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骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話



骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。

私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い?なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。


ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。

正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。

骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。

ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。



もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。

家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。



ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。

ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。



手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。

そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。

手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。



次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。

まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。

その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。


1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。

前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた(笑)



ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。

しかし、手紙は来なかった。


これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。


自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。

それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。


生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ(家族の場合は除く)。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。


私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。




ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。


私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。

もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。



骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。



明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。




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    Comments

  1. よしたか on 2009/10/18 21:20

    僕もdonorを7年くらい前にやりました。
    全身麻酔下で行いましたが、自分の場合は腰の痛みはさほどなく手術翌日から異和感なく歩くこともできました。採取される骨髓液の量とかにもよるのかもしれません。

    手紙も同様にきませんでしたが、あまり気にしないようにしています。

  2. 鉄 on 2009/10/19 07:41

    私も数年前にやりました。

    少々気になったのですがドナーであることを公表するのが禁止なのはレシピエントに知られてしまうからであって、職場の同僚に伝えることや、提供した時期をぼかして実名でWebに公表することは認められているはずですよ。一部には手当てがでる企業もありますし。
    コーディーネータと担当医師に確認した内容です。
    これは統一されているはずなので、違う事を伝えられたのならコーディネータが間違えている可能性があるので連絡をしたほうが良いのではないでしょうか。

    痛みについては針の傷みは特にありませんでした。
    一番痛かったのはカテーテルを抜いた直後に用を足す時の血尿ですね。2回目以降はほぼ痛み無く翌日には完全に消えていましたが。

    違和感は強めなのが1週間程度、軽めなのが1ヶ月。
    時々何か変だなと思い出す程度の違和感が3ヶ月ぐらいでした。

    あ、ところで血液型占いに関しては信じ込んでる人はこの話を聞いても「じゃあ性格が変わるんだ!」と新しい法則が加わるだけです。
    もうどうしようもありません。

  3. AC on 2009/10/19 08:37

    骨髄ドナーの場合に必要とされる立ち会いをやったことがあります(弁護士が立ち会いますよね?あれです。)
    ドナーの方にはいろいろ事情があって,ブログ主さんのように友人でなくとも,例えば自分(の親族)がお世話になったことがあるから・・・などなど,よく事情が分かっている方や動機がはっきりしているから,そうではない方までさまざまいらっしゃるので,ドナーになることの意味が分かっているのか,意思確認のために立ち会うわけです。
    しかし,正直弁護士が立ち会う段階は結構最後の方だったりするので,コーディネーターと医者と結構盛り上がっている人が普通で,よく理解してないと思っても実際にはじゃましては悪いかなーとか思います。

    が,やっぱり公開させないためにも,遠慮せずにしっかり確認する必要がありますね。
    また,ドナーの方も逆に弁護士にこっそりでも伝えてくれれば最終段階で引き返すことができる(立ち会い弁護士の方で,理解や覚悟が十分でないなどの報告があげられ,理由を話すことなく中止できる)ので,ぜひ利用して下さい。
    で,そういうシステムがきちんとしてますから,登録したい方もぜひ・・・(と言いたいですが,私はリスクを考えると躊躇してます。公平の観点からいっておきますと。)

  4. sj on 2009/10/19 10:49

    わたしもその機会にめぐまれました。

    ただ、もっと金銭的に支援してくれる公的制度がないと、ドナーへの負担が大きいなと思いました。

    リスクに対するお金というわけではなく、働けない実同文に対する補償がなければきついですね。

  5. hitomi on 2009/10/19 11:06

    貴重なお話を聞かせて頂きました。私はドナーになったことはありません。登録もしていません。
    素晴らしいこととは思うものの、危険なのではないかとどうしても思ってしまいます。
    けれどもしドナーになったら、やはり何かの役に立ったのだという実感が欲しいだろうと思います。
    でもおっしゃる通り、それは自己満足にすぎないのかもしれません。

    しかし鉛筆をゆっくり刺されるような痛みというのは、ひどいですね。処置してくれるお医者さんを選びたいところかも知れません。それにどこか、説明やケアが不十分な印象を受けました。鉄さんのコメントをみると、そんなに痛みを感じていない方もいらっしゃるようですし。もしかして術後のフォローが不十分だったのではないかと思ってしまいました。
    そうでなければ、個人差によって(つまり対策の打てない理由で)すごく痛かったり、不便が続いたりするのではドナーになるのはやはり怖いです。
    私の勝手な経験則では、そういう場合はだいたい悪い方に出るんです。

  6. GSG on 2009/10/19 13:17

    公共広告機構だっけな、なんか前にドナー集めしていたけど、そのタレントは、マジでドナーになったのかと、リスクも何にも言いはしません。家族がマッチしたらドナーになるくらいかなぁ・・血液型占いは、当てになりません。

  7. 匿名 on 2009/10/19 15:08

    せめて5万円ぐらいくれればいいのにね。
    そしたらやる奴けっこう居るだろうに。
    たかが5万でも、全くの無償とは違うんだから、感謝の気持ちとかが無くても、多少は納得できるじゃん。
    提供してもらう方からすれば、命にかかわるんだから、5万なんて全く問題ないのは言うに及ばず。

    ところで、目の前で提供される側が頭を地面にこすりつけて涙ながらに感謝の言葉を述べてくれるのなら、無償でもやってもいいと自分は思ってるんだけど、
    無償である限りドナーになる/ならないは気持ちの問題なのだから、↑こういう意見も決して筋違いではないと思うんだけどやっぱり叩かれるのかな。

  8. ME on 2009/10/19 20:25

    数年前に登録をしようかと思い、調べていたら
    骨盤の骨に針を刺して中の骨髄液を抜く
    という説明を読んでいてちょっとくらっときて
    献血する度に貧血みたいになってしまう自分には向いてないと思い止めました。。。すごい事だと思います。

  9. tanaka on 2009/10/19 21:32

    ドナー経験者です。
    太い注射は全身麻酔ですね。全身麻酔は部分麻酔よりも安全なんですよね。
    過去の1件の死亡例は骨髄バンク発足以前ですし、手術の仕方も今とはかなり違います。

    ドナーと患者が会えないのはいろいろ理由があるんですよね。

  10. やむ on 2009/10/19 22:08

    医学生だったうちの妻がドナーに選ばれたことがありました。なんとか人の役に立ちたいと、そういう一心でドナー登録したのですね。でも妻の両親の反対で、結局骨髄採取は行いませんでした。妻は骨髄提供する気が満々だっただけに、今思っても複雑な気分です。

  11. うりぼう on 2009/10/19 22:33

    とても良い話をありがとうございます。
    もう、十年以上前ですが 某医療機関でドナーになりたいと手続きの仕方を訪ねたら、やんわり、スルーされました。
    その機関で資料を持ち帰ったところ、一年以上腰が痛い方の話が載っていたりして、月のもので腰が痛い私には無理かなと感じ登録せずじまいでした。
    このブログを読んでこのような現実もあるとわかり、スルーしてくれたその人に感謝(?)です。(痛みにものすごく弱いので)
    将来もっと医学が進んでみんなが楽にドナーになれる時が来るのを願います。

  12. rossoneri on 2009/10/19 23:26

    皆様、コメントいただきありがとうございます。
    こんなに多くの反響をいただけるとは思っておらず、骨髄バンクへの興味は非常に高いものなのだと改めて感じました。

    >よしたかさん
    そうですね。おっしゃるとおり、元々の体力などにも依るのかもしれませんね。
    よしたかさんのように考えられる方は本当にすごいと思います。そして、自分の卑小さみたいなものも痛感させられます。

    >鉄さん
    失礼しました。コーディネーターの方はとても親身になってくださいましたので、おそらく私の認識違いだったと思われます。知人レベルでは話したのですが、職場の人を不特定多数と認識しておりました。
    術後の痛みは、やはり個人差があるのでしょうね。あくまで、私の場合ということでご了承ください。
    血液型占いに関しては、その通りかもしれませんね。何を言っても、信じる人は信じますからね。

    >ACさん
    弁護士の方なのですね。
    確かに、そんなフェーズがあったような気もします(すいません、正確には失念しております・・・)
    そのようなシステムが機能している点は、骨髄バンクの非常に優れたところだと思っています。本当に、何重にも確認をはさみ、慎重すぎるほど慎重だった覚えがあります。
    ACさんのような考えをお持ちの弁護士の方がついてくだされば、認識不足でトントン拍子で話が進んでいたドナーの方も、再考する機会が増えるのかもしれませんね。
    本当に、誰が悪いなんてことがない、皆が相手を思っている世界だからこそ、難しいのだと思います。

    >sjさん
    確かに、提供に対するお金というのはちょっと違うような気もしますが、保障の面は充実されていくべきかもしれませんね。
    あるいは私の情報が古く、今はそのような環境が整っているのかもしれませんが。

    >hitomiさん
    ご心配、というかご不安を与えたようでしたらすみません。おそらく、私の手術を担当された先生はすばらしい腕を持った方だったと思います。痛みが鉄さんよりも続いたのは、やはり個人差であったとしか言いようがないのですが。
    ドナーになるという選択は完全に自由です。興味をもたれたということだけでも、意義あることだと私は思います。

    >GSGさん
    ドナーの登録、および適合者が見つかった場合は、リスクの説明を十分にしてもらえます。その辺りは安心してほしいと思います。
    提供は20歳からですが、家族であればそれ以下でも可能なはずです。

