骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話

骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。

私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い?なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。


ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。

正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。

骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。

ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。



もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。

家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。



ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。

ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。



手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。

そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。

手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。



次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。

まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。

その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。


1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。

前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた(笑)



ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。

しかし、手紙は来なかった。


これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。


自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。

それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。


生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ(家族の場合は除く)。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。


私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。




ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。


私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。

もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。



骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。



明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。

「骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話」への317件のフィードバック

  1. 自分は最愛の妻が移植により助かった事がきっかけで登録をしました、妻が病気になる以前は考えもしなかった骨髄移植が現実として自分の妻が助かるには移植しか助かる道はないと知った時には藁にも縋る思いでした。
    移植後1年程は体調も優れず手紙を送れる状況では無かったのですがそれでもドナー様には言葉には表せない程に感謝しております、妻もその後体調も安定し術後5年以上経ち病気になる以前の生活を取り戻しつつあります。
    妻の闘病生活を得て他にも多数の移植を待って居る方々が多数いるのなら自分も登録しそれにより助かる命もあると切実に思い登録して数日前適合通知が来ました、妻に話した所当たり前のように賛成してくれたので喜んで提供します。
    長い下手くそな文章ですがドナー様が見つかった時は妻と二人で泣いて喜びました、ドナー様には無償で苦痛を伴い中々決断するには大変だと思われますがその決断により助かる命もある事を知っていただければ幸いです。
    もし貴方の最愛の人が骨髄移植を必要としたらどうしますか?

  2. 言葉にし尽くせないくらい感謝してたら、どんなに大変でも一言位手紙書くと思うけどね。
    命救って貰うって、よっぽどだよ?
    結局、自分の幸せしか見えてないんだよね。
    術後一週間も入院しなきゃいけないなら無理だ。
    自営業や非正規雇用の人は尚更。
    休んだら喰えない、後遺症は言うまでもない。
    他人の命より自分の命。
    医療が進んで自分の骨髄細胞が培養出来ればいいのに。

  3. ドナー登録をして10年。適合通知はまだ受け取っていません。きれい事ではない正直な体験談にとても共感しました。ドナーになる人間だって、一個人。聖人じゃありませんから、色々な想いがあって当たり前だと思います。
    骨髄移植についての色々な意見、あって当然です。「あなたの愛する人が移植を必要としたらどうするの?」は、他人に向ける言葉では無いと思います。他者のリスクがある行為の決断に、責任を負えない人が向けていい言葉では無いと思います。
    移植に否定的な意見、あっていいと思います。一番の問題は無関心だと思います。自分と合わない意見を攻撃する事に意味を感じません。

  4. まさかの今日ドナーの書類が届きました 登録したのは20のとき。25年経過して忘れていた頃に送られてきたシングルマザーです。いつ自分が患者の立場なるかわからないから受けることにしましたが、彼氏は嫌がりましたね~⤵️高校生の娘はドナー登録していたなんて凄いと誉めてくれました!無事終わったらまた書き込みします

  5. こんにちは。
    元患者家族です。
    家族はバンクで造血幹細胞移植を受けました。
    結果は亡くなりました。(別の家族の者がお礼のお手紙は出しました)
    結果は不幸になりましたが、その後の人生で人間不信になりそうなことがあっても、提供して下さった方の善意を思い出しては励まされます。
    提供して下さった方や、直接のドナーさんでなくても、大変な思いで提供して下さった多くの方々には感謝の気持ちでいっぱいです。

    どうもありがとうございました。

    ちなみに、家族の経験から、他の家族の者はドナー登録し、10年近く通知は来ていません。
    私は持病とその後の妊娠などで登録していませんでしたが、それらが治り、子供も生まれ、そろそろ恩返しする時が来た、、、と思いつつ、正直怖くて考えている最中です。
    こちらのブログは大変参考になりました。
    よく考えなるべく登録したいと思います。

