骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
ドナー経験者です。
まわりの方からスゴいね偉いねと誉めちぎられます。
人生でこれだけ持ち上げられる事はないぐらい。
勘違いしないように自分自身気をつけています。
移植も100％患者さんを助けてあげられない。
治療の選択肢として『私』があるなら使っていいよ！ぐらいの気持ちです。
登録は簡単だけど通知が来てから知ったことも沢山ありました。
通知の後に断るのは可能ですが負担に感じるのはあたりまえです。
こちらの書き込みでいろんな意見を伺い 勉強になりました。
ありがとうございました。
ちょうどこのことを調べていました いい資料ありがとうございました。
先月、主人が骨髄移植をしました。
ﾄﾞﾅｰ側ではありませんが…。
現在、1か月弱たちましたが、嘔吐、下痢、高熱、倦怠感と…。
主人の体で、ﾄﾞﾅｰｻﾝと戦い中です。
いただいた側ですが、ﾄﾞﾅｰが見つかったと聞いた時は、ﾎﾝﾄに涙が出ました。
ﾄﾞﾅｰｻﾝには、高ﾘｽｸなのに、ﾎﾝﾄに感謝の言葉しか出てきませんでした![]()
提供していただいた側は、移植により、新しく命をいただけるんです。
ﾄﾞﾅｰｻﾝなしでは、死しかありません![]()
入院中に、たくさんの輸血もいただきました。
弱音を吐いた事もない主人が、拒絶反応が辛くて、死んだ方が楽…。と言うほどの難病です。
まだまだ、退院までには、時間もかかりますが、いただいた貴重な命を、励ましつつ、支えつつ、大切にしようと思います![]()
ﾘｽｸもありますが、型が合うのは、何人もいません。
封筒が届いたら、前向きに検討いただければと思い、いただいた側ですが、ｺﾒﾝﾄさせていただきました![]()
私も、春には母親になるので、臍帯血の提供します![]()
こちらでコメントされてるEBNONさん亡くなったみたいですね。
http://profile.ameba.jp/ebnon/
ここのコメント見てると色々考えさせられます。
その上で私の考えを述べさせてもらうと、
リスクについて考え込む前にまず登録してみるべきではないでしょうか？
たしかに登録したにも関わらずドナーを断るのは心苦しいです。でも、その場合は本気で考えた結果ですよね。
登録するかどうかの段階での迷いとはレベルが違うと思います。
患者さんに肩透かしをしたくないのはわかりますが、私は患者さんの命が最重要だと思うので。
大変ご無沙汰していますが、
週に何度かはコメントを拝見させて頂いています。
EBNONさんのご冥福心よりお祈りしております。
EBNONさんのコメントを調べてみたら
丁度１年前私の書いた後だったのですね。
結局あれから１年の間に３回もコーディネートの話があり、
確認検査は済んでいたため電話越しで「ＯＫですよ。」程度で
コーディネート開始となりました。
２回目は昨年の夏にお話があり翌月にコーディネート終了。
その翌月「もう来ないだろう」と献血した翌日に３回目のコーディネート開始(^^;
そのまま移植まで行ってしまいました。
今回は大人の方と言う事で
術前１ヶ月以内に自己血採血を600ccとかなり抜かれましたが、
案外大丈夫なのか鉄剤すら出ませんでした。
コーディネート開始前の400cc献血では、
２日後まで貧血気味でクラクラしていたのですけどね。
今回の入院は２泊３日と前回の４泊５日とは比べ物にならない程強行スケジュールでした。
どうも患者さんからの要望みたいな感じでしたが、
入院費は患者さん負担なので
問題なければ短い方が負担が少なくて良かったのでは？と思います。
手術はすでに体験しているので何ら不安もなく終わりました。
心配していた『尿道カテーテル』はこの病院では行わないらしく、
抜く時の痛みも心配もありませんでした。
術後も人によりけりでしょうが、
手術部位を直接当てたりしなければ大した痛みもありませんでした。
（しかし腰をかばって変な体勢をしていたのか、１ヵ月後に人生初のギックリ腰をやらかしました）
提供後数ヶ月経ち今では全く痛みもありませんが、
体調が思わしくないのか
今回は患者さんからのお手紙がなかなか来ませんので、
その後の経過等を知る由もありません。
まぁ、この事は理解しているので特に気にしてませんが、