    >匿名さん
    決して、筋違いではないと思います。
    献血ではなく「売血」をしている国もあるくらいですからね。でも、エイズなどいろいろな問題があるので、日本の骨髄バンクではこの形をとっているということだと思います。
    選択の問題で、間違った考え方ということでは決してないと思いますよ。

    >MEさん
    骨盤、というより腰骨という方が正しいような気がします。
    骨髄自体はすべての骨にあるのですが、量が多く比較的採取しやすい腰骨から、ということだったと思います。
    よく「脊髄」と勘違いしている人がいるのですが、それは間違いです。

    >tanakaさん
    おっしゃるとおりです。私の記述に誤解があるようでしたら申し訳ありません。
    tanakaさんをはじめ、こうしてドナーの人同士である程度体験を共有できる場があったら(あるのかもしれませんが)、何かもっと有効に働くような気もします。

    >やむさん
    そうだったのですね。
    ご婦人の志も、そのご両親のお気持ちも分かりますので何とも複雑です。
    ドナー提供に家族の同意が必須というのは、それだけ意味があることなのだと思います。

    >うりぼうさん
    スルーされたという理由は分かりかねますが、そうやってマイナス面もきちんと説明する骨髄バンクの姿勢は評価されてしかるべきだと私は思います。
    確かに私は比較的痛みが続いてしまったほうかもしれませんが、あくまでたった一人の意見ですので、いろんな方の経験談を参考にしてくださればと思います。
    現在は、赤ちゃんのへその緒を使う「臍帯血」バンクも盛んですよね。

  13. rey on 2009/10/19 23:44

    大変興味深く、拝見させていただきました。

    ありがとうございました。

  14. VVLO on 2009/10/20 00:32

    >骨髄ドナーになったというのは美化されやすい。

    そのように思います。小説やアニメでもネタとして使われていますね。

    次元の違う話かも知れませんが私は脳死臓器移植も同様だと思います。このブログのようにドナーになった人の話が聞けない以上、より美化されやすいといえるかもしれません。
    先日、臓器移植法の法の改定が行われ、ドナーカードを持っていなくても家族の同意のみで臓器提供できることが決まりました。これで誰もがある日突然ドナーになれるわけです。

    ですが、まだドナーの実状を知る人は少ない。ドナーは「生きている人と同じように暖かい」「妊婦なら出産可能」「臓器摘出時には麻酔または筋弛緩剤が投与されること」などはなかなか周知されていません。また「臨床的脳死と診断された子供が数年生きることがある」ことも事実です。脳死患者というと動かないと思いがちですがラザロ兆候と呼ばれる動きをすることもあります。そのための麻酔です。医学的には脊髄反射の一種とされていますが、事前に知っているのと知らないのではドナーの家族の判断や受ける心理的ショックは違うのでは。

    長くなり申し訳ないですが骨髄をはじめ、肝臓、腎臓、脳死移植などの移植医療はドナーの話がとても貴重なものであると思います。(もっとも脳死移植はドナーから話を聞けませんが)

  15. あああ on 2009/10/20 00:58

    僕も骨髄バンクに登録しています。まだドナーになったことはないですが。別になにも考えていません。誰かを助けたいとも思っていません。できることをしないのが嫌なだけです。それに自分より大切な命があると思っています。たとえそれが極悪人であろうと。

  16. よ on 2009/10/20 01:08

    骨髄バンク経由のドナー経験者です。

    ブクマコメントでも、患者さんが返事を書かない理由がわからないって言ってる人が多いけど、最もありそうな理由は、移植後病状が悪化したとか、激しい拒絶反応に体力が持たなかったとか、そういう最悪な事態だと思います。なので、ドナーは返事が来ないといろいろ考えちゃうんですよねー。

    移植後は拒絶反応が激しく、ペンすら握れない状態が数ヶ月続くらしいので、最近では移植前に手紙を書いておいてもらうこともあるとか。

    ちなみに、私が骨髄バンクについて詳しく知ったのは、2ch本の「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」でした。これは名著だと思いますよ。おかげで、気負いなくドナーになることができました。↑にコメント書いている鉄さんって、著者の石野鉄さんだったりして。

  17. re on 2009/10/20 05:21

    私もドナー経験者です

    あなたは感謝の手紙が届かなかったから
    もうドナーになるのはやめましたって
    端的にいうとそういう事を公言されているわけですよね?

    これはそもそも最初にドナーになった時点で
    なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかったんですね 
    あなたが色々と間違っていたんですよ
    ってそういうことだと思います

    こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
    救われるはずだったのに失われる命があるって事を
    肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください

  18. ぽ on 2009/10/20 06:58

    >>re on
    人間はあんたみたいに崇高な目的のためだけに自分の体に傷はつけれないんだよ。ちょっとした感謝がないとドナーは増えないんじゃね?

  19. saku on 2009/10/20 07:14

    ドナーに登録はしていないですが興味深い話でした。

    稚拙な記事と評している方がいますが、自分の考えを素直に語る事は自由だと思っています。
    ドナーとなることで救われる命がある一方でドナー側の負担や心の葛藤はなかなか目にする機会が少ないです。

    この記事でドナーになることを止める人がいたとしてもそれは仕方がないと思いますし、逆にそういうことあると承知した上でドナー登録する人もいるでしょう。

    体験した人の話はどんな内容でも貴重だと思います。

  20. Sama on 2009/10/20 08:14

    骨髄移植経験者です。

     移植を受ける側から見ても、ドナーさんの情報がまったくいただけず、頭では「ありがたい」と思っても、その対象が具体的に見えないと、実感が持ちづらいな、とは思いました。
     目の前の医者やナースには「お世話になりました」と自然に感謝できるのですが、目の前にやってきた、白く濁った幹細胞入りの血液バッグを見ても、薬を投与される時に製薬会社に感謝の気持ちが湧き上がってこないように、ドナーさんへ想いをいたすのは難しいと感じました。
     昔、情報を教えていた頃に、適合したドナーさんの中に「ドナーを下りて欲しくなかったら、金を出せ」という脅迫めいたやりとりが何度もあって問題となった、という話を聞くと、情報を遮断するのもわからなくはないですが、こう、相手を感じられるような何かは欲しいな、と、私も思います。
     ですので、こういった葛藤は、「やはり大変だな」と思うと共に、自分のドナーさんになってくれた方への感謝の気持ちが改めて湧き上がってきて、とてもありがたいと思いました。

  21. 匿名 on 2009/10/20 11:46

    正直な話、いくらもらえるのですか?

    一ヶ月も違和感があって、肉体労働はキツイって酷いですね。
    痛いのは抜かれた後数時間かと思ってました。

    それをボランティア精神だけで要求するのは、善意の悪用にしか思えません。

    しかもお礼の手紙もない、相手の患者さんがどうなったかも不明・・・

    CMで骨髄バンクの宣伝するよりも、制度を作らないとですね。

    私は悪人なんで、50万位出るなら、仕事を休んで提供してもいいかな。

    ちなみに若い時にやってた治験では、一泊2~3万もらえます。
    内容は動物実験の終わった薬を飲んで、採血を200ml程度されます。
    (採血回数は20回近いです)
    普通は一週間前後の入金なので、針を20回刺されて、15万程度の謝礼金を受け取る
    採血以外は特になにもする事がなく、大量にあるマンガや映画見て、院内で遊んでるだけ。

  22. 俄。 on 2009/10/20 12:05

    >reさん

    >こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
    >救われるはずだったのに失われる命があるって

    この記事を読んでドナー登録をやめる人ってのはつまり、
    あなたの言う
    >なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかった
    人たちですよね。

    そういう人の耳目を塞いで「あなたがほんのちょ~~っとだけガマンすれば、人の命を救えますよ~」ってのはなんだかアンフェアに思えます。

    reさんは、ドナー登録を選択していない人たちにも
    >救われるはずだったのに失われる命があるって事を
    >肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
    と?

  23. O型 on 2009/10/20 17:35

    当然の葛藤だわさ
    文字どうり身を削って成し得た貢献が
    本当に貢献と成り得たのか知るすべが相手からの手紙なんだから
    感謝の言葉が欲しくての自己満足ではなく
    自分の行動に意味があったか
    それ以前に認識できない存在すら分からない状態を貢献とは言えないし救ったとも言えんのだから

  24. 匿名 on 2009/10/20 17:51

    非常に考えさせられ参考になりました。私は筆者を尊敬します。

  25. K on 2009/10/20 21:14

    私は献血は良くするのですが、骨髄バンクには登録していません。(脳死時の臓器移植は希望しています。)

    やはり書かれているように、ドナーの生活を考えると無償というのは厳しいと思います。
    献血なら1時間程度の話ですが、下手すれば大体1週間は休み、それこそ肉体労働では1ヶ月も違和感が残るなら死活問題です。

    ボランティアだけではやはり厳しい物があると思います。
    正当な謝礼、というか生活保障は認められても良いのではないかと思います。
    その方がドナー登録も増えて救われる命が増えるのではないでしょうか。

  26. むり on 2009/10/20 22:06

    骨髄採取の術式が改善されてドナーの身体的負担が軽くなったってニュースって聞いたことが有りませんね。
    どうなってるんでしょう。
    患者からは金が取れるけどドナーからは金取れないから?

