骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話

骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。

私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い?なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。


ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。

正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。

骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。

ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。



もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。

家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。



ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。

ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。



手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。

そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。

手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。



次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。

まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。

その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。


1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。

前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた(笑)



ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。

しかし、手紙は来なかった。


これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。


自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。

それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。


生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ(家族の場合は除く)。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。


私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。




ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。


私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。

もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。



骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。



明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。

「骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話」への335件のフィードバック

  1. 自分は最愛の妻が移植により助かった事がきっかけで登録をしました、妻が病気になる以前は考えもしなかった骨髄移植が現実として自分の妻が助かるには移植しか助かる道はないと知った時には藁にも縋る思いでした。
    移植後1年程は体調も優れず手紙を送れる状況では無かったのですがそれでもドナー様には言葉には表せない程に感謝しております、妻もその後体調も安定し術後5年以上経ち病気になる以前の生活を取り戻しつつあります。
    妻の闘病生活を得て他にも多数の移植を待って居る方々が多数いるのなら自分も登録しそれにより助かる命もあると切実に思い登録して数日前適合通知が来ました、妻に話した所当たり前のように賛成してくれたので喜んで提供します。
    長い下手くそな文章ですがドナー様が見つかった時は妻と二人で泣いて喜びました、ドナー様には無償で苦痛を伴い中々決断するには大変だと思われますがその決断により助かる命もある事を知っていただければ幸いです。
    もし貴方の最愛の人が骨髄移植を必要としたらどうしますか?

  2. 言葉にし尽くせないくらい感謝してたら、どんなに大変でも一言位手紙書くと思うけどね。
    命救って貰うって、よっぽどだよ?
    結局、自分の幸せしか見えてないんだよね。
    術後一週間も入院しなきゃいけないなら無理だ。
    自営業や非正規雇用の人は尚更。
    休んだら喰えない、後遺症は言うまでもない。
    他人の命より自分の命。
    医療が進んで自分の骨髄細胞が培養出来ればいいのに。

  3. ドナー登録をして10年。適合通知はまだ受け取っていません。きれい事ではない正直な体験談にとても共感しました。ドナーになる人間だって、一個人。聖人じゃありませんから、色々な想いがあって当たり前だと思います。
    骨髄移植についての色々な意見、あって当然です。「あなたの愛する人が移植を必要としたらどうするの?」は、他人に向ける言葉では無いと思います。他者のリスクがある行為の決断に、責任を負えない人が向けていい言葉では無いと思います。
    移植に否定的な意見、あっていいと思います。一番の問題は無関心だと思います。自分と合わない意見を攻撃する事に意味を感じません。

  4. まさかの今日ドナーの書類が届きました 登録したのは20のとき。25年経過して忘れていた頃に送られてきたシングルマザーです。いつ自分が患者の立場なるかわからないから受けることにしましたが、彼氏は嫌がりましたね~⤵️高校生の娘はドナー登録していたなんて凄いと誉めてくれました!無事終わったらまた書き込みします

  5. こんにちは。
    元患者家族です。
    家族はバンクで造血幹細胞移植を受けました。
    結果は亡くなりました。(別の家族の者がお礼のお手紙は出しました)
    結果は不幸になりましたが、その後の人生で人間不信になりそうなことがあっても、提供して下さった方の善意を思い出しては励まされます。
    提供して下さった方や、直接のドナーさんでなくても、大変な思いで提供して下さった多くの方々には感謝の気持ちでいっぱいです。

    どうもありがとうございました。

    ちなみに、家族の経験から、他の家族の者はドナー登録し、10年近く通知は来ていません。
    私は持病とその後の妊娠などで登録していませんでしたが、それらが治り、子供も生まれ、そろそろ恩返しする時が来た、、、と思いつつ、正直怖くて考えている最中です。
    こちらのブログは大変参考になりました。
    よく考えなるべく登録したいと思います。

  6. 10年以上前にドナー登録をして。
    先日、適合通知の電話連絡がありました。
    通知があり、最近になって移植について、恥ずかしいですが特に自分へのリスクについて調べています。つい先日まで献血の延長くらいにしか考えていなかったので、、、。
    提供したい意思は変わっていませんが、家庭と職場の理解とサポートが得られなければ断ります。 このブログやコメントを見て自分一人の問題ではないことが良く分かりました。