何だかあっという間に終わってしまったので
実感がそんなに沸きません(^^;
登録して６年しか経たずしてもう役目を終えてしまったと思うと寂しい気もしますね。
身体的には何ら問題なさそうなので何回でもお役に立ちたいところですが、
制度が変わらない限り半永久的に『保留』だそうです。
この骨髄提供を通して、
こんなにも同じＨＬＡの方が白血病などでたくさん苦しんでおられる事を実感しました。
これからはドナーの必要性を理解して頂き、
１人でも多くの方がドナー登録してもらえるよう声をかけていきたいと思います。
最後に理解してくれた家族・会社の同僚、
コーディネータさんに担当してくださった先生方、
それにこの掲示板を残してくださったrossoneriさん
ありがとうございました。
これから登録を考えている方、登録している方、
患者様何かと大変だと思いますが、
がんばってください。影ながら応援しております。
長々とすいませんでした。。。
1歳の子供が入院したことがきっかけで、改めて命と向き合い、夫婦で登録しました。
登録して2ヶ月後オレンジの封筒が届きました。
まだ子供の体調のこともあり、子供の面倒をみてくれるあてもなくお断りしてしまいました。
それから1年後にもオレンジの封筒が届きました。
その時は妊娠しており、又お断りしてしまいました。
私にも、事情がありお断りしてしまったのですが、提供を待った患者さんやその家族の事を考えると、本当に申し訳なく思います。
提供出来ないのなら、登録をやめるべきなのかと思いはじめています。
でもオレンジの封筒が来た時、自分の状況に照らし合わせて本気で考えただろうから登録してた意味はあるとおもうけどな。
登録する段階では軽い気持ちで人助けしようって場合もあるわけだし。
患者さんからすれば適合者が見つからないよりは、見つかったほうが良いと思います。
期待させて裏切るってことに罪悪感を覚えるっていうのは提供者側の都合ですよね（もちろんそれも大事ですが）
もし1億3000万人が登録していれば何百人と適合者が見つかるはずだし、その上で実際に「適合する患者がいるのですが」って話しかけられたら承諾する人がかならずいると思う。
登録を渋って登録者が減れば適合者すら見つからないんだから極端すぎる例だけど登録したほうがいいと思う。
大切な友人が白血病を再発し、白血病や骨髄移植について調べていた時に、偶然このブログを見つけました。
少しでも友人が助かる可能性が上がればと、ドナー登録をしようと思いましたが、私では年齢が足りず、登録することができませんでした。
私はただひたすらに周りの人にドナー登録を呼びかけていましたが、多少のリスクもあり、呼びかけて来易く登録出来るものだはないのだなと思いました。
調べている過程で、自分の骨髄の型と一致する患者さんが見つかっても、いざとなるとドナーを降りてしまう事実や、手術をすることで血液型が変わってしまうことがあるのを知って、このブログを読んでいて共感できることがいくつもありました。
まだ、白血病や骨髄ドナー制度についてあまり詳しく知っていない私が物を言うのも恐縮ですが、骨髄バンク側は、ドナーになるリスクをしっかり明記した上、ドナー登録を呼びかけるべきではないかな、と思いました。
そうすれば適合者が現れてから辞退するドナーも減ると思うし、骨髄バンクへの理解も深まると思います。
中には全身麻酔事故で死んでしまうのを恐れて辞退するドナーさんもいるみたいですが、そのような例は少ないんですよね。
その点も含めて明記するべきだと私は思いました。
ここのブログのおかげで、骨髄移植の流れやその後を知ることができました。
いい勉強になりました。ありがとうございます。
私の友人はドナーは見つかったけど、以前移植の際に、拒否反応を起こしており、今回の致死率が非常に高いらしいです。
けど私は、自分の友人に限っては奇跡が起こるような気がしてなりません。もちろん、気持ちだけでどうにかなる問題ではありませんが、少しでもその可能性があるなら、それを信じてみたいと思います。
私はあと二年したらドナー登録が出来る年になるので、しっかりとした意思を持ってドナー登録したいと思います。
長文失礼しました。
この記事は今後も参考にさせていただきたいと思います。
