骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
お初にお目にかかりますｍ（＿＿）ｍ
小一時間ゆっくりとコメントを拝見させて頂きました。
管理人さんの体験談から１年経過した今もなお、
たくさんのコメントが綴られることはすごい事だと思います。
そして、人それぞれ考え方が違うんだなぁ～と
改めて実感させられました（＾＾；
私も３年前に一度バンクを通して骨髄提供したことがあります。
登録後２年目にしてオレンジ封筒が届いた時は
ガッツポーズするほど嬉しかったのですが、
登録の時に立ち会った嫁さんですら実際に封筒が届くと、
反対派に回ってしまいました。
私の身体や万が一の事を考えてのことだったのでしょうが、
こちら側からしてみると「じゃあ何のために登録したんだ！」
と一時期喧嘩になることすらありました。
結局私の両親達と話し合い納得してくれましたが、
今となっては（嫁さんも納得させられないようではな…。）と、
反省しております。
私の場合は会社に『ドナー休暇』なるものがあり、
（ドナーになるまで知りませんでしたが…）
確認検査から術後検査まで必要日数１日単位で
有休を使わずに休むことが出来ます。
また、その時は上司・同僚も理解してくれて、
あらかじめ日程を伝えておけば仕事の都合もつけてくれました。
そういう面ではかなり良い環境だったのかもしれません。
また、術前検診の心電図で少し引っかかりはしましたが、
そのまま提供することが出来ました。
術後は採取量も少なかったからか痛みはほとんど無く、
退院後すぐにバイクに乗って走ってました。
手紙はコーディネータさんからも、
「あまり期待しないで下さい。」と言われてたのに、
手術直後（当日）に手渡され大変嬉しかったです。
その後も１年以内に規定通り２通ずつ交換し、
患者さんも回復の方向へ向かっているとのお返事でした。
ただ、手紙のやり取りもそこまでなので、
その後患者さんが再発していないかなど逆に心配になります。
今も元気でいてくれると信じてますが（＾＾；
そして最近またオレンジ封筒が届き、
先日確認検査に行ってきて今は最終選考待ちです。
（今回も提供できたら良いな。）と思っていますが、
健康診断で引っかかっていた為どうなるか分かりません。
てっきり前回の患者さんが再発してるのだと思っていましたが、
担当医さんからは、
「再発したら同じドナーは選ばないはず。」と聞き、
若干ホッとしてます。
私的には骨髄提供も献血の延長線上と思っていますが、
献血と違いリスクや所要時間もかなりかかるので、
やはり最終的には自分の意思で決めて欲しいと思います。
私はただ、少しでも患者さんに生きる希望を与えてあげたいだけ。
…と長々とすいませんでした（汗
またちょくちょく拝見させて頂きますｍ（＿＿）ｍ
初めまして。近々最終同意を控えている者です。
登録後１年目で２回目の選定です。
１度目は第２候補での保留のまま終了したのですが、
３ヵ月後再び選定されたとの事で今に至ります。
思いもかけずの早い展開にちょっとびっくりです。
実は今回も初めは第２候補･･･と言う事で一度返事が来た数日後に、繰上げでドナーとなる事の連絡が来ました。
いざ決まると本人より周りの動揺のほうが激しく、両親（特に母親）に至っては、「なぜ知らない人にそんな危険な事をしてまで貴方が傷つかなくてはならないのか」と言う様な事を延々と言われました。
私の事を心配して言ってくれている･･･と言う事は解るのですが、私が考えもしなかったような事を言われ正直、私はそんなにいけない事をしようとしているのか？？なんて後ろ向きな考えになるほど落ち込みました。最終的には私の意志を尊重してくれたのですが･･･。
私としては、登録をした時点で気持ちは固まっていたので、どんなに反対されても説得するつもりでしたが、やはり一番理解して欲しい人達に反対されると言うのは結構辛かったです。
こちらにお邪魔して皆様のいろんなコメントを読ませて頂きとても参考になり勇気もいただきました。
今の私の気持ちを話す事ができて気持ちも落ち着いた気分です。
繰上げでの選定となった為か、考える時間があまりなく少し急かせれているような状況にちょっと疑問を感じたり、自分では気にしていないつもりでも親から言われた言葉にどこか気持ちが不安に揺れていたのかも･･･と思えます。
今は、やはり自分の最初の気持ちを大切にしたいと思います。
もう入院の日取りもほぼ決まっているので最終同意後の健康診断で中止になる事もあると知って、正直今はその事が一番怖いです。
患者さんに辛い思いをさせないよう健康管理に気を付けなくては！ですね。
管理人様このような場を提供下さり有難うございました！！
昨日、オレンジの封筒きました。
登録して2カ月。
これもなんかの縁かなぁ。
迅速コースだそうです（なんじゃ?コースって）
嫁さんからは、「一生適合する人と出会えない人もいるらしいよ」と了解をもらいました。
誰かのためってのと
多分これを機会に出会うはずもなかった人たちと出会うことと
これをクリアした後の自分自身のため
なんかそんな気持ちの三等分です。
一通り読ませていただきました。
管理人さん、投稿者のみなさん、すごく為になりました。
やり投函してこようと思います。
はじめまして。
私は現在急性骨髄性白血病(M3)で入院治療を受けています。
初発で骨髄移植は必要なく、年末には本退院の予定です。
ただ再発となると骨髄移植の可能性があります。
再発の可能性は低いと言われているし、退院する前から弱気になってはいけないのですがやはり多少は気になります。
病名告知の際、主治医の先生方から「化学療法のみで骨髄移植は必要ない」ということで両親と妹はHLA適合の検査を行っていません。
なので「仮に」私が再発して移植が必要となった場合バンクのドナーさんからの提供待ちになるのか家族間の提供になるのかは再発してみないとわかりません。
私自身について、一つ言えることは、私は「提供する側」の立場にはもう一生なれません。再発して提供して頂く側になる可能性はあっても、今後5年間再発もなく完治したとしても提供することはできません。
今現在移植を待っているわけでもなく、しかしドナーにも無縁というなんだか中途半端な立場です。
私が白血病と診断された時、骨髄バンクの登録に行ってくれた友人が数人居たそうです。（私も友人達も学生です）それはとても嬉しかったのですが、移植の実態や、このようにいろんな方のコメントを見たりすると、もし友人達にオレンジ色の封筒が届いたら…と考えると複雑になってしまいます。
提供する側にも学校や会社を休んで入院したり、少しの間後遺症（？）があったりと、患者さん程ではなくてもやはり負担がかかります。バンクから5000円支給されるというのは初めて知りましたが、他でもドナーさんが提供しやすい環境を整えることが大切なのだなと思いました。
ただバンクに登録する人の数が増えたら良いというものでもないですよね。
登録する以前に、移植の過程や方法について踏み込んだところまでより多くの人が正しく理解してくれることが大切かと思います。