  27. 匿名 on 2009/10/20 23:23

    リスクとリターンがつりあわなさすぎ
    例えなんと言われようと
    最悪死ぬ可能性だってあるのに

  28. つーとん on 2009/10/21 00:49

    reのコメントはなんなんだ?
    俺は金も感謝ももらえずに骨髄ドナーになるなんてまっぴらごめんだが、世の中はこんな俺みたいな人が大多数だってことをわかってないのだろうか。
    筆者を責めるなんて的外れもいいところだと思うが。
    たぶんこの人は「自分は何の見返りがなくても人助けをします」って悦に入ってるんだろうね。

  29. 風来の猫 on 2009/10/21 11:44

    少なからず筆者さんの体験は本当のことだろうし、ドナー登録をする人はこれだけのリスクがあると知っておく必要はあるんじゃないかと。

    >reさん

    >救われるはずだったのに失われる命があるって事を
    >肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください

    なんて人の不幸を望むような人が
    本当に他人の幸せを願ってドナーになったとは思えない。
    やってることと言ってる事が矛盾してる。

    とも思っちゃうけどやっぱり大変なリスクを負ってドナーになったってのはreさんも筆者さんも立派だと思う。

    だから尚更reさんにはもう少し言葉に責任持って欲しいです。

  30. rossoneri on 2009/10/21 22:40

    多くのコメントをいただき、本当にありがとうございました。
    私自身が知らない知識や、持ちえない角度からのご意見は非常に参考になります。

    そして、不快な思いをされた方がいましたら申し訳ありません。
    私はネガティブキャンペーンをするつもりは毛頭なく、現在のドナー制度を否定するつもりもありません。

    ただ、ドナーになることのリスクや事故の可能性はバンクの方からも十分説明があることですし、この記事を見たことで骨髄ドナー登録を躊躇された方がいれば、その方はドナーになるのはやめた方がいいと思います。
    そしてそれも、このエントリの内容もあくまで私一人の考え方ですので、骨髄ドナーに興味を持たれた方は、是非他の多くの経験者の話を見聞していただき、決めていただきたいと思います。

    白血病に苦しむ人を一人でも多く救いたい。だからそのためにできる最善のことは何なのか、色んな人間が色んな意見を出すことこそ大事なのではないかと思っています。なので、ドナーを経験された方もそうでない方も、ブログでも何でもいいので、ご自分の意見をアウトプットしていただきたいです。

    ご質問がいくつかありましたが、骨髄ドナーになっても金銭の対価はありません。強いて言えば、入院準備金として5,000円がバンクから支給されます。これで、身の回りのものを整えてくださいというお金です。
    しかし私は、それは現時点でのベターな策だと思っています。骨髄移植というのは、いわゆる最後の手段に近いものです。患者さんにとって骨髄は命そのものと言えると思います。もし、ドナーに一定の金銭面でのインセンティブを与えるとしたら(現状でも、手術などにかかわる費用はすべて患者さん持ちですが)、その財源は誰が負担するのか、患者さんか。とても高額になってしまったら貧しい人はどうするのか。税金を使えばいいのか。では他の病気で苦しむ人は放っておいていいのか。
    善意に頼りすぎ、という批判もありますが、乗り越える壁が非常にたくさんあるのも事実だと思います。

    また施術の変化ですが、私は細かいところまで分かりかねますが、現在のやり方は昔よりも大分進化し、傷跡なども小さくて済んでいるはずです。
    もし変化がないにしろ、それはお金の問題ではないと思われます。たとえば誰かが多額の寄付をすれば、ドナーの負担が軽くなる画期的な方法が開発される、ということでもないと思うからです。

  31. alice on 2009/10/22 12:37

    職場に対するフォローが欲しいです。
    4日間入院なら5日目には出て来れるんだろうね、手術日はこっちで決めさせてもらえないのかね、なんで度々検査があるんだね、と職場の上司に言われて肩身の狭い思いをしながらの骨髄提供です。
    感謝状がいただけるのなら、それ、会社の名前で出してもらえないかしら・・・何かしら会社にもメリットがないことには、非常に休暇がとり辛いです。

  32. だいきち on 2009/10/22 13:30

    ↑結局それなんですよね

    提供者には、様々な負担が要求される・・・
    それを説明しないで、ただドナー登録者数を増やすCMに金を使い、登録者数だけ増やしても、
    実際に適合者として、骨髄提供する段階になって現実を知る。
    そこで拒否したいと大多数の人が思っても、「見殺しにするツモリですか?」って追い詰められて、仕方なく承諾する。
    そんな状況では、提供者は二度と参加しないと考えるだろうし、事実を周りに伝えて歩くでしょう。(このブログのようにね)

    治験(ジェネリックなど発売前の医薬品検査)などは、1日2~3万の完全な金銭誘導で、数多くの登録者を集めてます。

    提供者に金銭や生活面での保証をして、それで命が助かるなら、病人だって金を払うでしょう。
    (献血と、骨髄提供は負担レベルが違うのに、同じ無償提供を求めるなんて・・・)

  33. だいきち on 2009/10/22 13:37

    >たとえば誰かが多額の寄付をすれば、
    >ドナーの負担が軽くなる画期的な方法が開発される

    寄付って、そこでまた、無償提供を求めますか・・・

    それと骨髄バンクのCMに、結構な金額が使われてると思いますよ。
    キー局のCMなんて、一本数百万ですよ。
    骨髄提供で、一回50万とかすれば、宣伝しなくても、無職や低賃金労働者が群がってきます。
    (実際に治験なんて、その手の連中の住処)

    現実問題として、金しか解決方法はないですよ。

    登録する時に、無償、半無償、有償と区分けすればいいだけじゃないですか。

  34. とおりすがり on 2009/10/22 19:44

    ありがとう、色々考えることができました。

  35. 匿名 on 2009/10/22 22:02

    私も大学2回の頃ドナー登録をし、社会人2年目で適合通知の封筒が届きました。コーディネーターや担当医者と検査面談を数回繰り返し、(面談は担当医師の都合により、こちらが日程を合わせる形で、当然会社を早退したり、有休を使いました。当然、何の補償もありません。)上司や家族も理解してもらい、日を増すごとにで全身麻酔の恐怖や他人の命の事を強く意識していった事を思い出しました。

    家族同意の最終面談の日程も決まってたなか、コーディネーターからの『骨髄移植中止』の連絡が入りました。数ヶ月間、会社や家族にも迷惑かけ、葛藤の中決意した最中の中止の連絡。

    患者の詳細は不明、それ故の一方的な中止の連絡に、正直苛立ち覚え誠意の無さに振り回されたと感じ、金銭的な補償を要求したくもなりました。

    もちろんドナー登録者は、完全なボランティアなのですが、多くの障害(仕事の都合、家族の同意、自己葛藤)をクリアにしなければならない点が多すぎます、その為のコーディネーター
    がいるはずなのに、『患者の詳細は教えられません、どうかご理解を』と、やはり不快感が払拭されないまま私のドナー経験は終えました。

    ただ、この経験で、命の重さを痛烈に感じ、仕事が手につかなくなる日があるくらいに色んな事をかんがえれた事も事実です。

  36. maa on 2009/10/23 09:05

    私は来月提供します。
    現在、自己血を採血している段階です。

    献血の延長線程度の軽い気持ちでした登録の段階からそうでしたが、正直、相手の命を助けるんだとかと使命感はありません。

    体に穴を開けられたりすることよりも、浣腸だの導尿されたりすることが嫌だと思っている私です(笑


    今回の経験は、自分の今、これからを見つめるきっかけをもらったり、骨髄バンクのことをみんなに知ってもらえるきっかけになると思っています。
    提供後、学校の道徳教育などで講演でもしてみようかとも考えています。

    自分の子供に命の危機が訪れたとしたら…



    「頑張る」という言葉は本来嫌いなんですが、

     頑張ってきます!

  37. 匿名 on 2009/10/24 01:01

    とても正直で誠実な記事だと思いました
    自分では知り得ないことを知る事ができました、ありがとう
    ひとつ、私が感じた違和感を書きます

    >それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
    しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。

    この自己分析があったあとで、なぜ

    >この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。

    となるんでしょう。
    その意味で本当の改善とは、運営にではなく自分の内側で、その不満の置き所にけりをつけることでは?
    と思いました。
    入院中、退院後の職場復帰に関するフォロー等、これは運営側に改善の余地があることですね。
    でもあなたがそこで書かれた事はそれとは違うように思います。

    感謝や見返りがあって初めて満足した、と思ってしまうのは私は恐ろしいです。
    それはおおきな勘違いに気がつかないまま偽善に浸る状況を増やしてしまう気がします。

  38. 大吉 on 2009/10/24 11:22

    >感謝や見返りがあって初めて満足した、と思ってしまうのは私は恐ろしいです。

    感謝されるから、苦痛を味わっても忘れられるのじゃないでしょうか?
    あと移植の結果もまったく教えられないのですから、自分が何かをして、その結果がどうなったのか知りたいのは、当たり前だと思います。

    >それはおおきな勘違いに気がつかないまま偽善に浸る状況を増やしてしまう気がします。

    神様じゃないのだから、100%無償の愛なんて、要求するのが間違ってるでしょう。(骨髄バンクは学校じゃないのだから、善悪の教育など必要ないし)

    多少の偽善や(俺はバンクに登録した、もしくは提供までしましたって自慢)、金目的の提供者がいたって、命が救われる事に違いありません。
    どんな動機であろうと、命を救うために協力した人間を否定する事は、一番の悪ですよ。

