶっちゃけありがとうの一言は言ってもらいたい、と思っていたんですが、
感謝されない患者さんは居ないですよね。
自分も生涯で一度はそのように、人に感謝されてみたいと思いました。
そしてここのサイトは大変勉強になりました。
長文失礼しました。
本日オレンジ封筒が届きました。
登録から二年半でしたが、その間自分が役に立てないもどかしさと、一人でも病気の人が少ないのだという気持ちで過ごしてきました。
私が登録したきっかけは、自分がこの世に残せる物が無いと思ったからでした。
仕事も頑張ってはきましたが、形に残せる物ではなく、結婚もしなかったのでもちろん子供もおりません。
ずっとそれで平気だったのですが、突然自分の生きている意味そのものが判らなくなり、思い悩むようになり、人生もう終わらせてもいいかなと思うようになりました。
仕事の忙しさで精神的に不安定な時で、自分でもおかしくなっていると解っていて、それでもどうにもなりませんでした。
そんな時骨髄提供が、以前より短い日程で出来るということを知りました。
それなら有給を使って出来ますし、誰かがそれで生きられるなら、自分の人生の意味もあるかもと思いました。
５５歳までとりあえず生きてみようかと。
登録して一年くらいは、とりあえずそれにすがって生きているという感じでした。
その後仕事も落ち着き、精神的にも落ち着いて、以前のように人生を悩む事は無くなり、新しい事を始める気持ちも生まれました。
ドナー登録する事によって、私自身が救われたようなものです。
明日返信を出しますが、同意者になってもらう母がいい返事をくれません。
私の登録のきっかけを知りませんので、なぜ危険を冒すのかと言います。ただ、絶対反対と言う訳では無いので、これからの面談で理解してくれればと思います。
先日の大震災で多くの方が犠牲になりました。
そんななかで自分の力で、命が一つ助かるかもしれないと思うと、喜びすら感じます。
重たい話で申し訳ありませんでした。
ですが自分の中で改めて気持ちの整理もつきました。
このサイトに感謝いたします。
先日登録後折り返しでオレンジ封筒が届いた者です。
二次審査…病院での血液検査もパスしましたが…
残念ながら花粉症予防のために接種したステロイド系ホルモン注射がイケないらしく今回は『保留』という扱いになりました。来年は花粉症時期に注射をガマンして臨みたいと思っています。医師による問診でバカ正直に報告したのがアダになってしまったようで…雰囲気的には念のため見送り…みたいな感じだったので無念であります。あとＢＭＩ値３０がギリギリのため太る事もできません…
私はドナーになったことはありませんが、なってみようかと興味があってこのページにたどり着きました。
貴重な体験談と、たくさんのコメントがとてもためになりました。本当にありがとうございます。
これからじっくり考えてみようと思います。
私は海外在住でリンパ性の白血病に罹りました。世界中のドナー登録者を検索した結果日本に２名マッチする方がいらっしゃることがわかりましたが結果は提供拒否でした。
このサイトに入ってみて初めてドナーになられる方には社会的、家庭的な沢山の障害があるということがわかりました。
がしかし、私たち患者にとってドナーの方から提供される末梢血幹細胞は臍たい血移植よりリスクが少ない本当に命の綱です。移植を受ければ子供なら９０％ 大人でも５０％の患者は完治するのです。
ドナー登録されている方、いろいろと問題が多いかとは思いますが、もしドナー提供の依頼が届いたら是非細胞を提供してください。
私たち患者にもう一度生きるチャンスを与えてください。お願いします。
皆様、本当に多くのコメントを頂きありがとうございます。それぞれのお立場からのご意見、大変参考になります。
皆様にとって、ネガティブな結果になることは本意ではありません。どうかご自身で熟慮くださるようお願いいたします。
私は10年以上前に献血のついでにドナーになり、数ヶ月もしないうちに適合の通知をいただき、これは運命だとやる気まんまんでおりました。が、二人の子供がまだ幼かったため、夫から同意が得られず、断念いたしました。
やはり当時は自分が断ったことで救えたかもしれない命が、どうなったか気がかりでした。
他の適合者の方から提供されたのだろうか？
移植後、助かる確率は高くなくても、つかの間の希望が持てる。でも、提供者から断られて移植がかなわなかったとき、ご家族の方のやりきれない気持ちはどれほどのものだろうか？