  6. 10年以上前にドナー登録をして。
    先日、適合通知の電話連絡がありました。
    通知があり、最近になって移植について、恥ずかしいですが特に自分へのリスクについて調べています。つい先日まで献血の延長くらいにしか考えていなかったので、、、。
    提供したい意思は変わっていませんが、家庭と職場の理解とサポートが得られなければ断ります。 このブログやコメントを見て自分一人の問題ではないことが良く分かりました。

  7. 多大な苦痛と職務、生活への影響が出るのにその代償がないなら現実ムリです。非正規雇用で子どももいるから。何日も働けなくて、場合によってはベビーシッターやお手伝いを雇う必要があるのに無償??なぜ相手との通信も保証してくれないんでしょうか。普通、自分や家族が見ず知らずの人から多大な犠牲をさいて命を救って貰ったら、心から金銭的なものを含めたお礼をしたくなりませんか。私なら、もし相手が困ってることがあれば力になりたい。命の恩人の恩を一生背負うのなんて当たり前でしょう。 ドナーにばかり異常に崇高なモラルと多大な犠牲を要求するから、登録者数が増えないんでしょう。手術を見学する医学生は学校に学費は払うのに、患者は無償で陰部や内臓まで医学生にタダで見せなきゃならないんですか。医者達は脊髄移植でお金貰うのにドナーは無償??現代日本の医療には相当、偏った偽善を感じてます。

  8. 人間の気持ちとして、感謝の一言くらいあってもという心情はよくわかります。
    ただ、移植を受けた後の患者さんが必ずしも順調に回復するとは限らず、最悪のケースも考えられます。それを知ってしました時のドナーの心的負担も考えての完全匿名なのだと思います。
    現在はドナーにかかる負担も大きいですが、自治体によっては休職補償を出すなどの取り組みをしているところもあるそうで、そういう動きがもっと広まるといいですね。
    仮にドナーを有償にした場合、国や自治体が補償しなければ、それはそのまま患者側の負担になってしまいます。ただでさえ辛い治療と経済的負担がある患者さんにそれ以上の負担を強いるのは避けたいと、個人的には思います。
    私は運良く職場や家族の理解も得られ、ドナーになることができました。提供を目前に控えて、このブログやコメントに書かれていること、とても参考になりました。

  9. 私は時々献血に行きます。数年前、献血に行った際に、骨髄バンクに登録しました。他の方も言っているように、献血するくらいの軽い気持ちで。
    すると、登録後、数年が経過し、今までに届いたことの無い、なんだか分厚い封筒が…。
    すぐにわかりました、適合したんだと。
    一番に頭によぎったのは、本当に適合しちゃったんだと驚きでした。
    嬉しいわけでも、嫌なわけでもなく…。さぁ、考えなきゃ。どうするかを。といった感じでしたね。
    軽い気持ちで登録したとはいえ、出来る限りの協力をしようとも思って登録をしたので、提供する方向で封筒を開けました。
    中には沢山の書類やパンフレットが入っており、読み進めるうちに、自分が思っていたよりも、リスクあるなと感じたのが本音です。
    自分が病気で手術をするためでもなく、身内のために骨髄提供するわけでもなく、どこの誰だかわからない人のために、全身麻酔をしたり、骨に数十~百ヶ所も針を刺されたり、何回も注射をして、末梢から採取しやすいようにしたり…。(表現を不快に思った方、スミマセン)
    他人のために、そこまでするのか?
    だれかは、身内に同じようなことがおきたら?と書いてありましたが、町内の清掃活動や老人ホームに慰問に行くのとは訳が違います。
    提供する側にも家族がいて、それぞれの生活があるわけですからね。
    確率は少なくても、もしも、なんらかの後遺症などが起きてしまったら…。
    安易な気持ちで「する」とは言えませんよね。
    家族で話し合いました。
    主人は私の意思を尊重すると。
    娘は他人のためにそこまでするの?もし、何かあったら、どうするの?と。
    どちらも、家族の率直な意見だと思います。
    数日間、考え、悩み…。
    私自身、正直、提供に不安が無いわけでも、心配してないわけでもありませんが、その気持ちよりも、私が断ったら、その方は一筋の光に藁をもつかむ気持ちで祈っているだろうが、未来と希望を閉ざされてしまうんだろうな。私が協力することで、その方の未来に光がさすのなら提供しようと。
    先ほど、固い決心のもと、ポストに返信封筒を投函してきました。