実は退院後、骨髄バンク登録推進のボランティアに参加しようと考えていたところだったので、ブログもコメントも、すごく参考になりました。
学生なので考えが足りないかも知れませんが、コメントさせていただきました＾＾
半月程前に25歳の娘にオレンジ色の封筒が届きました。
そして、つい2時間程前、私、妻、娘と最終的にどうするか話し合いをしました。まだ、結論は出していません。
娘には、妻と話し合ってから最終的にどうするか決めるので、それに従ってもらうことにしています。その時は私がどうだ、妻がどうだと言うのではなく、親が決定したこととして、従うようにということで納得してもらっています。
娘は、できるなら提供したい意向で、当初からまったく考えは変わっていません。私は、娘の気持ちを尊重して、と言う考えだったのですが、まさかの妻が否定的（どちらかと言うと）であることが話し合いの中でわかりました。
まさか、と言ったのは、妻は長年看護士をしており、白血病で亡くなって行く子どもたちを何人も見てきていたからです。
妻の考えは母親として当然のものです。
移植の現場も熟知していて、すべて知った上でのことです。
問題は当然のことながら、万が一のリスクにあります。
確かに事故は少ないですが、事故が起きた時のリスクを考えると簡単にどちらにしたらいいとは答えが出せません。
最終的には、妻が言ったこのことに尽きると思っています。
もし、万が一娘が亡くなったて、逆に提供した相手が元気になった場合、絶対に恨むことがないのかということです。
誰にも何も文句を言うことなく、子どもの死を受け入れられるかということです。
そんな大袈裟に考えることないという方もいるかも知れませんが、危険性が0でない限り、それはあり得ることです。
今、最終判断を出す時が迫っています。
でも、本当に納得行く答えなど、どちらに決めたとしても本当は出せないものだと思っています。
夜も遅いので今日はここまでにします。
また、書き込みさせて頂きます。
ドナー登録迷っているところてす。大変さんこうなりました。
>ふらんかーさん
こちらこそ、大変貴重な体験談ありがとうございます。
奥様のそういったお気持ちも、第三者の目から見るとよく分かります。やはり、普通のボランティアとはちょっと違いますからね。
おっしゃっていただいた通り、私がこのエントリを書いてからもう一年以上が経つのですが、今でも沢山の方が訪れて下さり、それぞれの思いを書いてくださいます。
記事の内容云々より、それこそが私がこのエントリを書いた最大の喜びとなっています。
そして、ふらんかーさんの考え方にも大変感銘を受けました。
二度目のドナー。私はまだ踏み出せずにいますが、今後何か変化がありましたら是非教えてくださいね。
>けいてぃさん
こちらこそありがとうございます。最終同意など、その後はいかがでしょうか。
多くの方が書いてくださっているとおり、やはり家族の方の同意は困難が多いですね。でもけいてぃさんが患者さんに対して思う気持ちと同じ気持ちを、ご家族の方も持っているのだと思います。
提供されるにしろされないにしろ、何か変化がありましたら是非またお越しください。
>HYPER ILLUSIONさん
登録してから2ヶ月というのは、大変早いですね。予想以上に多くの患者さんがドナーの方を待っているということなのでしょうか。
みなさんのご意見を参考にしていただけたとのこと、みなさんに代わって御礼申し上げます。どうか最後はご自身の意思を尊重してください。
>mmさん
患者さんのお立場からのご意見は、大変ありがたいです。
「一生ドナーになれない」というお立場のことを、今まで考えたことがありませんでした。患者さんとドナーさん、その二元論でしか考えられなかった自分を、大変申し訳なく思います。
この問題は、本当に色々な立場の方がいらっしゃり、複雑な事情が絡み合っているのだと、改めて考えさせられました。本当に難しい問題ですね。
考えが足りないなんてとんでもない！ とても内容の豊富な、それでいて大変読みやすい文章でした。ありがとうございます。
>kayakさん
若い娘さんのドナーになるという決断は大変素晴らしいものですね。しかし、その分親の立場であるkayakさんの複雑なお気持ちが痛いほどわかります。
長年看護師をされていた奥様がどちらかというと否定的というのも、非常に苦しいでしょうね。
しばらくの間、ご家族のみなさんはやはりそれぞれの痛みを抱える事になると思います。それでも娘さんのお気持ちを尊重してあげたいと思ったら、そう伝えてあげて欲しいと思います。
大袈裟と考える方は、少なくともこの中にはいらっしゃらないですよ。是非また書き込みいただけると嬉しいです。
>すしおさん
コメントいただきありがとうございます。
エントリの内容よりも、みなさんのコメントを是非参考にしてくださればと思います。変化がありましたらまた来てくださいね。
年末の２９日にオレンジ色の封筒が届きました。
ドナー登楼して、５年目くらいになります。
軽い気持ちで登録したというのが、正直なところです。
ドナー候補者に選ばれて、現実に直面しました。
でも、提供しようと思います。
ただ、問題は、患者さんが迅速コースを希望しているということなので、提供する時期が３月半ばくらいになってしまうのではないかということです。
仕事の都合上、忙しい時期なので、それをどうクリアするかということです。
今は、正月休み中なので、仕事が始まったら、上司と相談しようかなと思っています。
はじめまして。
私は一昨年、骨髄移植を受けた患者です。
昨年、社会復帰して幸せな日々を送っています。
ドナーさんには感謝しきれない気持ちでいっぱいです。
私の場合は、お礼の手紙を移植前（ドナーさんに届くのは移植後）と社会復帰が見えてきた頃の計２回ドナーさんに届けています。
残念ながらドナーさんからの返事はありませんが感謝の気持ちは伝わったものと信じています。
私はドナーさんへの手紙の中でひとつ約束をしています。
「今度は私が人の役に立つことをしたい」
私はドナーや献血などは出来ない体になってしまったので私にできること、例えば骨髄移植経験者としての体験談をホームページに載せて今病気と闘っている方に少しでも勇気を与えられたらと考えています。
人のために何ができるのかを考えながら歩んで生きたいと思います。
はじめまして、
とても正直な感想で
「こんな経験した人もいるんだ」と
貴重な話を聞けた感じです、
ありがとうございます。
自分も骨髄移植経験者(ドナー側)ですが
骨髄移植ってはっきり言って
ちょっと手間がかかるだけの
献血みたいなものだと思っています。
大丈夫かどうか検査する(事前採血)
↓
手術(血を抜く)
↓
入院(待合室でジュースと菓子を食う)
という基本的な流れは
献血とぜんぜん変わりません。
自分は腰の痛みは
４・５日でほとんど気にならず
３週間もすれば無痛になり
腰の部分の傷跡と言ったら大げさですが
ちょっとしたふくらみも６ヶ月で
完全に消え去りました。
手術後に血尿が出たという人もいるのは
少し驚きました、
私は少しヒリヒリした程度だったので