先日、再び適合の連絡がきました。あれから10年、今子供たちは高校生となり、私に最悪なことが起きても（最悪なことなどないとおもっていますが）大丈夫だろうなと、コーディネートを希望しました。
私が幼いころ近所の優しいお姉さんが白血病で亡くなられました。仕事関係で担当してくださっていた奥さんが妊娠中に白血病になり、出産の1週間ごお亡くなりになられました。学生時代歯医者でバイトしていたとき、急性白血病の高校生の発病を発見しました。
なぜかこんな縁があるのは不思議で、私は生きているうちにドナーになるのが私の使命だと思っています。（実際はそんなに大それた考えはないかな）
いつ、身近な存在がこういった病気になるかもしれない。そういったときは助けてもらいたいけど、助ける側になるのはイヤ。とういのも自分勝手な気がするだけなんです。
幸い、恐怖心だとかは弱い方で、昨年手術したときも、誰よりも早く動けて退院することに優越感を感じる性分です。
入院もときには家事、仕事から解放されてのんびり過ごすチャンスとも考えています（不純な考えで不愉快に思われる方がいらっしゃったら申し訳ございません）
長文ですみません。
えみりは、急性リンパ性白血病で1年9ｶ月前に、他界しました。
17才の可愛い娘でした。
１年２ｶ月闘病。
えみりの生きた証を残す為に、えみりを復活させたくて私は、えみりのお守り募金活動を始めました。
えみりのお守り募金って検索して見てください。
私が動きを止めない限りえみりは、動けるのです
悲しさ、寂しさ、に負けたくない！えみりは、笑顔を残してくれたから。
近々提供する予定で、只今コーディネート中です。
事前の検査で、若干の異常が見つかり、コーディネート中止になるんではないかと心配してます。
多少のリスクは覚悟の上で、やる気満々なので、きちんと決まってくれればいいなと日々祈ってます。
患者さんとコーディネーターさんによっては、若干の謝礼金が手渡される事が、あるとかないとかとの噂です・・・
というか、その時に経験者の友人は受け取らなかったそうです。（スバラシイ！俺なら受け取るｗ）
とは言っても、そもそもお金が欲しくて登録した訳では無いのです。
戦時中でもないこんな平和な日本で、人の命を救うなんて経験そうそうないじゃないですか。
素晴らしい貴重な経験が出来る事に感謝したいくらいです。
親友がドナーに選ばれて、提供するか迷っています。
私としては、親友が提供することに賛成も反対もしませんが、いろいろと考えるにあたり、このサイトでたくさんの参考になるご意見を拝見することができました。このサイトを立ち上げた方とコメントを書いてくださった皆様に感謝いたします。
人助けは大切だけど、手術はやっぱり怖いですよね。
私個人は、いろいろ怖いので、バンクに登録さえできないと思います。 すみません…
私は娘に骨髄移植を行いました。
その割には不勉強で、移植後しばらくしてこちらのブログにたどり着きました。
ドナー登録や家族の理解や受ける側のその後と社会的な理解やリスクに対しての補償とたくさんの問題がありますね。
皆さんの実体験のお話からご意見まで大変勉強・参考になり考えさせられました。
話は変わりますが、今回の震災で政府の対応の遅さと政治家の判断力の無さと責任に対しての意識の低さを露呈する事で良く分かりましたが、この今の日本のままでは移植を含め医療制度が良くなるはずが無いですよね。
現場である病院では先生・看護師さん他関係各所スタッフさんには感心するばかりですが、現場に優れた人材に恵まれている事を知って欲しいです。せっかくの優れた人材も酷使してしまう事で失いかねないと思います。
もっといい環境下で仕事をして欲しいです。そして長く医療に携わって欲しいです。
私が思うのは、患者さん・ドナー・病院医療現場に対しての社会的補償と理解を得られれば何よりです。
思いをそのまま書き込んでしまいスミマセン
一応、これからドナーを検討されている方の参考になればですが。。。
私は骨髄採取の前日夕方に病院に入り、翌日の9時に開始して12時には自室に戻り、ウトウトとしてました。
15時には起き上がり点滴のみで尿管もはずされました。
その後も痛みはなく先生からは痛み止めを用意して頂いておりましたが結局服用なく翌日の昼頃には退院が決まり、夕方には自宅に戻っていました。
（先生には腰の痛みの事を言われていたのですが・・・）
従いまして、病院内ではミニPCでネットライフを楽しんで、普段読めなかった本も読破し携帯電話も着信を全て勤務先に転送が出来たので、たまにメールを返信する位でした（＾＾）
不謹慎かもしれませんが、久々の休暇を得られた感じでした。