    骨髄移植で金儲けしてる人が存在するのに(医者、コーディネーター、バンク運営者)、ドナーには無償提供を求めるのが、まったくの筋違いでしょう。

  39. alice on 2009/10/24 14:16

    家族と職場の思いがけない反対に、少々参っています。
    家族を第一に考えれば、そして職場を大事に思うのなら、周りに心配かけてまでリスクのある人助けをやってみようだなんて気は起こさないはずだというのが 周りの意見です。
    それなら、バイクでのツーリングも海外旅行も危険と隣り合わせなんじゃない?と言うと、「リスクの大きさが違いすぎる。死んだら一億円だなんて保険かけられるなんて、たいがいスゴイ事なんだぞ」と言われてしまいました。
    全身麻酔や検診、手術入院といった大掛かりな事ではあっても、そこまで危険という認識がなかった私です。
    実際、後遺症の危険性というのは、そんなに誰もがビビってしまうようなものなんでしょうか。
    バンクからの資料には「中にはこんな例も」といった内容のものがありましたが、「骨髄の一致が難しいだけで手術自体は安全性の高いもの」というイメージで受けとていました。
    困った時はお互い様、と思っての登録でしたが、いざとなったらこんなに周りに心配をかけ非難されてしまうことだったのか、と、今は、かなりメゲている状態です。
    ここで止めたら、よけいに今後ずっと胸の痛い思いをすることはわかっているし、今回はコーディネートを続けてもらうつもりですが、終わったら一旦、登録を外してもらおうと思います。(それを理由に家族を説得中です)
    逆風強し・・・ボランティアって、もっと暖かく見守ってもらえるものかと思ってた私は甘かったかな。

  40. alice on 2009/10/26 12:20

    自分ひとりの体じゃないのは、誰も同じ。だから、ドナーの話に周囲が一様に手放しで大喜びといった例は、まず無いと思います。
    自分に対するリスク(痛い、怖い、面倒、等)は我慢できる、でも、会社や家族にかかる迷惑を考えると断るしかない、といった例も多いのではないでしょうか。
    逆に言えば会社と家族へのフォローがしっかりしていればドナーは増えると思います。
    母親であれば留守中の子供の世話(ベビーシッターを派遣)、手術・検査・術後に具合が悪くなった場合の通院についての職場フォロー等です。
    良い事か悪い事か、答えはもちろん良い事です。でも、これをきっかけの持病や、職場での左遷など、家族へ多大な心配をかけることは、家族の一員として、一社員として良い事ではありません。
    この辺りが今後の課題だと思います。

  41. rossoneri on 2009/10/26 23:43

    再度、多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。
    ちょっと追いついていけない状態で申し訳ありません。ご質問いただいている部分などをご返信させていただきます。

    >だいきちさん
    拒否したいと考えているのに、無理強いされるようなことはありません。むしろ、そういったことがないように、慎重に慎重を重ねて何度も確認をされます。
    確かに、適合者がいるとわかってから断るのは、心情的に複雑かもしれませんが、自分の体のことですし、そこで拒否することは臆することではないと基本的には思います。他にも合致する人がいるかもしれませんし。
    ただ、だいきちさんのおっしゃるように金銭面でのインセンティブでドナー問題を捉える、というのもひとつの案だろうと思います。これはおそらく、バンクというより厚生労働省に掛け合うべき問題ではあると思いますが。

    >2009/10/22 22:02の匿名さん
    そのようなご経験をされた方もいるのですね。初耳でした。
    もしかしたら、匿名さんが提供を予定されていた患者さんの容態に何か変化があったのかもしれませんね(いい意味でも、逆の意味でも)。
    お気持ちには理解を示したいですが、結果的に提供をしなかったことはそのような理由があったものと受け取るべきかな、と私は思います。

    >maaさん
    来月なのですね。私も、当時の自分の心境が思い起こされます。
    頑張れという言葉、私も安易に使うことは好きではないですが、どうか頑張ってください。そして、ご自分の体験を、皆さんに語ってください。
    余裕ができたら、またお話聞かせてくださいね。

    >2009/10/24 01:01の匿名さん
    コメントいただきありがとうございます。匿名さんがそう思われるのはごもっともだと思います。

    >それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う…
    の一文は、大吉さんが後にフォローしてくださるように、当時の自分を振り返って、今の気持ちを正直に述べたものです。今となっては、その当時提供させていただいた患者さんの安否を確認したい、という欲求はさほどないからですね。

    そして、
    >この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。
    というのは、これから続くであろうドナーの方に対して、私と同じような思いを味わうのはおそらくマイナスである、そしてドナーを増やすことにはつながらないという思いからです。ドナーと患者に接点がないというのは、バンクではなく行政の問題が強いです。バンクの方はむしろそれを打破するために力を尽くされているようです。
    出会えればいいということはないですが、何かしらよりよい形があるのではないか、と思っています。

    >大吉さん
    フォローいただきありがとうございます。大吉さんのご意見、もっともだと思います。
    骨髄バンクだけではなく多くのボランティア行為に関して、皆にとってよりよい方向に進むよう、ただ善意に頼るだけのシステムから脱却し、合理的に考えるべき時期に入っているのかもしれません。
    お金の件は、お医者さんもバンクの方もお仕事なので、その対価としてもらっているということなので、金儲けと一概に言ってしまうのはちょっと違うかな、という気がします。

    >aliceさん
    たびたびコメントいただきありがとうございます。
    経験者の観点からすると、
    >「骨髄の一致が難しいだけで手術自体は安全性の高いもの」
    という認識は間違いではないと思います。基本的に、骨髄を採取するということ自体は、他のさまざまな手術に比べると安全性は高いのだと思います(もちろん、何事にも絶対はありませんが)。
    ただ、周りの方からすると「なぜやる必要のないことにリスクをとるのか」という思いが強いのだと思います。あなたでなければいけない理由があるのか、受けさえしなければ被る可能性のないリスクに、なぜ自分から飛び込むのか。骨髄ドナーは、少なくとも自分の体に傷をつけるので尚更なのでしょう。
    だからこそ、本当に自分がやりたいのかどうかが問題なのだと思います。やりたいのか、やりたくないのか。やらねばならないのかではなく。患者さんには今しかないのも事実だし、そのためにaliceさんが周囲を説得してリスクを取らなければいけないのも事実です。

    aliceさんが今どのフェーズにいらっしゃるのか分かりかねますが、周囲の反対を押し切ってまでドナーを貫く、というのは私はあまり賛成できかねますし、aliceさんがやると固く決心されたのなら、どんなに反対されても是非やっていただきたいと思います。勝手な発言で申し訳ありません。

    ただ、おっしゃるとおり現実問題として職場や家庭へのフォローは重要事項ですね。
    採取の仕方を変える、税金などから予算をもらい、保険や補償をより手厚くするなどでしょうか。
    きっと骨髄バンクのスタッフの方も、懸命にやっておられるとは思いますが。

  42. alice on 2009/10/27 12:32

    ↑暖かくお気持ちのこもったコメントをありがとうございます。
    職場と家庭とドナーとしての立場で、ひとりで窮屈な思いをしていたんですが、読んでいて少し気持ちが落ち着きました。
    意固地にならずに家族とも職場ともじっくり相談して決めたいと思います。
    コメント参加させていただいて気持ちの上でとても助かりました。
    ありがとうございました。

  43. 大吉 on 2009/10/29 00:08

    ドナーだって遊び半分でやってる訳じゃない、仕事と同じでしょ。

    医者、バンク関係者は仕事として金もらって、ドナーはタダ働きに間違いない。

    検査の予約をすっぽかす、実際に手術日にバックレル、そんな遊び半分のドナーなら、居ないほうがマシでしょ。
    実際に途中で逃げるドナーも多いんじゃない?

    一泊2万のジェネリック薬の治験などは、検査に遅刻したり、途中で問題おこすと(アルコール摂取など)、金も貰えずに追い返されます。
    社会不適合者が多く集る治験だけど、素行不良で金もらえないと困る連中でもあるので、しっかりと運営が金銭誘導で成り立ってます。

  44. rossoneri on 2009/10/29 23:54

    >大吉さん
    再びコメントいただきありがとうございます。

    治験と同じことをドナーでやってしまうと、臓器売買になってしまいますからね。
    その善悪は一概に言えませんが、一応今の日本の法律ではそれは許されていないので、もし考えるとしたらそこからはじめなければいけないのかなと思います。

    しかし、ドナー制度に金銭的なり、何らかのインセンティブを与えるというのは、考慮するに値することだと私も思います。

  45. 埼玉41 on 2009/11/4 15:09

    登録して10年目に要請きました
    検査に行き「コーディネーター・医師・本人」を交えての
    話し合いに検査等しました
    コーディネーターの方から「この先色々なやり取りは私とお願いします」みたいな感じで話が進みました
    検査も終わり2日ほどたった日に「財団の女性」から
    「腰が痛い事があったとか 精密検査して異常がない事証明お願いします」ととても事務的な電話が
    医師に見て貰い問題無しって事になった事を告げると
    やはり事務的な対応
    後遺症云々の事があるかだとは思いますが
    なぜ取り決めり通り「コーディネーター」から連絡来ないのだろうと不信に思ったのと
    また仕事を休んで自腹で診断書を出すと言う事にだんだんバカバカしくなり
    私はドナー事態しました