ラッキーだったと思います。
手術前の浣腸はなかったです、
その代わり僕の場合は朝から食べ物は
控えるようにといわれた気がします。
いろいろな人の経験を拝見させていただき
とてもおもしろかったです、
やはり個人差ってあるんですね。
僕の場合はタダで全身麻酔の手術という
貴重な経験をさせてもらえ、
４日間も病院に無料で泊まれたという
まるでバカンスしてきた気分でした(笑
あと患者様から折り紙つきで手紙も届きました、
それもうれしかったですが
厚生労働省からの感謝状も驚きました！
また骨髄移植したいです。
はじめまして。１０年ほど前に従兄弟が白血病になり、移植が必要になりました。従兄弟とは１０年以上会っていないし、どんな顔だったかも思い出せない状態でした。
当時の私は２０歳で、移植って何するの？と分かっていませんでした。
そしてドナーの死亡例があることや、後遺症の話など聞いて怖くなりました。
両親は「自分達は年だから無理できない。姉も結婚を控えてるし・・・。でも家から誰も出さない訳にいかないから、よーこは検査受けてくれるわよね？」 と。
「私だって怖い！嫌だ！ 親はお姉ちゃんが大切で私はいらないの？」
従兄弟が生死の境にいるのに、こんな事を思ってしまう私って、なんて醜いんだろう・・など沢山の迷いやドロドロした感情が渦巻いて、仕事場でも泣き出したり完全にパニックになってしまいました。
泣きながら「もう死にたい・・」と思った数分後「あれ？なんで死ぬの？ ドナーの死亡例を聞いて怖くなったのは死にたくないからで、死にたい、なんて思うなら尚更ドナーにならなきゃ」
と思えてきました。
怖いからって断ったら、きっと後で後悔する。
私の怖さなんて、従兄弟に比べたら大したことないものだ。
決意した次の日、型の合う親類が他に見つかり私はドナーになりませんでした・・・
今は私も遅い結婚をして子供を授かり、臍帯血など調べていて、ふと骨髄移植はあの頃よりも医学が進歩したのかなあ・・とこちらにたどり着きました。
たくさんの方々の意見も読ませていただき、ドナーになった方々は尊敬いたします。
当時ドナーの依頼を受けた私の家族は、みな「一番若いんだし大丈夫よ・・・お願いね」と私に押し付けてきました。
あの時の家族の醜さ、そしてそこから逃げ出したいと思った自分の弱さや醜さ・・・一生忘れることは出来ません。
私は初めてオレンジの封筒が届き、正直大変戸惑っていました。
娘を授かり人の親になったのを期に登録をした記憶があります。その娘も現在は小学５年生・・・
定期的に送られてくる広報紙でドナー登録している事は承知でしたが、１１年の歳月に正直少し気持ちが冷めてしまっていた自分が居ました。
私自身は迷っていましたが、家族の協力が得られれば協力しても良いと考えていました。
妻は封筒を見ただけで察していたようです。
娘は「何やら大きな事件が起きた」という事しか判らず、執拗に説明をせがんできました。
自分の中では、家族の同意が最優先と考えていましたので、昨夜、妻と娘に骨髄移植についてドナーになる事について同封の説明資料を一緒に見ながら話し合いをしました。
国内でお一人亡くなっていること。十数件の後遺症が出ていること。全身麻酔手術の事。術後の経過などなど…
説明後の娘の反応は女の子らしくとてもブルーになっていました。
これはダメかと思っていたところ。
娘からの一言で私は検査を受けることを決めました。
「お父さんが（骨髄液を）あげなかったら、白血病の人はどうなっちゃうの？助けてあげて！」
リスクを正確に理解しているかどうかは判りません。
５年生の娘に決めさせるという結果になってしまいましたが、私は背中を押してもらった気がして、これで良かったと思っています。
後で聞きましたが、妻も私と同じ意見でした。
というのが我が家でのやり取りです。
このサイトで様々な意見が交わされていますが、最終的にはご自身が決断する事だと思います。
お金の話や移植の仕組みについても色々なご意見が書き込みされてありますが、私は何が一番良いのかは判りりません。
リスクはあります。100％安全では無い。
自身への負担、家族への負担、職場への負担、患者さんの命・・・
沢山悩み、沢山考えさせていただきました。
文末ですが、管理人さん・投稿者のみなさんの意見を拝見させていただき大変参考になりました。ありがとうございました。
私は婚約者を亡くしました。骨髄移植をして三ヶ月後でした。
本人はドナーの方から頂いた手紙を涙を流しながら読んで、手帳に挟んで大切に保管していました。
しかし、容態は落ち着かず、返事を出せないまま旅立ちました。
提供受ける側は骨髄ドナーについても沢山勉強すると思います。本来なら負う必要のないリスクを追って提供して貰える、これを感謝しない人間はいないと思います。
彼に提供をしていただいたドナーさんも同じような痛みを経験し同じような思いをさせてしまったかもしれません…
しかしせっかく提供をしていただいた方に「失敗しました」なんて手紙はできませんでした…
私自身ドナー登録をしていますが、まだ適合通知はありません。
移植を受けた方に代わって、お礼を言いたいです。本当にありがとうございました。
登録をしてから７年ほどたち、今年の夏で満５４歳になります。
等々何も来なかったなと思っていましたら、おととい送達でオレンジの封筒を受け取りました。
開封する前に内容は理解できました。
実際にドナーになられた方というのはどのようなお気持であったのか、うかがい知ることができればいいなと思い検索しておりましたら、ここにたどり着きました。
私が非常に疑問に思った事は、やはり、休業期間に補償がない事です。
職業を持った方は、所得を減らし、危険をしょってまで、提供する訳ですから、最低の保証は必要だと思いますし、何より首をひねった事は、厚生官僚が天下りで、ろくな仕事もしないで高額な報酬を得、退職金の支払いを受けているのに、肝心なところにはたった５０００円かよ！と疑問どころか、怒りがわいてきました。
頭に来たからやめちゃおうかなと思いましたが、早々適合者が現れる訳でもない事は重々承知しています。
ここは受けるべきとは思いますが、ひょっとしてクズのような極悪人だったら？とか思うと「やめとこ」と思いますし、反対に「いいひと」だったら気の毒だしと、葛藤は続きます。
つづく。
私の主人は骨髄移植を受ける側です…![]()
昨日、県立がんセンターで手術の説明を受けてきました。
本当に本当に過酷な戦いになるんだ…提供する方も受ける側も。これが今一番感じているコトです。
移植して薔薇色の人生を手に入れる人ばかりじゃないと、ちゃんと理解していたつもりでしたが。
骨髄移植の現状を医師から伺い、改めて完治までの道のりの厳しさに呆然としている次第です。
提供していただく方もリスクがないわけではないコト、初めて知りました…本当に自分の考えが甘かったと猛省しています。
それでも私は主人には元気になってもらいたい。
もし今ドナー登録を考えておられる方で少しでも迷いがあるのなら…とことん考えて慎重に登録を行ってください。