至れり尽くせりで申し分なしでした。
娘はその後も順調ですが予断が許されないので注視はしております。
長文になりましたが、少しでもお役に立てればと以前から書き込みを検討しておりました。その割には脈絡の無い支離滅裂な文章で申し訳ございません。
約７年前にドナー登録をし、すっかり忘れていた頃に封筒が届きました。
私自身、仕事の関係上転々としていたため、住所は両親のところにしていたおかげであて先不明とならずに届きました。
両親より手渡され、はっきりいって親は反対のオーラを出しまくっていました。
が、「自分が骨髄移植が必要になったとき、適合する人に提供して欲しいと思わないのか？」の一言で何も言えなくなり、賛成となりました。
今週の金曜日にコーディネーターに会い、採血します。
数年前まで仕事の関係上海外を渡り歩いていたので（特に発展途上国）、どうなるか解りませんが・・・
いままで献血程度で人の役にたった自覚がなかったので、できれば今回選ばれたいと思っております。
こんな自分でも役に立てた、立てたのかなぁ、という気持ちが持てれば今後の人生でちょっとは変わるのかなと。
なんとなく自分の為に提供したいと思っている自分が恥ずかしい面ではありますが・・・
先週オレンジの封筒が届きました。
ドナー登録のキッカケは好きだったタレントさんの闘病
ドキュメントを見たり、従兄弟の嫁さんが白血病（完治されました）になり
「自分や身内が白血病になったら、どうするだろう？」
「何も取りえない自分が、少しでもお役に立てるなら、、、」
と考え、ドナー登録しました。
全身麻酔の手術を８年ほど前に経験しているので、喉の痛み、
尿道カテーテルなどは覚悟できてましたが、ただ、いざ
オレンジの封筒が届き麻酔以外での麻痺などの後遺症の情報が
あり、それに多少ビビッている自分にビックリでした。
でも他の方の体験談などを改めて読み返し、可能性としては
それほど心配する事もないなと思い、提供前提で妻と相談
しましたが、今回は結果的には辞退させていただく事にしま
した。
実は我が家は結婚５年になりますが、未だ子宝に恵まれず
現在不妊治療の最中です。
タイミング的にもそろそろ最後の手段である体外受精を考えな
いといけない時期にきており、その時期が骨髄提供の時期と
重なってしまう可能性がある事や、移植の時期がその時の状況
で前後してしまう事で不妊治療が進まない事もあり、今回は
辞退するという結論になりました。
私も40、妻も30代後半と年齢的にも少しでも早く子供が欲しい
事もあり今回は自分達の願望を優先させていただく事にしまし
た。
この今のタイミングでの移植に命が掛かっている患者さんの
事を考えると、結果的に授かるのが来年、再来年になるかも
しれない子供を優先させるのは、心苦しい面もあるのですが、
子供が出来ない夫婦の悩みもご理解いただければと。
ドナーを待っている患者さんには、本当にごめんさい。。。
私以外の候補者の方が適応となり、無事手術まで進み、健康になられる事を祈っております。
オレンジの封筒が手元に届いて数日です。迅速コースです。幸い、想定期間内であれば私も参加OK。
妻と子、仕事、体へのリスク、気持ちが揺れるのも事実ですが、志は決まっています。アンケートには参加可能要件を記しました。主に日程です。最善手を模索して行きます。
家族の理解が本当にありがたいです。職場の理解は微妙です。自己責任で乗り切ろうと思っています。
このページを拝見し、参加させて頂きました。
自分が必要となったら、藁にもすがる思いになるだろうから登録したいと思う。怖いけど待ってる人は、もっと恐怖だと思うから。人類は皆兄弟。自分が大切なら他人も大切。人は一人では生きられない。必ず誰かに支えられ生かされている。でも、一番大切なのは自分。いろいろな考えがあって当たり前ですよね。
今日、三泊四日の入院終えて帰ってきたドナーです。
微力な自分が人の命を救えるってすごい！その思いで登録し
何とか採取まで終えました。
入院まではうれしい気持ちでしたが、終わると脱力感でいっぱいです。手術の前に関東在住の４０代の男性です。と伺い手術後手紙をいただきました。検閲があるので言い方は失礼ですが考えられる内容の手紙で心通じるものがなく複雑です。
なんのコンタクトもないほうがいいのかもと思えました。
体は私の場合熱もでず痛みもなく問題なし。
精神面に問題あり。
自己満足のドナーに問題あるかもしれません。
回りに患者さんもいないし医療関係者でもないです。
患者さんとドナーの関係が今の方法がベストなのか考えさせられます。