私は今、14歳でドナーを、待っている側です。
残念な事に家族の骨髄は誰とも合わなく今いろいろな検査をしたりしながら、学校に
大学生で20才になる息子が 2ヶ月後、骨髄移植をする事になりました。
他に治療法の選択肢はありません。
夜中に体調の異変に気付き、次の日に病院へ行くと、
白血球が通常の100分の1しかなく発病からもって6ヶ月～・・・・と初診日に言われました。
私なりに調べた骨髄移植と患者とドナーに付いて書きます。
●テーマ1 ●患者と家族にとって、ドナーは神様以上の存在
ドナーは患者だけを救うのではありません。
患者の家族や親戚、その周りの人たちみんなが救われるのです。
とくに患者と家族にとって、ドナーは神様以上の存在なのです。
仮に患者が50代の男性なら、必ず家族がいます。
患者以上に家族も救われるのです。
私もドナーの立場から、患者が50代の男性よりも、10代の女性の方がテンションが上がります。
しかし、50代の男性に、10代の子供がいたとすれば、両方そして家族みんなを救っているのです。
骨髄移植は最後の命綱なのです。
●テーマ2 ●手紙が来ないのは・・・
移植手術後、私はドナーに対し感謝の手紙を10ページ書く予定です。もちろん息子(患者)と家族も書くでしょう。
急いで書くよりも、ふつう退院と同時期に順備します。
「元気になったと・・・・お礼を言いたい・・・」
しかし、移植はしたものの退院出来なかったら・・・・どう書くか・・・
「移植はしたけれど、ダメでした・・・・」とか
「元気になりました・・・」と嘘を書くか、しかし患者本人にまで嘘を書かせたくないし・・・
とりあえず、「感謝します・・・」と書いてもドナーはいい気持ちしないでしょう。
つまり、いつまで経っても出せない状況。
そうしているうちに、不幸があれば、益々手紙を書き辛くなるでしょう・・・
下のデータを見て下さい。
■移植希望患者数
■国内患者は 1500人
■ドナーがいる人 1425人 (95%)
■ドナーがいない人 75人
■ドナーがいるのに、手術に間に合わない人 225人
■年間移植人数 1200人
■この内、理想的ドナー(フルマッチ)と移植した人は、1～2割(非公開なので、推定)
■その他の人は 1座違い(ミスマッチ)と移植。
ミスマッチの移植が大半だとすると無事退院し、通院もしなくて済む社会復帰は6割かと推定。
その他の患者は、入院中か通院しながらの社会復帰となります。
移植手術は成功しますが、その後はケースバイケースです。
しかし、延命したのは事実。どの患者と家族も感謝の気持ちが必ずあります。
「のどもと過ぎれば熱さを忘れる」ことなど絶対にありません。
社会復帰した患者と家族は、例外なく感謝の手紙は必ず書くでしょう。
●テーマ3 ●骨髄バンク(ドナー数)とHLA
親のHLAは他人と同じで、適合する確率は5万分の1
医師から
「私の息子には、10数人のドナーが見つかりました。」ミスマッチまで入れると200人～いるでしょう(推定)。
と聞いた時、私は始めて感動という言葉の意味が解りました。
「数は力」です。
ドナーは多いほど、患者と家族は心強いのです。
絶望中の家族は大勢のドナーから勇気を頂きました。
日本人のドナーのネットワークは、とてつもなく偉大でした。
■さて、ドナー登録者数は40万人。
その内、なんと3万人は同じ型です。合う人には合うんですね・・・・
しかし、通常は数人でしょう。
その中から、患者に近い、年齢・性別・体重・地域など優先に考慮して理想ドナーを立てます。
もし、自分がドナーに選ばれた時、自分との共通点が少なかった場合、
それは、「他にドナーが少ない事」を意味してます。
それと同様に患者とドナーはお互い理想的なコンディションでもないのです。
●テーマ4 ●ドナーになるきっかけ
骨髄移植を待つ息子に聞きました。
「もし、自分がドナー登録できるとしたら登録するか?」
「あたりまえやん!!」即答でした。(病気の為、現実にはもう出来ません。本人も知ってます。)
この時、私は息子の代わりに、ドナー登録することを決めました。
「お前の代わりに、父さんがドナー登録するからな」と伝えると、
「えっ・・・・う～ん・・・・」と妙な顔つき・・・
さて、実際ドナーになる不安は? 痛いのか?