軽い気持ちで登録をしてしまうと、善意であっても提供側もリスクがないわけではないのですから…
確固たる善意の信念を持っておられる方も、もう一度よく大切な家族の方と十分にご相談なさってください。
大切な人に万が一のコトがあったらと思うと…
そしてこんなにリスクがあるにも関わらず、登録をしてくださった方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです
どうか何処かの誰かの、明るい光になっていただきますように…そしてご自身の人生も元気に歩んで行かれますよう。
長々と申し訳ありませんでした。
みなさま、本当に多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。ひとつひとつ、丁寧に読ませていただいております。
しかしテーマがテーマだけに、コメントにご返信をするのに実はかなりのエネルギーを要しているのが本音です。
今後は、ご質問など以外はご返信できないかもしれませんが、引き続き様々なご意見などをお聞かせください。
ここが、引き続き議論や体験談の場になっていけば幸いに思います。
はじめまして
私にも昨年暮れにオレンジ封筒が届き先日初回検査を受けてきました。
リスクがゼロでは無いとの説明も有りましたが交通事故に遭うよりは低い確率なので特に心配はしていません (笑
私も皆さんと同じ様にシステムや補償等、疑問が無い訳では有りません。
一人でも多くのドナーを増やし一人でも多くの患者さんを救える様不備な点は少しでも改善される事を願っています。
ただ、今この時点でも命を繋ぐために苦しい治療を続け高額の医療費を払いながら適合者を待ち続けている患者さんが多く居ることも事実だと思います。
私には制度を改善する力はありません。
自分が今出来る事をするだけだと考えています。
先日、オレンジ封筒が届きました。
内容を見て結構大変だなぁと思いながらもドナーになる決心をし、書類も全て書き終え、最後に家族の同意という欄があった
ので一応確認してみたところ、まさかの猛反対で結局受け入れてもらえませんでした。
自分は献血ルームで骨髄ドナー登録をしたのですが、献血と同じように骨髄移植も成人なら本人の意思だけでできるものとばかり思っていました。
適合者が見つかってもキャンセルされる事が多いみたいですが、自分と同じように家族の同意がどうしても得られず断念した方がたくさんいるのではないでしょうか。
これからドナー登録しようと考えて、このホームページを見ている方がいたら、先に家族の同意を得ておく事を、強く勧めておきます。
自分のように救えるかもしれない患者さんが実在しながら、見殺しにしなければいけないという辛いを思いをしてもらいたくないので書き込みました。
先週、オレンジ色の封筒を受け取った３１歳の会社員のパパです。
私もドナー登録したときは、独り者で守るべきものも無く、献血の延長線上の気持ちでの登録で、正直「これで人助けできるなんてかっこいいやん」なんて軽い気持ちだったことは、今考えれば否めませんでした。
しかし、登録してから約７年後の今、結婚もして２人の子供も出来てからオレンジ色の封筒を受け取り、提供する側にリスクがあることや会社を休む補償が無いことを知り、大変戸惑いました。
どなたか同じ境遇にいらっしゃる方のお考えを求めてここに辿り着きました。
「善意の悪用」
ここのコメントのひとつにそのようなコメントがありましたが、確かにそう言われても仕方が無いような体制と思える部分はあるかと思います。
が、それでもドナーになる前提で返信を返そうかと思っております。
骨髄移植を待たれている方は、もう最終手段まで追い込まれていて、移植が出来ないと待つのは死だけであり、その方にたいしてあの頃軽い気持ちであったとしても登録した責任は果たさなければならないと思ったからです。
７年という月日は、いろいろ考えることが出来るよう成長したことと併せて責任感も成長したようです。
そして、提供する前提で進めようと思った最大の理由は、ここで提供された皆様が感謝の気持ちであふれていらっしゃることを知ったからです。
善意とは相手の感謝を求めてするものでは無い。
それは分かっておりますが、やはり私は未完成の人間で、ありがとうと思って頂ける方がいるなら頑張ろう！
と思いました。
情けないですが、これが正直なところです。
まだ、嫁の親など家族全員の同意は得られてませんし、もしかしたら検査で私がドナーとして不適合という判断が下るかもしれませんが、私の意見を尊重してもらえるようであればドナーとして提供をしようと思っております。
もし、今後ドナーになることをお考えの方がいらっしゃいましたら、リスクがあることを充分理解した上で、登録して欲しいなと強く思います。
また、骨髄バンクの補償体制は、もっとみんなが少しでも快く提供を決められるよう改善をして欲しいとも強く心から思います。
最後に、このブログは、このような境遇にいらっしゃる方たくさんの方にいろんなことを考えさせてくれて、そしてこのブログで提供を決めた方がいるぐらい、すばらしいブログだと思いました。（私だけかもしれませんが・・・）
自分のブログでは無いくせに生意気なことを申しますが・・・貴重な体験を載せていただいたrossoneri様と、いろんなコメントを載せて頂いた皆様に感謝感謝です。
去年の夏、息子を出産しました。半年たち日に日に可愛くなります。周りに不妊症で悩む友達がいるなか妊娠出産できたこと幸せ、ラッキーだったと感じてる日々です。
子育てで連日眠りが浅く、怖い夢をみることが多くて、先日私自身が白血病になる夢を見て、もし今私が白血病で命をおとしたらと子供の寝顔をみながら考えると涙が出てきました。そこでこれは私にドナー登録をしてほしい人がいて夢を見たのかもと思いこのサイトにつきました。正直考えが甘い自分がいました。自分ともう少し向き合い家族とも話し合います。経験談ありがとうございました。
私は，昨年ドナーさんから骨髄移植を受け，現在は自宅療養中の者です。
たくさんのドナー登録をされている方々のコメントを見つけ，その様々な思いを知りました。
私は，急性リンパ性白血病です。抗ガン剤の化学療法の後，骨髄移植をしなければ，再発するということでした。
発病時，私には，４歳の息子がいました。お医者様の説明を聞きながら，私は何としても，生きたいと思いました。
骨髄移植については，ドナーさんの負担が数多くあることは，承知していました。もし私だったら，できるだろうかとも・・。
妹との適合はかなわず，ドナー登録をしました。
ドナーさんの適合通知の知らせを聞いたときは，本当にうれしく感謝の気持ちしかありませんでした。
患者さん達は，骨髄移植を待っている方が大勢おられます。適合者が見つからない場合もあります。おそらく日本に骨髄バンクがなかった頃は，どれほど大変であったろうかと・・・。
そんな中で私は，本当に幸運であったと思います。
今までは，献血をする側であったのが，頂く側になった時，
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。（化学療法中は，たくさんの輸血を頂きました。）今は，何もお返しできない体です。