２時間くらいかかって、コメント全部読みました（＾＾）
数ヶ月前に友人が白血病を患ってしまい、移植は弟さんから…という話だったのですが、弟さんの健康状態(？)がNGになってしまい、適合者待ちになってしまったようです。
もしかして奇跡的に私が適合するかも？！という安易な気持ちと、友人と同じように適合者待ちをしている人の助けになれば…という気持ちもあり骨髄バンクの登録について調べていたところ、私の過去の病気の既往歴で登録は出来ないとわかりました。
皆さんのコメントを呼んでいると、この件に関しては、本当に正解というか善悪というか答えがないんだな…と実感しているので、私個人の意見を述べるも恐縮なのですが、皆さん共通してバンクに登録した時には「誰かのために」という気持ちがあったと思うんです。
例えそれが「ドナーになれたらかっこいい」とか、「献血の延長線」とかであっても。
お断りされた方は、金銭的な事情・職場の都合・家族間の問題等、それぞれに事情はあるかと思います。私は体験した事がないので、全く想像のつかない状況なのにすみません。
でも、ドナーを待つ患者さんが、知人であったとしても同じ選択をしたのかな？って思います。
もちろん知人でない可能性が９９％以上でしょうから、実際にかなりハイリスクなボランティアだという事はわかってはいるのですが…
私もrossoneriのブログを読んだ段階では「痛いのは怖いな」と思ったので、お断りされた方を非難するつもりはありません。
ただ、登録すら出来なかった私としては歯がゆい気持ちになったのでコメントさせていただきました。
長文失礼致しました。
色々な情報が飛び交っていますが、ドナーになってもしものことは、保険も用意されています。
http://www.jmdp.or.jp/donation/donorflowup/03.html
わたしの登録のきっかけは友人の白血病でした。
友人を助けるにはドナーが必要で、仲間内で登録しました。
それから10年わたしは誰も助けられないのかと思う日々でしたが、やっと今回誰かを助けられるかもしれない機会を神様からいだきました。
わたしも完全健康体でないので、本当にドナーになれるかわかりません。
適合している白血球を持ちながら、もしかしたら自分の健康のせいで助けられないかもしれない可能性があります。
今は、それが不安ですね。
無事、提供できる骨髄であり、怪我も病気もせず、無事に提供できればいいんですが。
女性の方で、骨髄提供は怖いと思った方、
もし、出産の機会があれば、さい帯血バンクというものもあります。
ご自分の身体を傷つけることなく提供できます。
ご参考にしてくだださい。
https://www.j-cord.gr.jp/ja/qa/index.html
兄が骨髄移植を必要としています。適合するか検査したいと思ってます。このブログを読んで心配になりました。
健康であることが第一のようですが、肉親間の移植でも、同じ条件なのでしょうか。ヘルニアと20年前から東南アジア在住なので、心配です。
適合して欲しいし、健康面でだめになりたくないので、今、すごく悩んでます。
今日オレンジの封筒がとどきました。登録して5年くらいたった気がしますが、全身麻酔、尿道カテーテル、腸骨に穴、などでびびっています。今から家族の説得にかかるのに、自分がこんなんで大丈夫かな？と思っています。滅多に型があわないと聞いていたので、喜ばしいことなんだと思います。でもまだ勇気が･･･。いろいろ悩んでから決めようと思います。
テレビでドナー登録の特集をやっており、ちょっと興味をもったので、検索してみたところ、このサイトを発見しました。
私は献血すら一回もやったことがありません。
会社の健康診断で血液検査のために小さい注射さされるだけで、数日前から気が滅入ってしまいます。
骨髄移植って、脳死とかになってから行うものと勝手に思ってました。
そんなんで、なんのアドバイスも出来ないですが、エールを送りマス。
ちほりんさん頑張ってください。
ドナー経験者です。
まわりの方からスゴいね偉いねと誉めちぎられます。
人生でこれだけ持ち上げられる事はないぐらい。
勘違いしないように自分自身気をつけています。
移植も100％患者さんを助けてあげられない。
治療の選択肢として『私』があるなら使っていいよ！ぐらいの気持ちです。
登録は簡単だけど通知が来てから知ったことも沢山ありました。
通知の後に断るのは可能ですが負担に感じるのはあたりまえです。
こちらの書き込みでいろんな意見を伺い 勉強になりました。
ありがとうございました。