    ドナー登録を勧めてはいますが
    100%健康な方じゃないと対応出来ないみたいですね
    私は身体に問題は無く疲れでたまに腰が痛くなるだけです
    これでもアウトみたいですね

    もう少し行政や財団等でその辺改善されないと
    中々移植に進む方が増えないと思います

  46. alice on 2009/11/4 15:43

    アメリカで実際に骨髄移植のドナーをやった人に聞いたら、たった24時間の入院で済み2日後には魚釣りを楽しんだよ、との事でした。
    日本では4日程度はかかる入院がどうしてそんな簡単に済むのか不思議ですが・・・。
    きっと日本では患者側・ドナー側両方の立場に立って検査なども時間をかけて慎重に行うのでしょうね。
    実は、私の場合は、血液検査でHb11.9しかなく、不適合とされてしまいました。会社の健康診断ではこの値は「貧血」スタンプものでは無かったんですが、慎重に事を進めるため少し厳しい基準になっているんでしょう。Hb20以上を一年以上キープしていないと不適合という決まりだそうで、今からあわてて鉄剤を飲んでももう遅いそうなんです。
    逆に言えば、骨髄移植OKといわれたなら、健康体の太鼓判を押されたようなものなんですね。

  47. rossoneri on 2009/11/6 23:17

    >埼玉41さん
    体験談お聞かせいただき、ありがとうございます。
    ドナーはやはりボランティアなので、お勤めの人は会社を休んだりせねばならず、そのために自分の有給休暇などを使わなければならないのが現状だと思います。もちろん、そのための休暇を与えてくれる企業もありますが。
    そのような環境に恵まれている人というのは、非常にまれなのかもしれませんね。
    体に対する検査は、仰るとおりかなり厳重にやりますね。

    >aliceさん
    再びコメントいただきありがとうございます。
    アメリカのやり方は知識不足で存じ上げなかったのですが、日本でもおそらくその程度で動けるようになる人はいると思います。本当に、個人差としか言いようがなく恐縮なのですが。
    不適合となったとのことですが、ご存知だとは思いますが、一人の患者さんに対して複数のドナーが選ばれることがあります。その中で、もっとも適した人が選ばれるということがあると思います。
    もしかしたら、aliceさんよりも、より適合率が高く、条件が上回ったドナーの方がいらっしゃったのかもしれません。本当のところはわかりませんが。

    仰るとおり、ドナーOKは健康体の証明なのかもしれませんね^^

  48. 鉄 on 2010/01/26 07:06

    アメリカでは入院期間が短いのはおそらく方法が違うからかと。
    ドイツでの話になりますが、日本と同じ方法よりも事前に薬を摂取し血液内の成分を増加させる(うろ覚え)ことにより、大きな注射を使う必要がないそうです。
    ですから、入院は1日どころか無くても大丈夫ぐらい短期で終わるそうです。

    ただ、この時に使う薬の安全性は日本ではまだ承認されていません。
    最悪の場合、将来的に後遺症が残る可能性もあるわけです。

  49. とく on 2010/02/17 20:45

    今日オレンジの封筒(コーディネートのお知らせ)が届きました。登録して2年初めての通知です。俺は封筒の中身みてこれで一人の患者さんを救うかもしれないとワクワクしています。
    がしかし一つ問題が・・・じつは今週日曜日2月21日に結婚式を挙げます。そこで彼女に伝えたところあ~そ~みたいな感じでした。実際夫婦になられてから相方がドナーに選ばれた時ってみなさんどうでしたか?俺だったら全面協力で応援するけどな~~

  50. 心。 on 2010/02/23 15:01

    とてもいいページを見つけたと思ってます。
    今、私も↑とくさんと同じく、昨日オレンジの封筒を目にし、嬉しさとは意味は違うものの、宝くじが当たったようにドキッとしました。ドナー登録して3年くらいです。
    正直、嬉しいです。人の命を救えるかも・その人の家族、周りの人大勢を喜ばせられるかも・こんな私でも大きな役に立てるかも・・・と、今後の自分の生きがいになるかと思ってます。
    私は登録する時点で、説明書を読み、色々調べて数日かけて決心して登録したので、今はドナーになりたい気持ちでいっぱいです。私には夫と1才8ヶ月の子供がいますが、昨日話したら夫は悩みました。私はコーディネートを進める気満々だったので、夫がすぐにオッケーを出してくれないことに苛立ちや、なんで?と思ってしまいました。家族側の反対する気持ちが知りたくて、今インターネットで調べてみたらこちらにたどりつきました。
    夫とは今日もメールで考えのやり取りをし、一応賛成してくれました。感謝しています。最終的な賛成はやはり医師達との話を聞いて納得したら…ですけど。今の私の現状です。

  51. とら on 2010/02/23 21:38

    4年前の健康診断で白血球の増加を指摘され通院中。ドクターから「そろそろ骨髄移植のことも頭に入れないと・・・」と言われ、あらためて検索してこのページにたどり着きました。

    私には少し離れたところに住む妹がおり、一時は骨髄移植に協力するよと言ってくれたのですが、やがて尻込みをするようになり連絡も途絶えがち。半年前に予定していた血液型の検査日も病院に現れませんでした。理由を尋ねてもまともな答えがないので、やはり直前になって怖くなったんだなというのが私の理解です。

    自分自身も、見知らぬ第三者のためにドナーになろうという勇気は持てなかっただろうと思います。今はドナーどころか、献血もできない体ですが、付き合っている彼女から「ドナー登録した」という話を聞いて、バンク利用予定者としては色んな人に支えてもらっていることのありがたみを実感しています。

    手紙の交流については、患者から出すべきだと思いますし、感謝のあまりむしろ出さずにはいられないんじゃないかという気がします。手術後の状況がそれをさせないほど、キツイものであるのかもしれませんが。

  52. rossoneri on 2010/02/24 20:46

    みなさん、少し前の記事ですがコメントいただきありがとうございます。

    ブログの記事は一過性であることが多いですが、こうしてその時々の思いを書いていただけるというのは、大変ありがたいことです。

    >とらさん
    とらさんのような方にこうして来ていただくと、自分がこのような記事を書いたのは本当に正しかったのか、考えさせられます。

    何度も言うように、これはあくまで私の体験であり、他の方にすべて当てはまるものではありません。

    治療法も、今はさい帯血バンクなど他の方法もあるかと思います。また、今後根本的な治療法が確立されるかもしれません。

    とらさんのご体調がいかばかりかは分かりかねますが、どうか打ち勝ってください。無責任に聞こえるかもしれませんが、心より願っております。

    私は、自身が何ができるのか、これからも自分なりに考えていきたいと思っております。

  53. みい on 2010/03/30 01:33

    私も、ずいぶん前に提供させていただきました(某大学病院でです)

    幸いなことに患者さんから2度ほど手紙が来て、子供さんと共に生きていらっしゃることが分かりました。

    私も30代、確かに親友たちには、この経験は伝えましたが、あえて勧めてはいないし、登録は続けているけど再提供は保留にさせてもらっています。

    理由は年齢的に再び提供者になることは社会が許さない時代であること。バブル期ではないので個人主義時代であるなか、仕事は休めない。

    骨髄バンクの方に「あなたの白血球の型は、わりかし日本人に多いタイプなので2度目もあり得るから連絡が再び来たら提供してほいし」と言われたけど

    「ヒマ人の相手するな」と仕事の先輩にたしなめられたのも現実の話(その人、女性だけどキライだ・・・)
    そして、この事で家族と喧嘩したのも事実。他人を助けるのは、あたりまえのことと思ってたけど提供後って辛いんだ・・・患者さんや、支えているご家族の闘病に比べたら甘ったれてるかもしれないけど

    私は今、幸せではない。提供者にとって骨髄提供は人生の、ただひとつの経験に過ぎないのが現実だと思う。

    私は子供が産めないかわりに、どこかで会うことのない患者さんの子供さんがいることを数年に一度、思い出して生きていこうと思う。

  54. kabuto on 2010/04/5 11:30

    この度、めでたくドナーに選ばれました
    近々に弁護士立会いの元、最終面談に入ってまいります

    特に気負いもせず、かといってお気楽でもなく
    淡々と提供していきたいな。と思ってます
    なーにちょっと大変な献血程度!と自分に暗示をかけてますw

    >とらさん
    コーデイネーターからの説明だと
    現在ドナー登録者は日本国内で30万人
    マッチングする患者さんは9割を超えてるそうです
    気休めかもしれませんが頑張ってください
    俺もがんばりますから。

    兄弟姉妹でもマッチングは25%だそうです
    自分は今回で3回マッチングし
    初回は自分の健康問題で流れ、2回目は患者さん都合で
    3回目で初提供です。
    1人でも3人?とマッチングするんですから
    希望はありますよ!