手紙２回でしか，近況をお伝えできないのが申し訳ないです。移植を受けた患者さん達は，みな移植後のＧＶＨＤとの闘いに必死です。
私は今，家族と普通に過ごせる日々に感謝しながら，
社会復帰めざして，リハビリを続けています。
たくさんのドナー登録をされている方々に心から感謝したいと思います。たくさんのご意見を聞かせて頂き，ありがとうございました。
つい最近、骨髄提供をしてきました。
色々と思う事があり、このブログに辿り着きました。
沢山の方のご経験やご意見を知れた事、本当にありがたいです。
そして、同じような問題に直面した方がとても多い事を知り、少し救われました。
私の直面している家族の問題について、少し書かせて頂きます。
提供に心から賛成でないのはわかっていましたし、
それも我が子の身を案じての事と、ありがたく思っていましたが・・・。
すれ違いは退院の日から始まりました。
まず、自分から来ると言いだした迎えに、来なかった事。
（９時退院だったのですが、行き違いになると申し訳ないので電話をしてみると、まだ寝ていた様子でした）
そして家に到着。
家族の口から出てきた言葉は、
『保険の診断書はいつもらえるの？』
『取られた骨髄液って、もう増えないの？』
でした。
称賛の言葉が欲しかったわけでもないし、迎えに来なかった事も、病人ではないし咎めるつもりも無かったけれど、
親ならば、痛い思いをして人様のお役にたった我が子に
『お疲れ様』の一言、最低でも体調を気遣う言葉をかけるものでは？
と、不信感がつのって来ました。
最終同意前に家族に猛反対を受ける人。
意思を貫こうと家族と大げんかする人。
かと思えば、家族に登録を無理強いさせられる人。
家族、人間の本質をいやが応にも、見るきっかけになり得るんですね。
結局は時間をかけて自分で乗り越えなくてはいけないのですが。
今はただ、患者さんが回復してくれる事。
それだけを祈っています。
先日コーディネーターさんからコーディネート終了の連絡がありました。
自分の時もそうでしたが、
曜日からしておそらく無事に骨髄移植をしたのだと思います。
コーディネーターさんも似た様な事を言ってました。
嫁さんもホッとした？のか、
「あら、そう。よかったね。」ぐらいの返事で終わりました（＾＾；
最後にコーディネータさんより今後について聞かれましたが、
『継続』でお願いしておきました。
これでまた暫くもしくは一生来ないかもしれませんが、
オレンジ封筒待ちですね。
世界に何人、
自分と同じＨＬＡの型が一致する人がいるのか分かりませんが、
もし助けを求めているのなら、
チカラになってあげたいと思います。
今回私に代わりドナーとなった方と、
長い間頑張ってきた患者さんに「お疲れ様。」を伝えたいです。
また、稲舟さんもお疲れ様でした。
私の時もそうでしたが、ドナーは逆に健康体のせいか
結構周りの人との温度差や誤解があるような気がします。
でも、骨髄提供をすることによって
確実に患者さんが生きるチャンスが出来たのですから、
誇りを持って良いのではないでしょうか。
周りの人がなんと言おうと、
稲舟さんにしか出来ないことをしたのですから。
私からも稲舟さんの患者さんが、
無事に回復することをお祈りします。
はじめまして
急性骨髄性白血病M4治療中の６４歳です
ツイッターで最近骨髄提供された方の事を知り
その方のブログに紹介されていたこちらに辿りつきました
今朝から、全部のコメントを涙しながら読ませていただきました
本当に皆さんの熱い思いに感謝感謝です
最初に
＞手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
＞ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
と書かれていた事には、一瞬ドキっとし、少々ショックでしたが正直なお気持ちなのだと思いました
私は2008.11に発症し、化学療法で一旦寛解しましたが、5ヶ月後に再発、バンクで適合の方を調べていただきましたが該当者が無く、臍帯血バンクに適合が見つかり、で昨年3月に幸せのお裾分けを頂きました
生着し一旦退院しましたが、現在は再再発で治療中です
本当に勝手ですが、自分が年齢的に移植の対象に成れるかどうかが関心事で、提供して下さるドナーさんには、感謝こそすれども、お気持ちまでは察する事は出来ませんでした
医療の技術は日々進化していますので、上限年齢は今後も上がって行くと思いますが、ボランティアとはいえ、リスクを伴い、また周囲の説得や仕事上のマイナスもあるのですから、私はこんな人にあげたいなんて希望が入れられるくらい、ドナーさんの数が増えることを願っています
海外で日帰りでもって話も出ていましたが、現在日本では血縁者に限って許されていた、事前に造血剤を注射したうえでの、末梢血幹細胞移植の事だと思います、日本でも昨年末から一般ドナーさん対象の試行が始まっています
市川団十郎さんの著書の表現を借りると「成分献血のようなもの」と書かれていたと思います、ちょっとオーバートークでノーリスクでわありませんが、ドナーさんの負担も少しは軽くなると思われます
そして、私は退院したら、少しでも皆さんにお返ししたいと考えていますが、前の方が書いていらっしゃったように、もう献血すらできない状況ですので
一つは、ドナー登録お願いのお手伝いをしたいなと考えています、その時には、ここに書いていただいている貴重なコメントを是非活かさせていただきたいと思います
あともう一つは、毎年秋に全国で実施される、がん克服キャンペーン「リレーフォーライフ芦屋」に血液系疾患サバイバーさん中心のチームを作って参加し、この病気の事をアピールしたいと考えています
６４歳の孫バカ爺ですが、再発はしていますが、まだまだ、生きる気満々でお気楽日記を書いています
http://ameblo.jp/ebnon/
とりとめのない、ダラダラコメントになってしまいましたが
ここで、皆さんが真剣に意見交換されていることに本当に感謝です
皆さんから頂いた骨髄で、第2の人生をスタートできた病友達が沢山います、本当にありがとうございます
制限され限られたお手紙ですから、少しでも元気になった様子を伝えたいと思っているうちに、急変して旅立ってしまった方も、少なくありません
お礼状が返せなかった事、お許しください
きっと、彼の国で手を合わせていると思います
本当に本当にありがとうございます
１月の終わりに人生二度目の献血をして、母親の言葉を思い出して骨髄バンクに登録したところ…登録のお知らせと同時ぐらいにオレンジの封筒が！そんなに簡単に適合者がいるものかと戸惑いました。七日以内に返送下さいとの『迅速コース』でしたが…遅れる事一週間…今アンケートなどを書き込み封筒に入れました。登録して二週間で適合者とは…何かの縁でしょう。今まで自分が生きてきて当たり前のように与えられてきたものを少し還元するような気持ちで…しかし入院した経験も無ければ、病院嫌いな自分の精神のバランスを取るのが難しいなぁ…