「骨髄採取は全身麻酔なので痛くも痒くもありません。」しかし術後、腰が重いとか?、少し痛むとか?
「ハア」・・・患者の薬物治療は、副作用で痛みが来る。
「気絶するほど、痛い」「ほんとに死ぬかと思った」と息子は毎回言う。
痛みのショックで振るえまくり、ベットの上で、「魚がピチピチ跳ねる状態」と例える。
そんな思いを何日もしてるのに、ドナーが、オモイ・・・スコシイタイ・・・
患者は気絶するほどの痛みを何度も我慢してるのですよ。
よく病気で苦しむといいますが、患者はとてつもなく痛いのです。
患者の痛みからすると、私がドナーで少し痛くてもたかが知れてると・・・・・
「スズメバチに刺されてる患者と、蚊に刺されるドナー」ぐらいなものでしょう・・・
テーマ5 ●ドナーになったら
■3拍4日の入院、手当ては5,000円
私は自営業の仕事を休めば、給料は - 7万円
■骨髄移植の金額
■費用は60万円(患者負担金 20万円) (海外ドナーの場合負担金は～300万円)
■患者負担金は家族の所得に応じて減額され、通常は0円～数万円 (海外は別)
骨髄移植自体は、たいしてお金がかかりません。殆んどは骨髄バンク負担なのです。
しかし、患者は入院費負担 10万～
保険外治療は、1本5万の薬とか・・・
その他、雑費で数万・・・
この合計額を何ヶ月も負担してます。普通、骨髄移植患者は長期入院です。
さて、私は骨髄移植患者側の立場と、ドナー側の立場です。
1 ドナーは、給料保証はして欲しいと思うでしょう。
2 患者もドナーが見つかるのならば、給料保証したいと考えます。
3 骨髄バンクは殆んどの費用を負担しています。
この三角関係はうまく理解できません・・・・
事実なのは、ドナーも不利益・患者も医療費負担・バンクも移植費用負担という現実。
つまり、誰も得をしてません。
しかし、三方が負担しあって、はじめて患者を救うことが出来るのです。
「これを善意としかいいようがありません」
「やはり、ドナーの心構えは善意なのでしょう」
●テーマ6 ●私の宝物
私の寿命もあと20年でしょうか・・・・
その時まで、息子には生きてもらいたい・・・・
病気が100%治癒出来ない場合でも、それなりに人生を送って欲しいと思います・・・
「私はドナーになりたい。」
そして、患者さんから感謝の手紙を受け取り、その手紙を人生の宝物として大切にします。
少なくても、その患者と家族は 私を神様以上と思ってくれるでしょう・・・・
そして私が死んだら、棺の中に、
「患者さんからもらった感謝の手紙」を一緒に入れてもらうのです。
「私は神様と思われながら、宝物と一緒に人生の幕引きが出来そうです。」
でも・・・・ドナーになれなかったら・・・・寂しいな・・・・
息子が入院して、明日でひと月・・・
●通信 ●少し追加します。
仮に体重50キロの患者に、必要な骨髄液の量は 750cc
移植患者は みんな痩せてますから 実際はまだ少ないでしょう・・・・
ドナーから採取される骨髄液の量は、ドナーの体重 x 酸素量にて算出します。
ドナーの健康状態が最優先されますので、足りない事はあっても、取られ過ぎる事はありません。
基本的に、患者よりドナーの方が、大きいことが理想です。
750ccと聞いてビックリするでしょうが、ドナーの骨髄液は、1ヶ月で完全に元に戻ります。
保険に付いてすこし・・・・
ドナーは、3拍4日の入院ですが、入院が伸びた場合、1日当たり 1万円の保険がおります。
万が一、死亡した場合、最高1億円の保険がおります。後遺症等も保証してくれます。