  55. rossoneri on 2010/04/6 00:09

    >みいさん
    貴重な経験をお話下さり、ありがとうございます。
    提供をされ、その後にさまざまなことを考えられたという意味で、私と境遇が似ているのかなと思いました。
    しかし、私が言うのもおかしいですが、提供されたみいさんがそこまで思い悩んでいらっしゃるのは、大変辛いことです。

    ただ、ご家族や周りの方の言葉は、みいさんを思うがこそでしょう。見ず知らずの人のために、子供の体に傷をつけることを快く思う親は少ないと思います。それは、やはり仕方のないことだと思います。

    みいさんは誰かの命を助けられた。ご家族やご友人はみいさんを心配された。みなさん優しい方のように思います。
    しかし誰もが博愛主義者ではないですから、その優しさが全員に行き届くことは大変難しいのだと思います。

    どうか「幸せではない」という気持ちを切り替えてくださることを願っております。

    >kabutoさん
    そうでしたか!もういよいよ近いですね。
    何度も書いてますが、エントリ中の症状などは私個人の問題で、人によって差があります。仰る通り、気楽に望まれるのが一番かもしれません。

    kabutoさんのように明るく前向きに提供してくれる方を見ると、こちらまで心が熱くなります。世の中には、こんなに素敵な人がいると思えます。

    無事に提供を終えたら、ブログでなくても、近しい人に是非ご自分の体験をお話になってください。きっとすごく有意義なものになると思います。
    そしてもし可能なら、ここに戻ってきて感想を書いていただけると嬉しいです。

    頑張って!

  56. kabuto on 2010/04/14 10:49

    手術日 決まりました
    具体的な日程は書けませんが

    正直、日程が出る前と後では心境に変化が出ました
    まず「怖い!」これに付きます
    最終同意後ですから拒否できないし
    するつもりも無いですが。

    上の方で金銭もらえたら~とか言う人がいましたが
    お金じゃこの恐怖には打ち勝てないと思います。
    高額で提供すれば、そこには利潤追求が生まれ
    公平性に欠けてしまう(金持ちしか提供されない)原因にも
    なりかねませんよね

    骨髄移植によって患者さんの命が助かる確率も
    思ったより低いですし(50%~60%と説明されました)

    色々考えた結果、患者さんは自分の仲間だと思うようにしたら
    大分楽になった気がします

    自分が手術日まで骨髄を良い状況で維持し
    医師の手で患者さんにバトンタッチする

    まさにチームワークが求められる
    運命共同体のような物ですね

    がんばって手術に望みたいと思います!

  57. rossoneri on 2010/04/15 22:09

    >kabutoさん
    そうですか!ついに決まったんですね。
    ご報告いただき、ありがとうございます。

    「怖い」というお気持ち、大変良くわかります。私もすごく不安でした。
    しかし不安であればあるほど、終わった後の「あ、こんなもんか」という気持ちは強くなると思います。確かに手術後に痛みはありますが、ある程度まではすぐに回復しますし、なにせ全身麻酔ですから覚えていませんしね(笑)
    説明は受けられたかと思いますが、手術後に少し喉が痛くなることがあります。酸素を送る管を入れられるからです。しかしそれも気にするほどではありません。一番痛いのは、尿道カテーテルを外す時かな(笑)

    仰る通り、チームワークのようなものですね。関係者の方は、きっとみなkabutoさんを称えてくださるはずです。その言葉を力に変えてください。

    そして無事終わったら、また帰ってきてください。待ってますね!

  58. プリンの母 on 2010/04/19 17:05

    私は移植しました。移植を受ける方もドナーの人のことについては、何も知らされませんでした。
    お礼の手紙は移植が終わってから書きました。振るえる手を押さえながら、必死で書きました。
    どの患者でも、感謝の気持ちに違いはないとおもいます。
    私は今生きてること、生かせてもらったことに感謝してます。ドナー登録してくれたすべての人にお礼をいいたいです。

  59. rossoneri on 2010/04/19 22:09

    >プリンの母さん
    移植を受けられた方からのご意見は初めてかと思います。
    非常に貴重な体験を書いて下さり、ありがとうございます。
    プリンの母さんのお言葉で、私も心が軽くなったような気がいたします。自分勝手ながら、このエントリを書けて良かったとさえ思います。
    患者さんもドナーさんもこういった体験ができれば、何かが変わってくるのではないかと思います。本当にありがとうございました。

    また、ご快復本当におめでとうございます。

  60. 棗 on 2010/05/26 01:33

    主人が移植を受けるコトになっていて、今週中にも入院するコトになっていたのですが、ドナーさんの健康状態がひっかかって、中止となりました。
    ドナーさんの善意ですので、ドナーさんの体が一番大事なのですが、ココまで進んできての中止はやはり本人も家族もかなりショックを受けています。
    ドナーさんに頼るしか生きる道がない今、新たなドナーさんが一日も早く見つかるコトを祈るばかりです。
    お礼の手紙は私は書こうと思っていました。
    娘も書きたいと言っていました。
    ドナーさんだけではなく、ご家族・お仕事関係のかた、その他ドナーさんを支えて下さったかた全てにお礼を言いたい気持ちでいっぱいでした。
    チェックが厳しいらしいので本当にお礼しか書けないと思いますが、気持ちを伝えるには手紙しかないのが現状です。
    お金でお礼ができるのなら、そうしたいくらいです。

    数時間前に中止の連絡があり、取り乱しているかもしれません。
    すいませんm(__)m

  61. rossoneri on 2010/05/28 17:22

    >棗さん
    コメントいただきありがとうございます。
    書き込むつい数時間前だったのですね。私から軽率なことは申し上げられませんが、体験談をお話いただき、大変感謝しております。

    ドナー側の健康チェックはかなり厳重に行いました。いわば「完全な健康体」でないとできません。薬などは、ビタミン剤さえも飲むことは許されなかったはずです。
    もし協会の方で中止にしたということであれば、選ばれたドナーさんも「自分は大丈夫だ」と思っていたかもしれません。そのくらい、神経質なものなのだという判断かと思われます。

    このようなコメントを拝見しますと、いたたまれない気持ちになります。
    しかし、この記事は決してドナーになることやドナー制度を否定しているわけではありません。どうか、一般論ではなく一個人の話としてお読みいただければと思います。

    棗さん、新たなドナーさんが見つかること、そしてご主人様のご回復を心より願っております。

  62. 棗 on 2010/05/29 00:18

    拙いコメにお返事いただき、ありがとうございましたm(__)m
    少し時間も経ち、主人も入院し、あらためて全てのコメを読ませていただきました。
    皆さんそれぞれの意見や体験がおありなのですね。
    私自身は、主人がドナーさんを必要としているのに、ドナー登録はしておりません。
    理由は服薬中と、3人の子供がいて家を留守にできないからです。
    家族や近いヒトが移植を必要としていたら登録したかもしれませんが、服薬中ならはじかれてしまいますね。
    脳死臓器移植は全て提供するに○をしております。
    今はドナーさんの保険があるそうですが、それにしても、ドナーさんご自身が掛け金を払うシステムですね。
    本当にドナーさんには申し訳なく、またありがたく思っております。
    手紙についてですが、1年に2度まで出せるそうです。
    移植前に書くコトもできますが、ドナーさんに渡されるのは移植後だそうです。
    自分の身分を明かせないのは勿論、成功したか失敗したかも書いてはいけないそうです。
    色々な制約があるので、本当の感謝の気持ちを伝えるのはとても難しいと思います。
    もう少し人間味がある制度になって欲しいのですが、どうでしょう。
    最終同意の後は、患者理由でも移植を断るのはほぼできない・・・ようなコトを言われました。
    ドナーさんも移植に向け、体調を整えたり、仕事を休む準備をしたり大変だからだと言われました。
    なので、逆に最終同意していただければ移植はできるものだと思っておりましたので、その後にさらに健康診断があるとは思ってもみませんでした。
    希望を持たせておいて、奈落に落とされた気持ちです。
    でも、この記事に出会えて良かったですm(__)m

  63. エリ on 2010/07/8 20:24

    移植が最後の手段みたいなものですからね、
    しかも遅れれば遅れるほど病状は悪化する。
    うちの親も白血病でした。
    抗癌剤では治癒しにくい白血病だったのと持病があったことで
    一刻も早く、体力があるうちに移植が必要とのこと
    数十万かけて家族親族のHLA検査をし身内には一致なし
    日本人に大変珍しいタイプということでしたが
    ダメもとでバンクで検索したところ4人のみマッチが見つかった!
    家族と本人に生きる希望が湧いてきた瞬間でした。
    数十万払ってバンクに登録してコーディネート開始
    病状が日に日に悪化していく中、ドナーの方が最初の検査に行ってくれるのを毎日毎日今か今かと待ち…
    移植に向けて抗癌剤治療のタイミングも調整していましたが
    結局3人ともからお断りをされ…
    抗癌剤治療に切り替えましたが健闘むなしく亡くなりました。
    最後の方には病状が進み、定期的にやっていた検査のための骨髄液を抜くのすら厳しくなっていました。

    骨髄提供は妊娠してたらもちろんだめですし、輸血経験があったらダメ。喘息や糖尿があったらダメ。ドナーさんにヤル気があっても患者とのタイミングが合わなかったらダメ。
    条件がとても厳しい中検討していただけただけでも本当にありがたかったですが、やはり当時はショックでした。一度喜んだだけに尚更でした。
    ですのでブログ主さんのように不安に襲われつつも受けてくださったことがおられることは大変嬉しいです。
    輸血が多く必要な病気ですので、その地域の方々の献血に支えられていました。医療費軽減の制度も、健康でありながら健康保険を払ってくださっている方々のおかげです。
    最近の献血ルームでは、多くの人に来て頂けるように、DVDが見れたりなどのメリットを多く用意しているそうです。
    上のほうのコメントで出ていた会社への感謝状を大臣名で送るですとか、多少の金銭的な補助はアリだと思います。
    それくらいでドナーさんの不安や枷が少しでも軽くなって提供率が上がるなら、患者側としてはそんなもの負担でもないです。