  7. 多大な苦痛と職務、生活への影響が出るのにその代償がないなら現実ムリです。非正規雇用で子どももいるから。何日も働けなくて、場合によってはベビーシッターやお手伝いを雇う必要があるのに無償??なぜ相手との通信も保証してくれないんでしょうか。普通、自分や家族が見ず知らずの人から多大な犠牲をさいて命を救って貰ったら、心から金銭的なものを含めたお礼をしたくなりませんか。私なら、もし相手が困ってることがあれば力になりたい。命の恩人の恩を一生背負うのなんて当たり前でしょう。 ドナーにばかり異常に崇高なモラルと多大な犠牲を要求するから、登録者数が増えないんでしょう。手術を見学する医学生は学校に学費は払うのに、患者は無償で陰部や内臓まで医学生にタダで見せなきゃならないんですか。医者達は脊髄移植でお金貰うのにドナーは無償??現代日本の医療には相当、偏った偽善を感じてます。

  8. 人間の気持ちとして、感謝の一言くらいあってもという心情はよくわかります。
    ただ、移植を受けた後の患者さんが必ずしも順調に回復するとは限らず、最悪のケースも考えられます。それを知ってしました時のドナーの心的負担も考えての完全匿名なのだと思います。
    現在はドナーにかかる負担も大きいですが、自治体によっては休職補償を出すなどの取り組みをしているところもあるそうで、そういう動きがもっと広まるといいですね。
    仮にドナーを有償にした場合、国や自治体が補償しなければ、それはそのまま患者側の負担になってしまいます。ただでさえ辛い治療と経済的負担がある患者さんにそれ以上の負担を強いるのは避けたいと、個人的には思います。
    私は運良く職場や家族の理解も得られ、ドナーになることができました。提供を目前に控えて、このブログやコメントに書かれていること、とても参考になりました。

  9. 私は時々献血に行きます。数年前、献血に行った際に、骨髄バンクに登録しました。他の方も言っているように、献血するくらいの軽い気持ちで。
    すると、登録後、数年が経過し、今までに届いたことの無い、なんだか分厚い封筒が…。
    すぐにわかりました、適合したんだと。
    一番に頭によぎったのは、本当に適合しちゃったんだと驚きでした。
    嬉しいわけでも、嫌なわけでもなく…。さぁ、考えなきゃ。どうするかを。といった感じでしたね。
    軽い気持ちで登録したとはいえ、出来る限りの協力をしようとも思って登録をしたので、提供する方向で封筒を開けました。
    中には沢山の書類やパンフレットが入っており、読み進めるうちに、自分が思っていたよりも、リスクあるなと感じたのが本音です。
    自分が病気で手術をするためでもなく、身内のために骨髄提供するわけでもなく、どこの誰だかわからない人のために、全身麻酔をしたり、骨に数十~百ヶ所も針を刺されたり、何回も注射をして、末梢から採取しやすいようにしたり…。(表現を不快に思った方、スミマセン)
    他人のために、そこまでするのか?
    だれかは、身内に同じようなことがおきたら?と書いてありましたが、町内の清掃活動や老人ホームに慰問に行くのとは訳が違います。
    提供する側にも家族がいて、それぞれの生活があるわけですからね。
    確率は少なくても、もしも、なんらかの後遺症などが起きてしまったら…。
    安易な気持ちで「する」とは言えませんよね。
    家族で話し合いました。
    主人は私の意思を尊重すると。
    娘は他人のためにそこまでするの?もし、何かあったら、どうするの?と。
    どちらも、家族の率直な意見だと思います。
    数日間、考え、悩み…。
    私自身、正直、提供に不安が無いわけでも、心配してないわけでもありませんが、その気持ちよりも、私が断ったら、その方は一筋の光に藁をもつかむ気持ちで祈っているだろうが、未来と希望を閉ざされてしまうんだろうな。私が協力することで、その方の未来に光がさすのなら提供しようと。
    先ほど、固い決心のもと、ポストに返信封筒を投函してきました。

    上手くまとまらず、長文になりすみません。

  10. 私は20代前半で兄のドナーになりました。
    もう10年以上前の話です。
    そして、バンク登録はお断りさせていただきました。
    心身ともに精魂果ててました。

    家族間移植の場合もよく考えて、家族全員が施術内容やリスク、そしてメンタルの事を理解していないといけないと私は思います。
    私の場合、移植するしないが決定する以前に、移植のことで家族崩壊の崖っぷちまで来ていました。
    親にとって私の存在はその程度だったのかもしれませんが…
    大事な長男の命を守るのに必死だったんだと思います。