実際、バンクを通しての骨髄摂取での死亡事故は、0件です。
入院費や保険代は患者負担ではありません。
一部は負担金に加わる程度で、殆んどはバンク負担なのです。
しかし、ドナーにバンク負担を告げると、過剰入院され、経費が膨れ上がる恐れがあります。
残念ながら、保険の事と経費の事は 悪用される事がある為、詳しくドナーへも言えないのです。
過去にはペアレス・ドナー、非社会的組織の方もいたからです。
バンクも心苦しいでしょう。
バンクのコーディネーターの目標時間は、8週間です。
現実では、～3ヶ月でしょうか。
ドナー入院時は、病食にステーキが出る病院もあるそうです・・・
いづれにしても、バンクも懐事情があり、
コーディネーターは、ドナーを過保扱い出来ないジレンマがあるでしょう。
しかし、過去のドナーの方たちは、患者の負担を心遣いし、安く取り計らった行動に人の情が伺われます。
●通信2 ドナーになったら・・・
もし、私に通知が来て、最終確認を交わしたら、私は酒・たばこを一時やめます。
ドナーになる意思は変りませんが、禁酒禁煙が出来るだろうか?
「ハア」・・・息子の痛みを忘れたのか!!
目の前で、気絶する程の痛みを我慢し、ベットの上で「魚がピチピチ跳ねる状態」に痛みに振るえまくって治療していた姿を!!
情けない事言うんじゃないよ!!・・・患者は苦しみ抜いてんだ・・・この、アホ親が・・・・
無菌室から出られない患者を何とか助けたい・・・・
●テーマ7 ●骨髄移植のあらすじ
赤血球は酸素を運ぶ役割、血小板は血を止める役割。白血球は体内で、病原体と戦う兵隊です。
白血球が減ると、兵隊不足の為、抵抗力がなくなり、他の病気にかかり易くなります。
白血球が少なくなると患者は無菌室に入ります。
私の通う県立病院は11階立で、無菌室は6室、家族以外入室禁止。
廊下から無菌室まで3枚のドアがあり、部屋の中でも患者とはガラス越しです。
無菌レベルが上がると家族は部屋の外から覗く事しか出来ません。
■無菌室は、8畳の個室で、トイレ・洗面台・電化製品、部屋の横にシャワー室。
患者は水道水に触れてはいけない為、トイレ以外は、無菌水を使用。
トイレは排尿よりも、水道水を主に消毒します。
部屋全体が空気清浄機になっていてほこりを吸収、
室外から空気が入らないように気圧をかけてます。■1日の部屋代は3万円
無菌室には白血球の少ない患者から順に入ります。
移植予定の有る患者は優先(推定)。
赤血球・血小板は、輸血で調整、白血球の輸血はありません。
■輸血は1パック(200CC)で 8万円～、点滴一滴が30円。
患者は移植まで命を持たせる為、白血球を減らさないよう薬物投与。
感染症、特に肺炎を防ぐ薬や、ステロイド・その他など定期的投与。
白血病患者は、抗癌治療も必須。
ドナーの最終調整で、移植日を決定し、その移植日の2週間前から前処置を始める。
●前処置とは 抗がん剤・放射線で、患者の白血球を 全て 破壊します。
今まで大事に持たせたきた、白血球をたたきつぶします。
移植日が近づくにつれ、白血球を処分された患者は、完全に病原体に無抵抗となります。
感染リスクと無菌室レベルもマックスです。
毛髪の脱毛は、個人差があり、抗癌剤の副作用として出ます。
移植日付近では、病院・患者・家族、ともに緊張した空気が漂います。
■骨髄バンクの移植指定病院は、国立の大学病院と県立病院が主です。
■各病院の、骨髄移植手術は数ヶ月に1度。