    上手くまとまらず、長文になりすみません。

  10. 私は20代前半で兄のドナーになりました。
    もう10年以上前の話です。
    そして、バンク登録はお断りさせていただきました。
    心身ともに精魂果ててました。

    家族間移植の場合もよく考えて、家族全員が施術内容やリスク、そしてメンタルの事を理解していないといけないと私は思います。
    私の場合、移植するしないが決定する以前に、移植のことで家族崩壊の崖っぷちまで来ていました。
    親にとって私の存在はその程度だったのかもしれませんが…
    大事な長男の命を守るのに必死だったんだと思います。

    ドナーだって死ぬこともあります。
    生涯後遺症に悩む人もいます。
    そして、造血幹細胞移植ならドナーが数年後血液の病気になっている例もあります。
    患者だけがリスクを持ってるわけじゃないこと。
    患者ももちろん死の瀬戸際にいます。
    移植準備に入ったら、そのままドナーからの移植液がこないなんてことになったらそのまま死んでしまいます。
    患者もまた移植で命を落とすかもしれない賭けの中にいますから。
    でも、ドナーが必ずしも安全なわけではないことを、本人と家族とが ちゃんと知る必要があると私は思ってます。

    当たり前ですが、職場ではただただ有休消化扱いの厄介者です。
    立ち仕事だった私は1ヶ月半以上辛く、痛みとも半年近く向き合い外来通院も長引きました。

    ドナーバンクに登録されてる方々も、見ず知らずの方に提供した方々も、本当にとてもすごいな と思います。私にはできません。
    生きながら提供するのはとても勇気がいることだと思ってます。
    臓器なら自らの死後のことなのでいいと思ってますが、ダンナさんが縦に顔振らないので提供カードさえ書いてません。

    日本人は…なんて言われがちですが、
    理解が伴わなきゃやはりダメです。
    心は永遠に死にませんから。
    移植に踏み切ることで家族が崩壊したら見も蓋もありません。
    それを知ってほしいなと、昔のことながら今も思います。

  11. 血液内科で働いています。
    今日、ドナーさんがドタキャンしました。
    患者さんは移植に向けて強い抗がん剤を打ち、血球をゼロにして待ってた事を思うと胸が痛かったです。

    あなた様の勇気は素晴らしいと思います。
    ご存知の通り、移植後3ヶ月は全身の血液が入れ替わり、激しい下痢と高熱と倦怠感などで起き上がる事も出来ず、めちゃくちゃ苦しみます。
    患者さんをかばう訳ではないですが、手紙を書く事は難しいだろうなと思いました。
    きっとベッドで苦しみながらも、あなたに感謝してたと思いますよ。
    あと、移植しても助からない人の方が多いです。
    そして何より、自分の病気の事で通常の精神状態ではいられず
    「なぜ自分がこんな病気に?」
    と少なからず思っているので、人に感謝できるまでは時間がかかるのかなと思います。
    えらそうにすみません。

  12.  きのう、封筒が届きました。印刷された文字列を見てすぐに、適合したんだなとドキドキしました。大学の献血キャンペーンに参加したときに何の気なしに登録したため、恥ずかしながら、ドナーというものを献血の延長程度に思っていました。ちょっとの注射を我慢するくらいで、医者でもない私が人を救えるなんて、スゴイ!なんて思っていて。
     しかし、書類や資料を見て、これはそんなに甘いものではないなと気づき始めました。書類は全て書きましたが、まだ手元にあります。この体験談を読んで良かった。痛みなしに、他人の命なんて救えないんです。術後の痛みが不安です。あと5日、しっかり考えようと思います。