    ドナーだって死ぬこともあります。
    生涯後遺症に悩む人もいます。
    そして、造血幹細胞移植ならドナーが数年後血液の病気になっている例もあります。
    患者だけがリスクを持ってるわけじゃないこと。
    患者ももちろん死の瀬戸際にいます。
    移植準備に入ったら、そのままドナーからの移植液がこないなんてことになったらそのまま死んでしまいます。
    患者もまた移植で命を落とすかもしれない賭けの中にいますから。
    でも、ドナーが必ずしも安全なわけではないことを、本人と家族とが ちゃんと知る必要があると私は思ってます。

    当たり前ですが、職場ではただただ有休消化扱いの厄介者です。
    立ち仕事だった私は1ヶ月半以上辛く、痛みとも半年近く向き合い外来通院も長引きました。

    ドナーバンクに登録されてる方々も、見ず知らずの方に提供した方々も、本当にとてもすごいな と思います。私にはできません。
    生きながら提供するのはとても勇気がいることだと思ってます。
    臓器なら自らの死後のことなのでいいと思ってますが、ダンナさんが縦に顔振らないので提供カードさえ書いてません。

    日本人は…なんて言われがちですが、
    理解が伴わなきゃやはりダメです。
    心は永遠に死にませんから。
    移植に踏み切ることで家族が崩壊したら見も蓋もありません。
    それを知ってほしいなと、昔のことながら今も思います。

  11. 血液内科で働いています。
    今日、ドナーさんがドタキャンしました。
    患者さんは移植に向けて強い抗がん剤を打ち、血球をゼロにして待ってた事を思うと胸が痛かったです。

    あなた様の勇気は素晴らしいと思います。
    ご存知の通り、移植後3ヶ月は全身の血液が入れ替わり、激しい下痢と高熱と倦怠感などで起き上がる事も出来ず、めちゃくちゃ苦しみます。
    患者さんをかばう訳ではないですが、手紙を書く事は難しいだろうなと思いました。
    きっとベッドで苦しみながらも、あなたに感謝してたと思いますよ。
    あと、移植しても助からない人の方が多いです。
    そして何より、自分の病気の事で通常の精神状態ではいられず
    「なぜ自分がこんな病気に?」
    と少なからず思っているので、人に感謝できるまでは時間がかかるのかなと思います。
    えらそうにすみません。

  12.  きのう、封筒が届きました。印刷された文字列を見てすぐに、適合したんだなとドキドキしました。大学の献血キャンペーンに参加したときに何の気なしに登録したため、恥ずかしながら、ドナーというものを献血の延長程度に思っていました。ちょっとの注射を我慢するくらいで、医者でもない私が人を救えるなんて、スゴイ!なんて思っていて。
     しかし、書類や資料を見て、これはそんなに甘いものではないなと気づき始めました。書類は全て書きましたが、まだ手元にあります。この体験談を読んで良かった。痛みなしに、他人の命なんて救えないんです。術後の痛みが不安です。あと5日、しっかり考えようと思います。

  13. 昨年の11月の初めに適合通知を受け取り、こちらにコメントを残させていただいた者です。
    家族は二転三転しながらも私の意見を尊重し、移植に賛成してくれました。
    重く辛い会議だった記憶があります。

    その後、12月に血液検査をし、なんら問題も無かったのですが、患者様の都合で保留になり、現在に至っています。
    保留期間は4月末までということです。

    昨年の12月までは何の問題も無かったはずでしたが、先月義父が入院、手術をし
    現在も入院中です。

    今はコーディネーターの方から呼び出しがあった場合、迅速に応えられるかということを考えています。

    患者様が第一ですから
    都合で保留になるのはわかりますが、こちらにも理由などもう少し具体的に説明が欲しい。

    時間が経てば当然、モチベーションも低くなりますし、取り巻く環境さえも変わって来ます。

    あと40日余り。
    保留の通知を受け取ってから、以後なんの連絡もなく、少し疑問を感じています。

  14. 昨年の11月の初めに適合通知を受け取り、こちらにコメントを残させていただいた者です。
    家族は二転三転しながらも私の意見を尊重し、移植に賛成してくれました。
    重く辛い会議だった記憶があります。