みなさま、多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。
お一人お一人にご返信できませんが、みなさまのおかげで自分がドナーになったことにも意味があったのだと思え、心が熱くなります。
本当にありがとうございました。
今日、オレンジ封筒が私宛に届きました。
登録して5年位かな。
二年前から父が急性骨髄性白血病で、2度科学治療をしましたが、75歳と高齢の為か、寛解とはいかずに現在週に1度の輸血で自宅療養しておりますが
いつ何が起きてもおかしくない状態です。
家族に患者がいてドナーになる意義が痛いほどわかるのに・・
家族に話すことさえできなさそうです。
初めまして
皆さんの体験を読ませていただいて、先週、初回検査を受けてきました。今は特別な行事予定もなく、たぶん仕事は数日ならば休めそうなので、なんとか対応できそうと考えています。事情により有休は４月以降使えないのですが、入っている生命保険から給付金が出ますので、それでカバーできそうです。
決断しかねている方へ、封筒が届いたときに、タイミング的に難しいなと思ったら、今回はパスという選択もありかと思います。バンクの登録者がだいぶ増えたので複数候補になっている場合もあるようですので、悩みすぎで苦しくならないようにとお祈りします。
rossoneriさん、とても良いページつくっていただきありがとうございます。お返事はたまにで大丈夫ですよ。
今日、友人が骨髄移植を必要としている病気であることを知りました。
移植をしなければ、あと数年の限られた命になります。
浅はかにも、自分が骨髄バンクに登録したら、
誰かが代わりに、友人の為にドナーになってくれるんじゃないかと…
単純にＧＩＶＥ ＆ ＴＡＫＥを考えて、どうしたら登録できるのかと、
検索して居る内にここに辿りつきました。
このサイトを知らないままでいたら、
私はドナーとなった時、きっと途中で怖くなって、
逃げ出したと思います。
ここで、患者・ドナー・そしてそれぞれの家族の方々の思いを知って、
怖いけれど、登録しようと言う気持ちになれました。
3/11の大震災の津波で、未曾有の死者・不明者が出て、
その上に、原発の事故で放射能がまき散らされて居ます。
この放射能で、白血病やがん患者が、増えるのかもしれません。
そして身近な人が、そのような病気になった時、
私と同じように、思った方が、
ここで冷静に自分と対峙して、判断できる、素晴らしい場所だと思います。
rossoさん、そして、書き込まれた全ての皆さんに感謝します。
本日オレンジの封筒が届きました。登録して２ヶ月です。
後遺症は恐いですが、選ばれたからには、少しでも協力できたら…と思い、配偶者は了解してくれたので明日両親に話そうと思います。
ただ私は専業主婦なのですが、まだ小さい子供が二人おり
その世話の為に実家の両親に仕事を休ませてさせないといけないと言う問題があります。
又、私は田舎におりますもので、都合のつく病院と言われても、往復に丸一日かかり大変です。
もちろん、そういった諸事情は命には代えられませんし、かなり都合が良すぎるとは思いますが、
そういう点の改善や、補助を行政が考えてもらえれば嬉しいと思います。
ついでタダでさえ高い患者さんの負担を減らして欲しいと思います。
精神的にも辛い方に、命を天秤に何十万も払えと言うのは、あまりにも足元を見すぎだと思います。
それから、患者さんやご家族の話が私には一番胸に刺さりました。
100％助かると決まっていない手術に、挑むのにも大変な決心が要ったでしょうし、
手紙の返信は無かったものの、感謝されていたと。
私はぶっちゃけありがとうの一言は言ってもらいたい、と思っていたんですが、
感謝されない患者さんは居ないですよね。
自分も生涯で一度はそのように、人に感謝されてみたいと思いました。
そしてここのサイトは大変勉強になりました。
長文失礼しました。
本日オレンジ封筒が届きました。
登録から二年半でしたが、その間自分が役に立てないもどかしさと、一人でも病気の人が少ないのだという気持ちで過ごしてきました。
私が登録したきっかけは、自分がこの世に残せる物が無いと思ったからでした。
仕事も頑張ってはきましたが、形に残せる物ではなく、結婚もしなかったのでもちろん子供もおりません。
ずっとそれで平気だったのですが、突然自分の生きている意味そのものが判らなくなり、思い悩むようになり、人生もう終わらせてもいいかなと思うようになりました。
仕事の忙しさで精神的に不安定な時で、自分でもおかしくなっていると解っていて、それでもどうにもなりませんでした。
そんな時骨髄提供が、以前より短い日程で出来るということを知りました。
それなら有給を使って出来ますし、誰かがそれで生きられるなら、自分の人生の意味もあるかもと思いました。
５５歳までとりあえず生きてみようかと。
登録して一年くらいは、とりあえずそれにすがって生きているという感じでした。
その後仕事も落ち着き、精神的にも落ち着いて、以前のように人生を悩む事は無くなり、新しい事を始める気持ちも生まれました。
ドナー登録する事によって、私自身が救われたようなものです。
明日返信を出しますが、同意者になってもらう母がいい返事をくれません。
私の登録のきっかけを知りませんので、なぜ危険を冒すのかと言います。ただ、絶対反対と言う訳では無いので、これからの面談で理解してくれればと思います。
先日の大震災で多くの方が犠牲になりました。
そんななかで自分の力で、命が一つ助かるかもしれないと思うと、喜びすら感じます。
重たい話で申し訳ありませんでした。
ですが自分の中で改めて気持ちの整理もつきました。
このサイトに感謝いたします。
先日登録後折り返しでオレンジ封筒が届いた者です。
二次審査…病院での血液検査もパスしましたが…
残念ながら花粉症予防のために接種したステロイド系ホルモン注射がイケないらしく今回は『保留』という扱いになりました。来年は花粉症時期に注射をガマンして臨みたいと思っています。医師による問診でバカ正直に報告したのがアダになってしまったようで…雰囲気的には念のため見送り…みたいな感じだったので無念であります。あとＢＭＩ値３０がギリギリのため太る事もできません…
私はドナーになったことはありませんが、なってみようかと興味があってこのページにたどり着きました。
貴重な体験談と、たくさんのコメントがとてもためになりました。本当にありがとうございます。
これからじっくり考えてみようと思います。
私は海外在住でリンパ性の白血病に罹りました。世界中のドナー登録者を検索した結果日本に２名マッチする方がいらっしゃることがわかりましたが結果は提供拒否でした。
このサイトに入ってみて初めてドナーになられる方には社会的、家庭的な沢山の障害があるということがわかりました。
がしかし、私たち患者にとってドナーの方から提供される末梢血幹細胞は臍たい血移植よりリスクが少ない本当に命の綱です。移植を受ければ子供なら９０％ 大人でも５０％の患者は完治するのです。