  13. 昨年の11月の初めに適合通知を受け取り、こちらにコメントを残させていただいた者です。
    家族は二転三転しながらも私の意見を尊重し、移植に賛成してくれました。
    重く辛い会議だった記憶があります。

    その後、12月に血液検査をし、なんら問題も無かったのですが、患者様の都合で保留になり、現在に至っています。
    保留期間は4月末までということです。

    昨年の12月までは何の問題も無かったはずでしたが、先月義父が入院、手術をし
    現在も入院中です。

    今はコーディネーターの方から呼び出しがあった場合、迅速に応えられるかということを考えています。

    患者様が第一ですから
    都合で保留になるのはわかりますが、こちらにも理由などもう少し具体的に説明が欲しい。

    時間が経てば当然、モチベーションも低くなりますし、取り巻く環境さえも変わって来ます。

    あと40日余り。
    保留の通知を受け取ってから、以後なんの連絡もなく、少し疑問を感じています。

  14. 昨年の11月の初めに適合通知を受け取り、こちらにコメントを残させていただいた者です。
    家族は二転三転しながらも私の意見を尊重し、移植に賛成してくれました。
    重く辛い会議だった記憶があります。

    その後、12月に血液検査をし、なんら問題も無かったのですが、患者様の都合で保留になり、現在に至っています。
    保留期間は4月末までということです。

    昨年の12月までは何の問題も無かったはずでしたが、先月義父が入院、手術をし
    現在も入院中です。

    今はコーディネーターの方から呼び出しがあった場合、迅速に応えられるかということを考えています。

    患者様が第一ですから
    都合で保留になるのはわかりますが、こちらにも理由などもう少し具体的に説明が欲しい。

    時間が経てば当然、モチベーションも低くなりますし、取り巻く環境さえも変わって来ます。

    あと40日余り。
    保留の通知を受け取ってから、以後なんの連絡もなく、少し疑問を感じています。

  15. 率直な体験談をありがとうございました。
    何か出来ることがあるならと思っていましたが、登録は簡単でも提供は難しいことがわかりました。
    自分の家族が提供する側になることを考えるとやらないで欲しいと思いました。
    他人の役に立つかどうかなんて自分ではわからない。
    自分が必要になった時、提供する側も辛い思いをするというのがわかりました。
    サポートについても普段の生活があるのでいくら貰えば十分ということもなさそうですし、普及する方法も見えません。
    前の方のコメントにあるように医療が進むよう祈るしかないのでしょうね。
    結局他人任せになってしまいました。

  16. 家族が白血病で亡くなりました。あのとき、ドナーが辞退しなければ助かったかもしれないと思い出しては悔しい思いでいっぱいです。
    適合者がいると知らせを受けたときはとても嬉しかったです。でも断られて、、、奈落の底に落とされました。
    ドナーの提供率をあげることも考えてほしいです。ドナーがボランティアなので提供率が低いのではないでしょうか。移植する側は命が関わってるのです。患者には小さい子供がいます。子供のためにまだまだ生きたいのです。謝礼金を渡してでも提供をしてもらいたいです。でも、臓器売買のようになってしまうので駄目なのでしょうね。だったら、自治体でドナーにいくらか助成金のようなものが出れば、また違うのかもしれません。ブログを見るとドナーの身体や精神的負担も大きいのですね。尚更、ボランティアも考えものです。

  17. ドナー提供者の善意は素晴らしいし、
    実際に手を挙げたあなた(お嫁さん)は崇高な
    心の持ち主だと思います。
    提供者本人の意思は大切だとわかっています。
    そして出来る限り協力をと考えています。
    しかし、リスクが皆無でない中、
    妻、母親、娘、孫、嫁であるあなたに
    何かあったらと思うと……、心配であり辛いです。
    自分の身体に大きな負担が掛かるのみならず
    後遺症に悩まされるかも知れないし
    幼少の子どもに寂しい想いをさせるかも知れません。
    神様、心優しいお嫁さんをどうぞ守ってください!
    提供者 も、提供される患者さんも
    つつがなく無事に……と、祈るだけです。

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