    その後、12月に血液検査をし、なんら問題も無かったのですが、患者様の都合で保留になり、現在に至っています。
    保留期間は4月末までということです。

    昨年の12月までは何の問題も無かったはずでしたが、先月義父が入院、手術をし
    現在も入院中です。

    今はコーディネーターの方から呼び出しがあった場合、迅速に応えられるかということを考えています。

    患者様が第一ですから
    都合で保留になるのはわかりますが、こちらにも理由などもう少し具体的に説明が欲しい。

    時間が経てば当然、モチベーションも低くなりますし、取り巻く環境さえも変わって来ます。

    あと40日余り。
    保留の通知を受け取ってから、以後なんの連絡もなく、少し疑問を感じています。

  15. 率直な体験談をありがとうございました。
    何か出来ることがあるならと思っていましたが、登録は簡単でも提供は難しいことがわかりました。
    自分の家族が提供する側になることを考えるとやらないで欲しいと思いました。
    他人の役に立つかどうかなんて自分ではわからない。
    自分が必要になった時、提供する側も辛い思いをするというのがわかりました。
    サポートについても普段の生活があるのでいくら貰えば十分ということもなさそうですし、普及する方法も見えません。
    前の方のコメントにあるように医療が進むよう祈るしかないのでしょうね。
    結局他人任せになってしまいました。

  16. 家族が白血病で亡くなりました。あのとき、ドナーが辞退しなければ助かったかもしれないと思い出しては悔しい思いでいっぱいです。
    適合者がいると知らせを受けたときはとても嬉しかったです。でも断られて、、、奈落の底に落とされました。
    ドナーの提供率をあげることも考えてほしいです。ドナーがボランティアなので提供率が低いのではないでしょうか。移植する側は命が関わってるのです。患者には小さい子供がいます。子供のためにまだまだ生きたいのです。謝礼金を渡してでも提供をしてもらいたいです。でも、臓器売買のようになってしまうので駄目なのでしょうね。だったら、自治体でドナーにいくらか助成金のようなものが出れば、また違うのかもしれません。ブログを見るとドナーの身体や精神的負担も大きいのですね。尚更、ボランティアも考えものです。

  17. ドナー提供者の善意は素晴らしいし、
    実際に手を挙げたあなた(お嫁さん)は崇高な
    心の持ち主だと思います。
    提供者本人の意思は大切だとわかっています。
    そして出来る限り協力をと考えています。
    しかし、リスクが皆無でない中、
    妻、母親、娘、孫、嫁であるあなたに
    何かあったらと思うと……、心配であり辛いです。
    自分の身体に大きな負担が掛かるのみならず
    後遺症に悩まされるかも知れないし
    幼少の子どもに寂しい想いをさせるかも知れません。
    神様、心優しいお嫁さんをどうぞ守ってください!
    提供者 も、提供される患者さんも
    つつがなく無事に……と、祈るだけです。

  18. 50代女性です。
    昨日ドナー適合通知を受け取りました。
    ドナーになって適合したのは2度目です。
    1度目は、まだ20代の頃で確認検査までやりましたが、家族の反対で結局お断りすることになりました。
    母は、まだ独身の私に後遺症が残って将来子供を産めなくなったらどうするの?と言いました。
    私は小児科の看護師をしていて、白血病で亡くなる子供達を見続けていたので、どうしても提供したかったのですが、家族の同意が得られないと手術は出来ないので断念。
    本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

    今回2度目の適合通知が来たのは運命だと感じます。
    子供達、主人にも話して不安ながらも同意を得て今回受けさせて頂くことにいたしました。

    正直自営業なのでお休みするのは大変なことですし、20代の頃に比べて体力的にも不安ですが、適合を心待ちにしている患者さんとご家族のためにも頑張ろうと思います。

  19.  はじめまして。一度、ドナー登録をして 適合通知を受け取りました。その当時、母親の介護をしていたのでコーディネーターさんとの電話のやり取りで「お断り」をしました。
     その時の事が頭から離れません。
    相手の方には、悪かっただろうな、などと考えていました。ずっと献血は、続けています。
     母がリンパ腫を発病したことがあり、貧血や輸血、自己血なども多少 見ています。
     また、ドナー登録しようか?考えていたところ、コチラのサイトに辿り着きました。
     皆さんの奇譚のない意見 拝見してすごく参考になります。
    もう少し、コチラのサイトをイロイロ読ませて頂きたいです。

  20. 登録をして十年目、二回目の通知が来ました。
    前回は服薬していた薬が献血を断られる薬だったのでなしになりました。
    今回もお断りしようと思っています。
    通知が来るのがあと半年、せめて三ヶ月は前なら進めていましたけど、どうして新しく仕事を始めたその当日に来るんですか……ただでさえ家族が死んで開始日一ヶ月ずらしてもらったのにこれ以上無理です……

