骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話

骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。

私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い?なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。


ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。

正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。

骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。

ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。



もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。

家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。



ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。

ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。



手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。

そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。

手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。



次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。

まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。

その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。


1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。

前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた(笑)



ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。

しかし、手紙は来なかった。


これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。


自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。

それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。


生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ(家族の場合は除く)。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。


私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。




ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。


私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。

もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。



骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。



明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。

「骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話」への305件のフィードバック

  1. 自分は最愛の妻が移植により助かった事がきっかけで登録をしました、妻が病気になる以前は考えもしなかった骨髄移植が現実として自分の妻が助かるには移植しか助かる道はないと知った時には藁にも縋る思いでした。
    移植後1年程は体調も優れず手紙を送れる状況では無かったのですがそれでもドナー様には言葉には表せない程に感謝しております、妻もその後体調も安定し術後5年以上経ち病気になる以前の生活を取り戻しつつあります。
    妻の闘病生活を得て他にも多数の移植を待って居る方々が多数いるのなら自分も登録しそれにより助かる命もあると切実に思い登録して数日前適合通知が来ました、妻に話した所当たり前のように賛成してくれたので喜んで提供します。
    長い下手くそな文章ですがドナー様が見つかった時は妻と二人で泣いて喜びました、ドナー様には無償で苦痛を伴い中々決断するには大変だと思われますがその決断により助かる命もある事を知っていただければ幸いです。
    もし貴方の最愛の人が骨髄移植を必要としたらどうしますか?

  2. 言葉にし尽くせないくらい感謝してたら、どんなに大変でも一言位手紙書くと思うけどね。
    命救って貰うって、よっぽどだよ?
    結局、自分の幸せしか見えてないんだよね。
    術後一週間も入院しなきゃいけないなら無理だ。
    自営業や非正規雇用の人は尚更。
    休んだら喰えない、後遺症は言うまでもない。
    他人の命より自分の命。
    医療が進んで自分の骨髄細胞が培養出来ればいいのに。

  3. ドナー登録をして10年。適合通知はまだ受け取っていません。きれい事ではない正直な体験談にとても共感しました。ドナーになる人間だって、一個人。聖人じゃありませんから、色々な想いがあって当たり前だと思います。
    骨髄移植についての色々な意見、あって当然です。「あなたの愛する人が移植を必要としたらどうするの?」は、他人に向ける言葉では無いと思います。他者のリスクがある行為の決断に、責任を負えない人が向けていい言葉では無いと思います。
    移植に否定的な意見、あっていいと思います。一番の問題は無関心だと思います。自分と合わない意見を攻撃する事に意味を感じません。

  4. まさかの今日ドナーの書類が届きました 登録したのは20のとき。25年経過して忘れていた頃に送られてきたシングルマザーです。いつ自分が患者の立場なるかわからないから受けることにしましたが、彼氏は嫌がりましたね~⤵️高校生の娘はドナー登録していたなんて凄いと誉めてくれました!無事終わったらまた書き込みします

  5. こんにちは。
    元患者家族です。
    家族はバンクで造血幹細胞移植を受けました。
    結果は亡くなりました。(別の家族の者がお礼のお手紙は出しました)
    結果は不幸になりましたが、その後の人生で人間不信になりそうなことがあっても、提供して下さった方の善意を思い出しては励まされます。
    提供して下さった方や、直接のドナーさんでなくても、大変な思いで提供して下さった多くの方々には感謝の気持ちでいっぱいです。

    どうもありがとうございました。

    ちなみに、家族の経験から、他の家族の者はドナー登録し、10年近く通知は来ていません。
    私は持病とその後の妊娠などで登録していませんでしたが、それらが治り、子供も生まれ、そろそろ恩返しする時が来た、、、と思いつつ、正直怖くて考えている最中です。
    こちらのブログは大変参考になりました。
    よく考えなるべく登録したいと思います。

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