    お手紙については、来なかったケースではほぼ確実に亡くなられたのだと思います。
    移植は、実は成功率はそう高く有りません。私の親の場合だと移植できても生存率は3割と言われました。(しなければほぼ0)
    移植するために自分の白血球を0にし、とことん体を痛めつけます。そこへ新たな骨髄を入れる。これ自体は点滴で入れるだけなので簡単なのですが、その後少なくとも1ヶ月は激しい拒絶反応がおこりここで命を落とす人も多く、生きながらえても数年間続いて退院できない人もいます。闘病されてる方のブログも、移植前で突然更新が何年も途絶えてるものが多くあります。
    ドナーさんと患者、どちらのためにも、残念ながらなくなった場合でもバンクの方からお礼状と報告を送るなり、患者に移植前に手紙を書くようなシステムにしてほしいところですね。

    最近1周忌を迎えたところで、この記事に出会えて、色々考えさせられました。CMはよく打っているものの、詳しいマッチング内容についてはこういった体験談に頼るしか無いのがもどかしいです。公式ページでは役に立てるのが嬉しい、といったすごくポジティブな意見しか載っていないので。

  64. エリ on 2010/07/8 20:26

    すいません。とても長くなってしまいました。
    しかも途中ドナーの方の人数を間違ってしまいました。
    もうしわけありません。

  65. エリ on 2010/07/8 20:35

    rossoneriさんは、提供した患者さんが、提供後1週間ほどで亡くなっていたとしたら、家族の方から亡くなったとの知らせは欲しかったですか?
    患者側からしたら、せっかく提供していただいたのに駄目だったという話はしたくない気もします。変に責任感感じる方もいらっしゃるかもしれないですし。亡くなったことは伏せてでもお礼だけでも書くべきとは私も思いますが…。

  66. rossoneri on 2010/07/11 21:24

    >エリさん
    コメントいただき、また大変お辛いご経験を語って下さり、誠にありがとうございます。

    型があった場合、対象のドナーの方が最終同意をするまで患者さん側に告知しないなどの配慮が必要なのかもしれませんね。やはりできませんとなった場合、患者さんの精神的なご負担は想像に難くありません。もちろん、可能ならの話ですが。


    最後のご質問は、大変難しいものです。
    しかし私なりに考えを巡らせまして、これはあくまで私の意見ですが、もしご家族の方が許されるならば、知らせていただけたらありがたかったなと思っています。

    ドナーとなったのは、命を救えるのならという気持ちです。だからこそ、患者さんには元気になって、生きていて欲しいと、もちろんご家族の方のそれとは比べ物になりませんが、それでも強く思っています。
    手紙がなかったから……というのはやはり考えましたが、それでもはっきりとしたことはわかりません。

    今でも時々思い返します。あの時の患者さんは元気なのだろうかと。私に何か原因があったのではなかろうかと。
    しかし、私はいかようにしてもそれを知るすべがありません。これからもその感情を抱えながら過ごしていくことと思います。

    しかしそれは自分のエゴだろうと、ずっと心のなかに抑えつけてきました。

    そして数年が経ち、そんな自分の内面を、ドナーになってこんな感情を持った人間もいたということを記すことも少しは意味があるのではないかと思い、このようなエントリにさせていただいた次第です。


    言わずもがなですが、ご家族の方の悲しみに比べれば、そのようなドナー側の希望など取るに足らないことです。そのことによって悲しみが深くなるなら、絶対にもとめません。

    だからこそ、ドナーと患者さんにとって最も良い方法とは何だろうと、それが医学の進歩を待つことしかないのかと、常に考えることが重要だと思っています。答えはそう簡単に出ないのですが。


    ドナーになった方がすべて同じでは絶対にありません。
    あくまで私個人の考えを述べさせていただきました。ご気分を害されたら大変申し訳ございません。

  67. p on 2010/07/16 12:44

    昨日、郵便ポストにA4サイズのオレンジ色の封筒が入っていました。
    アンケートに記入してこれからポストに投函しに行きます。


    私の父は急性骨髄性白血病を患い、4年半の闘病の後亡くなりました。
    その時の私は小学6年生、姉は中学2年生でした。
    昭和50年当時はまだ骨髄移植という治療が一般的ではなかったのかもしれませんが
    まだ小学生の私には難しい事は分かりませんでした。
    ただ、発病時に母が父の元へ泊まり込んで看病していた為に私たち姉妹は親戚中をほぼたらい回し状態に預けられ
    度重なる転校を経験して非常に寂しい思いを4年間続けましたが…。

    私が高校生、姉が看護学校へ進学した時に2人揃って献血の血小板献血のドナーに登録をしました。
    当時はまだHLA型をドナーに通知していた様で、2人でHLA型が記載されたカードを見比べて
    「同じ親から生まれた姉妹でもHLA型って違うんだね。お父さんと同じ病気になっても、あげられないし貰えないんだね」などと
    笑っていたのです。

    それから10数年後、その姉がリンパ芽球性リンパ腫(いわゆる悪性リンパ腫)を発病。
    当時既に骨髄バンクは設立されており、私もドナー登録をしたかったのですが当時の夫に反対されて登録すら出来ず。
    姉が入院した大学病院の主治医は「妹さんから骨髄提供を…」という様な旨の話を姉にしたそうです。
    が、看護師でもありお互いのHLA型が適合しない事を知っていた姉は寂しそうに笑いながら医師の言葉を遮ったとか。
    結局、バンクのドナーの方には適合する方がいらっしゃらなかった様で1年半の闘病の後、姉は亡くなりました。

    その数年後、一身上の理由で離婚をした私は縁あって別の方の再婚しました。
    その方は私の父や姉の病気の事、型が違うとはいえ何も手伝ってあげられなかった私の気持ちを大切に考えてくれて
    無事に骨髄バンクへドナー登録をする事が出来ました。
    夫は自営業の為、休暇を取る事が難しい為に骨髄のドナーは登録しておりません。
    が、2人揃って臓器提供意志表示カードを持つ事にしました。

    これからアンケートを元に様々な適合検査が始まります。
    不安が無いといえばウソになります。
    幸い家族は夫と2人のみ。
    骨髄バンクに登録したよ~と報告したら喜んでくれた母(元看護師)も今年3月に亡くなりました。
    母のあの笑顔を思い出しながら前へ進んでみようと思います。
    今頃天国で父、姉、母が「よくぞ決心した!」と褒めてくれていると良いなぁと思っています。

    骨髄移植を受けた患者さん全てが快癒に向かう訳ではない事は存じております。
    しかし、数%の方のお命が救われるなら…その患者さんのご家族が、私の子供時代の様に寂しい思いをしたり悲しい思いを
    しない様になって頂ければ…と思います。
    闘病で苦しいのは患者さんだけでなく、その家族もつらく悲しいものですから。

  68. kyon on 2010/07/16 23:47

    つい最近オレンジ封筒を受け取った一登録者です。
    すごく考えさせられるエントリでした。私も「人の命が助かるなら別にいいかな。経験にもなるし」というごく単純な理由で登録をしたクチで、初回の面談連絡の電話をもらった現在も特に悩むことはありません(あえて言うなら私の健康状態で中止になるケースが一番あり得ると、それが心配です)
    結局は個人の捉え方の違いなんだなーとつくづく思いました。
    私は、「人の命が助かるんであれば(もちろんドナーとて手術に関して絶対の安全が保障されているわけではありませんが、患者さんのそれに比べると個人差はあれリスクは低い方なんじゃないかというのが個人的な意見です)やれることはやりたい」、という気持ちが大半ですかね…。家族・職場の理解を得られたというのも大きいですね。特に職場に関しては恵まれている方だと(本当にありがたいです。ここで躓く方も多いと思うので…)。

    長々とすみません。コメントというより、今の自分の気持ちを再確認するために文字にしてしまったような…(汗)でも提供する意志は変わりません。

    ここを教えてくれた先輩と筆者のrossoneriさん、改めて考える機会を作って頂きありがとうございました。

  69. rossoneri on 2010/07/19 21:25

    >pさん
    お辛いご経験をお話し下さり、ありがとうございます。

    ご家族にそのようなことがあった上で、それでも登録をされ、しかもそのような考えを持てるというのは、言葉は悪いかもしれませんが、並の精神力ではないと思います。
    私もpさんのように一時は反対されていましたが、逆の立場だったらどうかと思うと、その気持ちも分からないではなかったので複雑でした。

    しかし、きっと天国のご家族はpさんの決断に拍手を送られているのではないでしょうか。


    この後様々な手続き等があると思います。時間も取られますし、何より猛烈な不安に襲われることもあるでしょう。
    私からは何も言えませんが、ご自身が信じられた行動を無理のない範囲で、しかしやはり周りの方ともうまく合わせながら決断していってくだされば、と思います。

    コメントいただき、本当にありがとうございました。

    >kyonさん
    コメントいただき、ありがとうございます。
    封筒が来てもドナーが確定したわけではないですが、それでもかなりの可能性があると思います。
    そして、現時点でそのように考えられているということは、きっとkyonさんも大変精神力の強いお方だと思います。

    仰る通り、職場に恵まれるというのは大きいでしょうね。私もそうでしたが、周りの方の協力なくてはドナーは絶対に成功しません。

    こちらこそ、貴重な体験をおはなし下さりありがとうございました。
    ドナー経験というのはあまり周りにいないため、同じ(似た)経験をされた方のお話は、個人的にも大変勇気づけられます。