  21. 2歳の息子はHLAが珍しく適合するドナーがなかなか決まらず、病気はどんどん進行しました。全身状態が悪くなると移植ができなくなるので、ドナー探しは時間との戦いです。最後の一人のドナーに断られた時は絶望でした。その後、息子は何度も死にかけましたが、奇跡的に2年持ちこたえ、新しく登録してくれたドナーさんに骨髄をいただきました。ドナーさんの身体的、精神的、社会的なご苦労様、大変重いこと重々理解しております。その上での提供、本当に、本当に感謝しています。経験からして、突然のコーディネート中止は亡くなられたということです。コーディネートの保留は、患者が移植の前処置中に容態が悪化したため体調を整え直したり。移植に使う薬剤が合わなくてアレルギーが出るなどして変更するなど。移植にもう一度挑戦するための準備だと思います。容態悪化は一瞬ですが回復には数か月かかってしまうのです。中止、保留の理由は、ドナーさんに情報を伝えるべきと思います。
    もっとドナーさんの負担軽減を考えて制度が変わってほしいと思います。これからドナーになる方にお願いしたいのは、登録してやはり提供するのはやめる、は全然かまいません。ただ、最終同意後の提供直前での中止だけはやめていただきたいです。患者は致死量の抗がん剤を体内に入れて自分の免疫を0にしてドナーの骨髄を待ちます。もし、骨髄が届かなかったら抗がん剤の副作用と感染症で苦しみながら死にます。次のドナーを待つこともできません。移植の準備をしなければあったはずの余命もなくなります。ドタキャンだけはしないでください。それなら、早い段階で断ってもらう方が患者のためです。

  22. やはり、こういうケースを見ると一部の偽善者の意見が最優先されてしまう今の状況が嫌になりますね。
    ドナーにはそれなりの補償があるべきだと思います。
    後遺症が残った場合の補償、休職しなければならないことに対する補償、精神的・肉体的に受ける苦痛に対する補償等。
    一方的に何も罪のない他人にすべてを押し付けるのが当たり前という偽善的思考が理解できません。(他人を救うためにすべてを犠牲にすることが当然?)
    そういう考えの人がいてもいいと思いますが、それを他人に強制してルール化することにすごく違和感を感じます。
    金銭を貰えば多少リスクがあっても提供する人はもっと増えるし、命が助かるなら金銭を払ってもよいと考えている人も多いと思います。
    金銭の授受を禁止するルールを作ることによって助かったはずの命がたすからなくなります。
    私は自分の子供がそういう状況になったら間違いなく払います。その助かる望みをなぜ奪われないといけないのでしょうか?

    このルールを作った偽善者達は「自分たちの主義・思想に反する意見の人は苦しんで死ね」と言っているのと同じです。

    マッチングするドナーが見つけられずに困っている方の何割かは一部の偏った思想の犠牲になっています。

  23. 適合通知が手元に届き、恥ずかしながら今更ことの重大さに気付きハンドブックをめくりYouTubeで提供した方の動画を観たりネットで情報を収集しているところです。
    自治体によって変わると思うのですが、
    私の住んでいる地域(都内)では入院、通院した日数×2万円、雇用主には×1万円の補助金が出るようです。生命保険にも加入しているのですが某保険会社の私の加入している一般的な保険で16万円の支給も確認しました。勿論これは最終同意した後です。
    報酬と言っては語弊があると思いますが、皆さん、是非自治体の支援金を調べてみてください。保険加入者さんも!

  24. 自分や自分の家族が白血病になったら…
    そう思うので、ドナーになりたいのですが、シングルマザーでまだ子供は学生…
    ギリギリの生活してるので、仕事も休めない…
    勿論貯蓄もない…
    借金はある…
    やはり申し訳ないですが、補償が無いと助けたくても助けられません…
    悲しい現実です

  25. 私は一人息子を小児がんで亡くしました。息子の死後、すぐドナー登録をし、適合通知をうけ無事提供を行うことが出来ました。
    提供に伴う苦痛は個人差で私は軽い方だったかもしれません。朝からの手術で個室から看護師と歩いて手術室まで行き、口にカバーをかけられた後は記憶がなく、目覚めたのはその日の午後でした。
    腰には分厚いガーゼを束ねたような当て物がありましたが、夕方には病院内を普通にウロウロしてました。傷みは軽い筋肉痛みたいな感じでした。針のあとは6箇所くらいでしょうか、1年くらいで消えました。
    その後、2回目の適合通知を受けましたが、残念ながら不甲斐なくも自分の健康状態によりバンクから適合不可の連絡を受けました。
    すごく残念で、自分の無力さにただ悔しいばかりです。