●骨髄移植は、ドナーからもらった骨髄液を、数時間かけて少しずつ点滴します。
やがて、ドナーの血を造る細胞が、患者の骨髄に住み着き、新しい血の赤ちゃんを生み出します。
この血を造る細胞は、スーパーマルチ細胞で、新しい血を造ると同時に自分自身も再生します。
■この事は、採られたドナーの体中でも同じように、自己再生していきます。
さて、患者の体内で、新しい血の赤ちゃんは、100%ドナーの血です。
■この赤ちゃんは、白血球・血小板・赤血球と育ちます。
■赤血球はドナーの血液型になるので、患者の血液型も変ります。
やがて、患者本来の血液は、寿命に尽き、全てドナーの血に交代します。
術後、半月で良好判定が出来ます。
■さいたい血は、血を造りだすまで、1ヶ月かかります。
拒絶反応が無ければ、患者は移植から1ヶ月半で 退院可能です。
●テーマ8 ●治療費の総額
病院の請求書がきました。
1ヶ月の治療費(入院費) 480万円
入院5ヶ月予定 2,500万円(推定)
健康保険3割負担で 750万円
高額医療費 患者負担 60万円
■1ヶ月当たり 12万円
交通費・駐車場代・テレビ代・雑費・その他の医療費・その他の経費は別途。
今日は私の誕生日。バンクから電話があり、型が一致していて、封書を送っている、とのこと。多忙で見逃していたが、２通も届いていました。そして、このページを熟読してます。
実は、離婚していて、別居中の一人息子が発達障がいで、学校で問題を起こして半強制的な入院中です。私は同居していないので、見舞いもさせてもらえません。
こういう状況だと色々考えますよね。人生の意味についても、生活についても。
とはいえ、気絶するほど痛い治療を受けているお子さんがいる、という事を知った以上は、初心を思い出して真剣に検討しようと思います。
バンクの仕組みにも課題がある事を知った次弟ですが、かっこ良く言えば、民主主義みたいなもので、完全無欠でもないし、するべき改良もしていないが、現在の患者を救うには現時点ではこれを使わなくてはならないのであれば、微力ながら手伝いましょう、という事でしょかねそう理解してバンクとの面談に行こうと思います。
本心に近い心情としては、息子に障がいが出てしまった事に対する親としての負い目があって、罪滅ぼしの機会を探していたのかも知れません。
誕生日にこんな連絡があったものだから、色々考えてしまいます。
●テーマ9 ●「下手な考え」と「矛盾したリスク」
初めてこちらブロクを拝見した時、不愉快でした。
根拠やデータもなしに、感想と感情の書き込みが多数。
「よく考えて」「よく相談して」「責任」「リスク」「痛み」などの言葉が先走りしてます。
現実を知った上で 判断をすべきなのに、具体的な数値は無く 言葉は殆んどグレートーン。
■知識の無い我々が 「よく考えて」も 「知識の無い回答」がでるだけ。
その「知識の無い回答」に患者の命が 左右されるとは、残念なことです。
果たして、そんなに考える必要があるのでしょうか??
誰でも注射は嫌です。
例え、インフルエンザの予防接種でも、笑顔で喜んで行く人はいません。
■骨髄採取の注射は、「マルク」と呼ばれ、注射の王様・・・・つまり、一番痛い注射です。
ドナーは一回きりの 採取です。しかも全身麻酔で痛みを感じません。
しかし 患者は入院中、検査の為、何回もやります。
しかも 部分麻酔で とてつもなく痛い「マルク」をうたれます。
患者は 何回も 何回も やってる事です。
ドナーの一回きりに どれだけの「リスク」があるのでしょうか??