  70. tutu on 2010/07/28 23:41

    治験と一緒に考えていいのか分からないですが、提供者に公的な援助(金銭や休業補償など)を行ってもいいと思います。
    ここの投稿者の話で「会社などに提供者である事を伝えてはいけない」などと言われれば、いくら登録した所で最終段階では断るでしょう。
    会社員などからすれば難題でしょう。

    また、結果はどうあれ術後に患者の状態は提供者に報告すべきだと思います。あまりにも秘密主義にしてしまうと
    ほかの投稿者でも書いていますが「私のやった事って…」みたいな事になるでしょうし。

    ひとつ質問なんですけど「健康体」でなければ提供者になれないんですか?
    条件がすごく厳しいみたいな事書いてあるので。


    でも「こんな俺の一部が役立つなら使って欲しい」っと思う心も…。

  71. にぃにぃ on 2010/08/4 15:35

    去年、私の妹が20代前半で結婚直後に亡くなりました。ある病気を発病し、骨髄移植が必要でしたが兄弟間では適合せず、バンクから移植をすることになりました。
    しかし適合者は何十人といてくれたのに最終同意でことごとく断られ、結局移植は間に合わず、半年後に命を引き取りました。
    私はそれまでドナーに関しては全くの無知であったのであのときは断るくらいならなぜ登録したのかとドナーの方を恨むことさえありました。

    もちろん今ではドナーとなる方を尊敬していますし、恨んでいるなんてことはは当然していません。

    ただ、ドナーにはなれない・関係ないというひとがいても、その方自身や親子供・友人がドナーからの骨髄移植が必要な状態になった場合、藁にもすがる思いでドナーを探し移植を試みるのです。
    それを理解し、伝えるのはなかなか難しいです。

    そしてドナー登録に関しても問題は山積みですが、その仕組みを支えているのもボイランティアの方であるということ。

    私自身ドナーにはなれない身体なので、もっと人の命が救えるような制度作りに協力きるように貢献していこうと思います。

  72. rossoneri on 2010/08/8 21:21

    >tutuさん
    >「会社などに提供者である事を伝えてはいけない」
    これは、不必要に口外することは止められている、ということだったはずです。
    私の場合もそうでしたが、もちろん直接の上司には伝えていましたし、友人にも話(相談)しました。
    例えば、ネット上で「何月何日にドナーになります」ということを伝えるのはまずいと思いますが、明確なラインはなかったように思います。今の制度とは違うかもしれませんので、間違っていたら申し訳ありません。

    また、ドナーは確かに健康体でなければできません。
    過去に輸血を受けたことがある、常備薬がある、場合によっては既往歴などでも止められることがあるかもしれません。
    しかし、それらは無料で検査してくれますので、もしご興味があれば一度足をお運びになってみるのもいいのではないかと思います。

    >にぃにぃさん
    大変お辛いご経験をおはなし下さり、ありがとうございます。
    私はドナーでしたが、患者さん側のそのようなお気持ちは、心中お察しするに余りあります。

    仰る通り、とにかく登録させようとする現行のシステムに問題がないとは言い切れ無いかもしれませんね。バンク側としては、とにかく分母を増やすことがすべてなのかもしれませんが、にぃにぃさんのような方の立場の方からすれば、最終同意前での断りは、そのような気持ちが起きて当然だと思います。

    私は、幸いまだドナー登録できる体です。しかし、しておりません。
    本当に難しい問題だと感じております。言い訳にもならないかもしれませんが。

  73. ぴのこ on 2010/08/18 23:51

    医療倫理のレポートを作成中の看護学生♀です。
    本当に貴重なお話を拝見させていただきました。コメント欄含め、大変勉強になりました。
    図書館に通い、書籍を見ても、こういった体験者の肉声というものはなかなか聞こえてきませんよね。テレビは美談・脚色盛りだくさんで、まったく当てになりませんし・・・。

    ドナー登録をするか否かはじっくり考えてみたいと思います。では、お邪魔いたしました~☆

  74. しきみ on 2010/08/22 12:30

    皆さんのコメント、読ませていただきました。
    さまざまな意見が有るのが分かります。
    私は、理想を思い浮かべ、性善説の思考をする様にしています。 骨髄移植が必要になる病に罹るかもしれない。また、もし、患者さんと知り合える事があったとしたら、親友になれるかもしれない、連れ添いに慣れるかもしれません。
    そのように思えば、助け合うのは当たり前。

    ただし、骨髄移植の手続きが非常に大変なのには、驚きました。 いい悪いという意味ではなく、感想です。

    私の場合、同意面接は終わり、最終健康診断をへて、移植へと移っていきます。
    最終面接時、妻と子供(3姉妹の一番下の娘)が同席しました。 家に帰ってから、娘が、姉たちに亡くなった場合の保険金額の話をしたところ、「万が一の時はお金持ちだ」等と不謹慎な事を言っていました。
    私は、そんな宝くじに当たるほど、運が良くないと返事をしました。

    25年程前、白血病の子供(7歳位)の為に、成分献血を何度が、行いました。 一度その父親殿と話をする機会がありました。 親御さんは自分が助けが出来ないことを語ってくれました。 最終的には、悲しい結末との話を受けました。
    不幸は少ない方が良い、助けられる可能性があるのであれば、最善を尽くす。 至極当たり前。
    所で、私は昔バイク何度が転倒したり、事故を起こしたりしました。 車も同様です。 また、地下鉄サリン事件当時、事件のあった路線も時間は少し異なりますが乗っていました。運良く今があるだけです。
    話が大分それてしまい、うだうだコメントさせていただきました。申し訳ない。
    最後に、このような重大事ではあるが、深く考えても結論は出ないのであれば、自分で納得すればよいだけです。いろいろな意見が出るのは当たり前。結論は自分で出す。自分の命にかかわりますが、リスクは、日常生活よりも低い気がします。

  75. Bj on 2010/08/22 17:17

    私も、最近オレンジ封筒を受け取りました。
    コーディネーターから連絡があり,家族の同意の確認がありました。

    登録は7年程前で長女を出産し、親となっていろいろ考えさせられたこともあって、登録を決心しました。
    登録の際、隣に住んでいる主人の両親にも報告しましたら、あまり良い顔をされませんでした。
    やはり,不安が大きいのでしょうか。
    コーディネータの方には主人の他にも義父母、実家の両親や実の兄弟にも同意を得てくださいとのことでしたので、確認に一週間程時間をいただいています。
    義父母は70代中旬です。
    義母は最近体調も良くなく、家事が侭ならないので万が一私に何か事故があったらと心配なんだと思います。
    実際まだ、同意は得られておりません。

    リスクを考えたらきりがないし、今日明日事故に遭うかもしれないと思うと出来るうちに提供したいとは思いますが,入院中のチビちゃんの保育園の送迎等を考えると、厳しい判断に迫られます。

    こちらでいろいろ意見を拝見して参考になります。
    経験者の生の声って資料に載っているものだけじゃなんだかものたりなかったので。。。

  76. ame on 2010/08/27 00:39

    私も先日最終同意をし、今度提供して来ます。
    18歳の時、人の役に立ってみたいとか人生経験とか興味とか
    色々な理由で意気込んで登録しました。
    しかし今になって怖くなってしまい、
    ネットで検索してここへ来ました。
    患者さん側、ドナーさん側、みなさんのご意見
    本当に参考になりました。そしてなんだか心が落ち着きました。
    今、コーディネート終了の電話が来ない限り、私の提供相手である患者さんは確実に生きていらっしゃるし、患者さんも私が提供するという事を信じているんだなという不思議な実感が湧いてきました。
    私もがんばってきます!! 終わったらまた来ます。

  77. rossoneri on 2010/08/29 20:38

    >ぴのこさん
    記事、というよりみなさんのコメント欄が参考になったようで大変嬉しいです。
    医療に従事するというのは、本当に大変なお仕事だと思います。
    これからも、是非頑張ってください。

    >しきみさん
    お辛いご経験をおはなし下さり、ありがとうございます。
    また、大変含蓄のあるコメントだと思います。

    仰る通り、制度をきちんと理解した上で、あとは自分が決めることだと思います。よく分からないままとりあえず登録、というのは両者にとって不幸になりますので、私はあまり賛成できません。そのため、財団のとにかくドナーを増やす、という方針には首を傾げる部分もあります。

    自分の人生ですから、リスクも含めて自分で管理する必要がありますよね。

    >Bjさん
    コメントいただきありがとうございます。
    まさに今、その状況に立たれているのですね。

    私の場合もそうでしたが、やはり近親の方のお気持ちは複雑だと思います。なぜ、健康体の人間が見ず知らずの方のために、リスクを冒さなければいけないのか。Bjさんのことを思っていらっしゃる方ほど尚更でしょうね。

    よくお話をされ、最終的にはご自分で判断なさってくだされば、と思います。
    そうすれば、のちのち思い悩むこともないだろうと思いますので。

    >ameさん
    大変心強いコメント、ありがとうございます!
    もしかしたら、今まさに真っ只中なのかもしれませんね。

    怖くなる気持ち、大変良く分かります。なって当たり前です。
    しかし、おっしゃってくださったように、このエントリがその気持を少しでも和らげられたなら、こんなに嬉しいことはありません。コメントを下さったすべての方を代表し、お礼を申し上げます。

    無事終わったら、ご報告お待ちしておりますね!

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