    その人がドナー登録をするにはその人の理由があり様々ですし、登録しても適合するか、提供してもドナーにどれだけ痛みなどが残るかも個人差です。
    適合しても本人健康状態や、家族の同意、入院や通院の都合により、最終的に提供に行き着くのは10人に1人程度だと聞いたことがあります。
    1回目の提供の後も手紙の受け取りはありませんが、私は後悔はしていません。
    もともと、お礼が欲しくてドナー登録した訳ではないですし、病気で苦しんでいる人をこの目で見てきましたら、自分で決めました。

    息子もきっと「お父さん、少しは役にたったじゃん」って笑ってくれていると思います。

  26. 本日、電話があり郵送先住所の確認がありました。バンクには18才で登録して21年経ちました。バツイチで中学生の子2人を持つ父親でもあります。今後、手続きや検査等を進めて行こうかと考えています。
    ここを拝見し、ドナーになる上で考えて置かなければいけないことも想像できました。もっと調べていこうと思います。
    確かに、報酬の問題も今後の課題なんだろうなって感じは否めません。助成金や生命保険のサポートも受けられたとしても、提供前後の仕事への不安は解消されにくいですよね。(特に転職したばかりだし。)ドナーも患者さんもお金で解決出来れば、気が楽ですよね。手紙を受けとるストレスも、返事が来ないストレスも無くなるし。
    死亡若しくは障害者になっても受け取れる生命保険に加入中だし、払ってる養育費以上に子供には残せるし。患者さん負担で加入する保険に追加して傷害保険を掛けて置けば自分へのリスクもお金で解決できそうと思いました。
    産まれた家族環境と罹患は運しかありませんからね。僕が患者っていう立場もあるかもなので、そうなったら、預けた骨髄を返して貰えると嬉しいな。僕の子供が受け取るかもしれませんし。
    神様のいたづらをチャラにしてみようっていう気持ちだけです。
    僕も患者さんも、事なきを得ることを祈ってください。
    ※大臣からの感謝状が一番不要。

  27. ドナー登録しようか何年も悩んで
    忘れては思い出して又思い出したんで
    色々調べようとこちらに辿り着き。
    ブログの内容が凄く鮮明で
    気持ちが伝わり内容が伝わり
    術後も怖いし相手からのお礼の手紙がなければ何の為に??って言うのも
    偽善者になるつもりはないですけどすごいわかります。
    これだけドナー不足で困ってるなら
    もっとドナーのその後の面倒や
    術後の説明半年で治るではなく
    実際三年かかる人もいる。
    術後の体への負担は想像以上、
    もっとしっかり説明などして欲しいですよね。
    正直何も知らずに提供してたら
    私はやりきった感もある反面
    騙されたとまるでたまに見る映画の腎臓売買のような恐怖心も湧いてしまっていたんじゃないかなと思いました。
    こちらの記事を読んで良かったです
    しっかりもっと考えます。

    何も考えなければ
    何も知らなければ
    自分の家族がもしなった時に
    皆助けてくれなかったら?
    と言う思いのみで動いてました
    それはそれで良かったのかもしれませんが
    凄い怖がりな私には勉強になりました

  28. 今回、三回目の適合通知が来ました。一回目は提供し、二回目は患者さんの都合で中止、そして今回です。
    こうした経験を通じて感じるのは、移植の実態が分かりにくい、あるいは隠されているので、実際以上に不安をドナーに与えているのではということです。
    実際に体験した者からすると、怖れるに足らず、でした。理由があるのもわかりますが、バンクのドナーやレシピエントの間の交流などもっと他国のように積極的になれば 、登録者や提供者の増加につながると思うのですが。

  29. 関西に住んでいる26歳の女です。
    適合通知が来て現在情報収集しているところです。
    私もドナー提供側の負担が大きすぎると感じています。
    助けたい思いは山々ですが、あまりにも見返りがなさすぎて断ろうかと思っています。
    世の中お金、ではありませんが、お金がないと米は食べられません。