ドナー登録されている方、いろいろと問題が多いかとは思いますが、もしドナー提供の依頼が届いたら是非細胞を提供してください。
私たち患者にもう一度生きるチャンスを与えてください。お願いします。
皆様、本当に多くのコメントを頂きありがとうございます。それぞれのお立場からのご意見、大変参考になります。
皆様にとって、ネガティブな結果になることは本意ではありません。どうかご自身で熟慮くださるようお願いいたします。
私は10年以上前に献血のついでにドナーになり、数ヶ月もしないうちに適合の通知をいただき、これは運命だとやる気まんまんでおりました。が、二人の子供がまだ幼かったため、夫から同意が得られず、断念いたしました。
やはり当時は自分が断ったことで救えたかもしれない命が、どうなったか気がかりでした。
他の適合者の方から提供されたのだろうか？
移植後、助かる確率は高くなくても、つかの間の希望が持てる。でも、提供者から断られて移植がかなわなかったとき、ご家族の方のやりきれない気持ちはどれほどのものだろうか？
先日、再び適合の連絡がきました。あれから10年、今子供たちは高校生となり、私に最悪なことが起きても（最悪なことなどないとおもっていますが）大丈夫だろうなと、コーディネートを希望しました。
私が幼いころ近所の優しいお姉さんが白血病で亡くなられました。仕事関係で担当してくださっていた奥さんが妊娠中に白血病になり、出産の1週間ごお亡くなりになられました。学生時代歯医者でバイトしていたとき、急性白血病の高校生の発病を発見しました。
なぜかこんな縁があるのは不思議で、私は生きているうちにドナーになるのが私の使命だと思っています。（実際はそんなに大それた考えはないかな）
いつ、身近な存在がこういった病気になるかもしれない。そういったときは助けてもらいたいけど、助ける側になるのはイヤ。とういのも自分勝手な気がするだけなんです。
幸い、恐怖心だとかは弱い方で、昨年手術したときも、誰よりも早く動けて退院することに優越感を感じる性分です。
入院もときには家事、仕事から解放されてのんびり過ごすチャンスとも考えています（不純な考えで不愉快に思われる方がいらっしゃったら申し訳ございません）
長文ですみません。
えみりは、急性リンパ性白血病で1年9ｶ月前に、他界しました。
17才の可愛い娘でした。
１年２ｶ月闘病。
えみりの生きた証を残す為に、えみりを復活させたくて私は、えみりのお守り募金活動を始めました。
えみりのお守り募金って検索して見てください。
私が動きを止めない限りえみりは、動けるのです
悲しさ、寂しさ、に負けたくない！えみりは、笑顔を残してくれたから。
近々提供する予定で、只今コーディネート中です。
事前の検査で、若干の異常が見つかり、コーディネート中止になるんではないかと心配してます。
多少のリスクは覚悟の上で、やる気満々なので、きちんと決まってくれればいいなと日々祈ってます。
患者さんとコーディネーターさんによっては、若干の謝礼金が手渡される事が、あるとかないとかとの噂です・・・
というか、その時に経験者の友人は受け取らなかったそうです。（スバラシイ！俺なら受け取るｗ）
とは言っても、そもそもお金が欲しくて登録した訳では無いのです。
戦時中でもないこんな平和な日本で、人の命を救うなんて経験そうそうないじゃないですか。
素晴らしい貴重な経験が出来る事に感謝したいくらいです。
親友がドナーに選ばれて、提供するか迷っています。
私としては、親友が提供することに賛成も反対もしませんが、いろいろと考えるにあたり、このサイトでたくさんの参考になるご意見を拝見することができました。このサイトを立ち上げた方とコメントを書いてくださった皆様に感謝いたします。
人助けは大切だけど、手術はやっぱり怖いですよね。
私個人は、いろいろ怖いので、バンクに登録さえできないと思います。 すみません…
私は娘に骨髄移植を行いました。
その割には不勉強で、移植後しばらくしてこちらのブログにたどり着きました。
ドナー登録や家族の理解や受ける側のその後と社会的な理解やリスクに対しての補償とたくさんの問題がありますね。
皆さんの実体験のお話からご意見まで大変勉強・参考になり考えさせられました。
話は変わりますが、今回の震災で政府の対応の遅さと政治家の判断力の無さと責任に対しての意識の低さを露呈する事で良く分かりましたが、この今の日本のままでは移植を含め医療制度が良くなるはずが無いですよね。
現場である病院では先生・看護師さん他関係各所スタッフさんには感心するばかりですが、現場に優れた人材に恵まれている事を知って欲しいです。せっかくの優れた人材も酷使してしまう事で失いかねないと思います。
もっといい環境下で仕事をして欲しいです。そして長く医療に携わって欲しいです。
私が思うのは、患者さん・ドナー・病院医療現場に対しての社会的補償と理解を得られれば何よりです。
思いをそのまま書き込んでしまいスミマセン
一応、これからドナーを検討されている方の参考になればですが。。。
私は骨髄採取の前日夕方に病院に入り、翌日の9時に開始して12時には自室に戻り、ウトウトとしてました。
15時には起き上がり点滴のみで尿管もはずされました。
その後も痛みはなく先生からは痛み止めを用意して頂いておりましたが結局服用なく翌日の昼頃には退院が決まり、夕方には自宅に戻っていました。
（先生には腰の痛みの事を言われていたのですが・・・）
従いまして、病院内ではミニPCでネットライフを楽しんで、普段読めなかった本も読破し携帯電話も着信を全て勤務先に転送が出来たので、たまにメールを返信する位でした（＾＾）
不謹慎かもしれませんが、久々の休暇を得られた感じでした。
至れり尽くせりで申し分なしでした。
娘はその後も順調ですが予断が許されないので注視はしております。
長文になりましたが、少しでもお役に立てればと以前から書き込みを検討しておりました。その割には脈絡の無い支離滅裂な文章で申し訳ございません。
約７年前にドナー登録をし、すっかり忘れていた頃に封筒が届きました。
私自身、仕事の関係上転々としていたため、住所は両親のところにしていたおかげであて先不明とならずに届きました。
両親より手渡され、はっきりいって親は反対のオーラを出しまくっていました。
が、「自分が骨髄移植が必要になったとき、適合する人に提供して欲しいと思わないのか？」の一言で何も言えなくなり、賛成となりました。
今週の金曜日にコーディネーターに会い、採血します。
数年前まで仕事の関係上海外を渡り歩いていたので（特に発展途上国）、どうなるか解りませんが・・・
いままで献血程度で人の役にたった自覚がなかったので、できれば今回選ばれたいと思っております。
こんな自分でも役に立てた、立てたのかなぁ、という気持ちが持てれば今後の人生でちょっとは変わるのかなと。
なんとなく自分の為に提供したいと思っている自分が恥ずかしい面ではありますが・・・
先週オレンジの封筒が届きました。
ドナー登録のキッカケは好きだったタレントさんの闘病
ドキュメントを見たり、従兄弟の嫁さんが白血病（完治されました）になり
「自分や身内が白血病になったら、どうするだろう？」