  30. 最近、体調がとても悪く、いろいろ調べると血液の病気ではないかと疑うようになりました。
    結局血液検査をしたところ、異常はなく、免疫力の低下でした。
    病院に行かなかった間、ネットをみたり、白血病の方のブログをみたり、もしかしたらが募り不安だったので調べれることは調べました。
    ネットのことは鵜呑みにするなとよく言いますが、
    今回のことで、たくさん方が病に侵されていることを目の当たりにしました。
    そしてこのサイトにたどり着いています。

    患者や患者の家族は、いち早くドナーを見つけて生き延びる希望がほしい。
    ドナー提供者は、人の命を助けたいと思いドナー提供するが、目の当たりにすると自分のリスクや周りの反対。
    きっと母がドナーになる言ったらもしかしても考えて反対するかもしれない。

    このサイトを見て
    ドナー登録することはすごく勇気がいることだと思いました。
    軽い気持ちではなく自分も力にと思えたら登録してみようと思います。

  31. ドナーになるのは完全な自由意志なので、お礼が来たらいいな、、とか恩着せがましい気持ちでやるものではないですよ。
    50代の男性がレシピエントで複雑な気持ちになったとか、そういう気持ちを持たれる相手も気の毒です。

  32. 私はこの度レシピエンドになるものです。
    血の繋がりのない伯父ですが
    金銭面や家族のことでお世話になっており
    最初は助けたい意思で返事をしたのですが、
    ネットや友人職場の方に話をしているうちに
    気持ちが変わってしまいました。

    なんで30代のあなたが
    70代に提供しなくてはいけないの
    シングルマザーなのに
    なにかあったら誰も子どもをあなた以上に見る人はいない
    あげてしまってもし子どもが悪くなってしまったらあげられないし
    娘が結婚して子どもを産んで
    一ヶ月安静にさせてあげられる人は
    あなたしかいないのよ
    といわれ
    子どもが大学いくまで生きられたらいいと思っていたので
    私も元気で健康にいなくてはいけないと思い、
    今すごく悩んでいます。
    このサイトをたまたま見つけたのですが
    人それぞれですね。
    予定で手術日前後は繁忙期…
    職場にも子どもにも1週間迷惑をかけてしまいます。
    叔母さんが我が家にきてもらうような形を取るようですが、叔母さんの方が今にも倒れそうな人なので
    本当に私の考えは浅はかだったと
    非常に後悔しています。
    時間が戻るなら臓器提供できないかと聞かれたとき
    無理と答えられたら…
    ずっと不眠症です
    愚痴を書いてすいません…

  33. わたしも18年前に骨髄提供しました。

    当時は学生で、よく献血していて、骨髄バンクを知り、登録したと思います。

    登録してから3、4年しての連絡でした。

    検査に通った大きな病院で、手術をすることになりました。

    相手のことは、地方と年代しか知らされないということで、その先のことはわからないということは納得していました。

    自分の体験として、最新医療の現場に触れたいという思いもあり、受けました。

    コーディネーターの方があたりさわりのない会話ばかりをされていたのが印象的で、難しい仕事だとよく思いました。

    相手の患者さんのことが分からないとはいえ、ある程度善意と興味を持ってドナーとなっているので、もう少し、濃い会話をしたいと思ったりしましたが、あくまで、公平なスタンスで対応されていて、機械のようでした。

    手術は背骨に太い注射器で穴をあけて、骨髄液をとるということだったかと思います。

    はじめての全身麻酔、はじめての入院、骨髄の病気で入院されている方と同じ病室で過ごす時間。たしかに大きな経験ではあったかもしれません。

    手術後はしばらく背骨の腰の部分が痛みました。生活に支障はそうありませんでしたが、2年くらいは重いカバンを長時間持てないなど、軽い違和感はあったと思います。

    まわりの人からはリスクをかけてしないほうがいいとも言われたり、家族はわたしのしたいことを応援したいからと見守ってくれたり、人のためになることをするのはいいことだと言ってくれたりいろいろでした。

    半年ほどして、患者さんから手紙が来ました。代筆のきれいな文字でお手紙には感謝の気持ちと今まだ体調とたたかっていますというような内容だったと思います。

    本人や家族の文字ではないような感じがして、採取されたその先は知ったことではなくわたしの自分だけの体験だったのだという気持ちと、

    もう他の方のためのドナーはしないけれど、この方がまた骨髄液を必要とするならばあげたいという気持ちといろいろを交互に思っていました。

    お返事どうしようかと思いながら日が経ち、何年もの間、ときたまに思い出しては返事を書かない自分にもイヤになり、励ましのお手紙を送ればよかったと思うこともありました。ずいぶん経ってから、返信期間は一年だと知りました。

    年上の年代の患者さんだったので、5年10年15年と、自分がその年代になり、やがて過ぎたなと、思ったりしました。

    わたしはドナーになった翌年から、整体を知るようになり、自らの生を受け入れ全うするということと、骨髄液や臓器を移植するということは、相容れない考え方だと思うようになりました。

    自分の人生で最も現代医療に関わったのがこの出来事で、それは医療の片棒を担いだ経験です。

    患者さんの容体もそのままよいとは思えず、その方が病気のまま人生を終えられるのと、自分が関わったことでまた違った形で死に直面させたことは隔たりがあり、自分の傲慢さや業の深さを感じる出来事でもあります。

    311以前であれば原子力の平和的利用はよいことだとされたように、自分の肉体を使っての献身的な奉仕は、以前は善意の象徴であったと思います。

    でも、昔に登録した骨髄バンクから時を経て、ドナー候補のお知らせを受け取るのは、20世紀からの赤紙に感じてなりません。

    わたしも出産、子育てをするようになり、事故や病気で心身に障害をもたれた方やその家族とお話ししても、そこから生を十分に生きることはできるのだと感じています。

    ドナー候補のお知らせが手元に来ると、それを断るのはまるで、蜘蛛の糸を切る気がしてならないかと思いますが、その患者さんのそのままの人生の平穏と幸福を遠くから祈ることではなぜだめなのでしょうか。

    ドナーをした後でも、今わたしができることは、そのときの患者さんのことを祈ることだけです。

    このコメント欄でも、ドナーの金銭的な補償のことが話題にされており、二極化していくと思います。

    ただ、エスカレートすれば、やがて売買にも直結し、倫理的な問題が出てくると思います。

    医療は人の身体を構造として診るものなので、部分の切り売りは可能だとする考えに直結しやすいと思います。

    ただ、人の身体=人生だと考えたとき、どんなに恥ずかしい過去も自分のものであるように、自信のない身体でも自分のものにほかならないのだから、責任をもって生きることが、生の充実になるのではないかと思います。

    骨髄提供以来、はじめて、言葉にしました。

    読んでくださり、ありがとうございました。

  34. 2年前に献血ついでに登録しました。そして先日ドナー候補の通知を受けました。
    職場、家族の同意を得て協力する旨返信したのですが、毎年この時期に患ってしまう気管支炎がネックとなり提供することは叶いませんでした。また、登録も2年間の保留となってしまいました。

    もちろん患者さんに何かあったら元も子もないので仕方ないことだとはわかっています。が、それと同時に自分の不甲斐なさにとても腹が立っています。友達は登録すること自体勇気がいることだよと言ってくれますが、いざ必要とされたときに役に立てなければ何の意味もないと思ってしまいます。
    自分が気管支炎にならなければ、健康な体であったなら、助けられたかもしれないのに(もちろん他にもドナー候補の方がいれば不要な後悔ですが)、そう思うと悔しい気持ちでいっぱいです。

    誰かの役に立ちたいのなら、まず自分の健康管理をしっかりせねばと。自分の健康も管理できない者に人を救うことはできないと。たとえどこの誰かわからなくても誰かのヒーローになりたいなんて甘く考えていた自分に厳しい現実を教えてもらったような気がします。

    2年間は戦力になれませんが、この悔しさを忘れず次回いつドナー候補の通知を受けても大丈夫なように常日頃から体調管理に気をつけたいと思います。

    長文駄文失礼しました。

  35. こんばんは。
    初めて献血に行った時に、なんの気なしに登録した骨髄バンクからドナー通知が来ました。登録からわずか3週間での適合通知でした。
    自分は医療系学生で、今は病院実習期間です。血液内科を回っている最中の通知であったので、タイムリー過ぎるなーと我ながら感心しています。
    コーディネーターさんや、学校に話をしに行き、もしも実習期間中に面談や様々なことが被ったなら、出来るだけ配慮をしていただけるように頼み込むつもりです。
    もしかしたら良いことをする自分に酔いたいだけかもしれません。それでも、偽善でもいいから社会貢献をしたいなーなんて呑気に考えています。
    結果として何か起こっても、自分が納得して提供するのです。
    偽善のどこがいけないのでしょうか。

    私は、私の思うように行動しようと思います。

    長文失礼しました。

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