「何も取りえない自分が、少しでもお役に立てるなら、、、」
と考え、ドナー登録しました。
全身麻酔の手術を８年ほど前に経験しているので、喉の痛み、
尿道カテーテルなどは覚悟できてましたが、ただ、いざ
オレンジの封筒が届き麻酔以外での麻痺などの後遺症の情報が
あり、それに多少ビビッている自分にビックリでした。
でも他の方の体験談などを改めて読み返し、可能性としては
それほど心配する事もないなと思い、提供前提で妻と相談
しましたが、今回は結果的には辞退させていただく事にしま
した。
実は我が家は結婚５年になりますが、未だ子宝に恵まれず
現在不妊治療の最中です。
タイミング的にもそろそろ最後の手段である体外受精を考えな
いといけない時期にきており、その時期が骨髄提供の時期と
重なってしまう可能性がある事や、移植の時期がその時の状況
で前後してしまう事で不妊治療が進まない事もあり、今回は
辞退するという結論になりました。
私も40、妻も30代後半と年齢的にも少しでも早く子供が欲しい
事もあり今回は自分達の願望を優先させていただく事にしまし
た。
この今のタイミングでの移植に命が掛かっている患者さんの
事を考えると、結果的に授かるのが来年、再来年になるかも
しれない子供を優先させるのは、心苦しい面もあるのですが、
子供が出来ない夫婦の悩みもご理解いただければと。
ドナーを待っている患者さんには、本当にごめんさい。。。
私以外の候補者の方が適応となり、無事手術まで進み、健康になられる事を祈っております。
オレンジの封筒が手元に届いて数日です。迅速コースです。幸い、想定期間内であれば私も参加OK。
妻と子、仕事、体へのリスク、気持ちが揺れるのも事実ですが、志は決まっています。アンケートには参加可能要件を記しました。主に日程です。最善手を模索して行きます。
家族の理解が本当にありがたいです。職場の理解は微妙です。自己責任で乗り切ろうと思っています。
このページを拝見し、参加させて頂きました。
自分が必要となったら、藁にもすがる思いになるだろうから登録したいと思う。怖いけど待ってる人は、もっと恐怖だと思うから。人類は皆兄弟。自分が大切なら他人も大切。人は一人では生きられない。必ず誰かに支えられ生かされている。でも、一番大切なのは自分。いろいろな考えがあって当たり前ですよね。
今日、三泊四日の入院終えて帰ってきたドナーです。
微力な自分が人の命を救えるってすごい！その思いで登録し
何とか採取まで終えました。
入院まではうれしい気持ちでしたが、終わると脱力感でいっぱいです。手術の前に関東在住の４０代の男性です。と伺い手術後手紙をいただきました。検閲があるので言い方は失礼ですが考えられる内容の手紙で心通じるものがなく複雑です。
なんのコンタクトもないほうがいいのかもと思えました。
体は私の場合熱もでず痛みもなく問題なし。
精神面に問題あり。
自己満足のドナーに問題あるかもしれません。
回りに患者さんもいないし医療関係者でもないです。
患者さんとドナーの関係が今の方法がベストなのか考えさせられます。
２時間くらいかかって、コメント全部読みました（＾＾）
数ヶ月前に友人が白血病を患ってしまい、移植は弟さんから…という話だったのですが、弟さんの健康状態(？)がNGになってしまい、適合者待ちになってしまったようです。
もしかして奇跡的に私が適合するかも？！という安易な気持ちと、友人と同じように適合者待ちをしている人の助けになれば…という気持ちもあり骨髄バンクの登録について調べていたところ、私の過去の病気の既往歴で登録は出来ないとわかりました。
皆さんのコメントを呼んでいると、この件に関しては、本当に正解というか善悪というか答えがないんだな…と実感しているので、私個人の意見を述べるも恐縮なのですが、皆さん共通してバンクに登録した時には「誰かのために」という気持ちがあったと思うんです。
例えそれが「ドナーになれたらかっこいい」とか、「献血の延長線」とかであっても。
お断りされた方は、金銭的な事情・職場の都合・家族間の問題等、それぞれに事情はあるかと思います。私は体験した事がないので、全く想像のつかない状況なのにすみません。
でも、ドナーを待つ患者さんが、知人であったとしても同じ選択をしたのかな？って思います。
もちろん知人でない可能性が９９％以上でしょうから、実際にかなりハイリスクなボランティアだという事はわかってはいるのですが…
私もrossoneriのブログを読んだ段階では「痛いのは怖いな」と思ったので、お断りされた方を非難するつもりはありません。
ただ、登録すら出来なかった私としては歯がゆい気持ちになったのでコメントさせていただきました。
長文失礼致しました。
色々な情報が飛び交っていますが、ドナーになってもしものことは、保険も用意されています。
http://www.jmdp.or.jp/donation/donorflowup/03.html
わたしの登録のきっかけは友人の白血病でした。
友人を助けるにはドナーが必要で、仲間内で登録しました。
それから10年わたしは誰も助けられないのかと思う日々でしたが、やっと今回誰かを助けられるかもしれない機会を神様からいだきました。
わたしも完全健康体でないので、本当にドナーになれるかわかりません。
適合している白血球を持ちながら、もしかしたら自分の健康のせいで助けられないかもしれない可能性があります。
今は、それが不安ですね。
無事、提供できる骨髄であり、怪我も病気もせず、無事に提供できればいいんですが。
女性の方で、骨髄提供は怖いと思った方、
もし、出産の機会があれば、さい帯血バンクというものもあります。
ご自分の身体を傷つけることなく提供できます。
ご参考にしてくだださい。
https://www.j-cord.gr.jp/ja/qa/index.html
兄が骨髄移植を必要としています。適合するか検査したいと思ってます。このブログを読んで心配になりました。
健康であることが第一のようですが、肉親間の移植でも、同じ条件なのでしょうか。ヘルニアと20年前から東南アジア在住なので、心配です。
適合して欲しいし、健康面でだめになりたくないので、今、すごく悩んでます。
今日オレンジの封筒がとどきました。登録して5年くらいたった気がしますが、全身麻酔、尿道カテーテル、腸骨に穴、などでびびっています。今から家族の説得にかかるのに、自分がこんなんで大丈夫かな？と思っています。滅多に型があわないと聞いていたので、喜ばしいことなんだと思います。でもまだ勇気が･･･。いろいろ悩んでから決めようと思います。
テレビでドナー登録の特集をやっており、ちょっと興味をもったので、検索してみたところ、このサイトを発見しました。
私は献血すら一回もやったことがありません。
会社の健康診断で血液検査のために小さい注射さされるだけで、数日前から気が滅入ってしまいます。
骨髄移植って、脳死とかになってから行うものと勝手に思ってました。
そんなんで、なんのアドバイスも出来ないですが、エールを送りマス。
ちほりんさん頑張ってください。