●テーマ10 ●現在の骨髄移植
このブロクは 2年半前から存在しますが、現在の骨髄移植は かなり変ってきてます。
1 ドナーの浣腸は現在は、ありません。
2 尿道カテーテルも現在は、ありません。(例外あり)
2 入院 3拍4日とありますが、夕方に入院して、朝方に退院するので、実質3拍2日です。
(土日の2日を利用すれば、わりと実現可能な範囲です)
さて、最近は患者にも 変化があります。
熟年者の患者が増えてきている傾向があるのです。
私の通う病院では、現在 中学生、高校生、大学生が各1人ずつと 50～60代の方が3人。
若い患者は、術後の長期生存率が高いのですが、それ以外の方は良好ではありません。
骨髄移植の基準が変り、熟年者でも 拒絶反応を承知で最後に移植を希望します。
若い患者は、拒絶反応が出にくいのですが、熟年者は拒絶反応との戦いになります。
移植が成功しても、退院とまで簡単にはいきません。箸すら持てない患者もいます。
患者が熟年者の場合、ドナーは感謝の手紙を期待出来ない状況なのです。
こらからのドナーは、患者が未成年の場合と熟年者の場合と五分五分と思ってよいでしょう。
若い患者には、夢と未来を・・・熟年者には、苦しみを承知で挑む心情を・・・ドナーは悟ってあげるべきでしょう。
●テーマ11 ●となりの無菌室
60前後の男性患者 ドナーなし。
病歴10年
今回は1年の入院
付き添いの奥さんは、毎日片道40kmを車で通う。
奥さんも 看病疲れで 1年に 2回倒れたと話す。
10年待ってもドナーは該当なし。
最近になって、急に悪化し生命にかかわる事態。
このままでは もたない為、拒絶反応を承知で、娘さんがドナーとなった。
もちろん、HLAは半分不一致で不良と言うより無茶苦茶。
移植して、1ヶ月。廊下を歩くようになったが、拒絶反応は大きい。
移植で 病のトンネルはぬけたが、拒絶反応のトンネルに入ってしまった。
出口は見当たらない。
拒絶反応をごまかす為に、ステロイドを大量に投入、
副作用で体中が パンパンに膨れている。
苦しみながら歩く姿は言葉に表現出来ないし、私はまともに見れない・・・
まさに生き地獄・・・死んだ方が楽じゃないかな・・・
しかし、本人と家族には どうしようもない・・・
退院は無理か・・・・この状態がいつまで続くのか・・・死ぬまで続くのか・・・・
不謹慎だが もう END にしてあげたい・・・・
白血球が増えた以上 やがて無菌室から大部屋に移るが、体調が回復するのは難しそうだ・・・
ドナーのいない患者は、｢死」か「拒絶反応に苦しむ」か、むごい選択になる。
ドナーのいる患者は 本当に恵まれていると思った・・・
●テーマ12 ●ドナーの後遺症
骨髄移植は 2通りあります。
1 ドナーから、献血のように腕から、血液を採る方法。
■麻酔はありません。
■3～4時間 血を採ります。 献血と同じです。
採られた血は機械を通過し、血を造る細胞のみ取り出し、その他の血は 同時にドナーの体に戻します。
献血と輸血を同時にする訳です。
●特に後遺症は、ありません。
2 ドナーから全身麻酔の後、骨髄採取する方法。
■全身麻酔でします。
■ドナーには、腰に 2箇所の注射痕が残りますが、数年で消えます。
ドナーは個人差で腰に不快感が出ます。
骨髄を採取されたドナーの体内は、血を造る細胞が自己再生します。血液が集り再生を助けます。
●たまに運動して、筋肉痛になるのと同じ作用なのです。
もう1つ、皮膚には 2箇所 注射をさしますが、骨には3～箇所 さします。
皮膚を引っ張って、ズラシながら、注射をします。
●つまり、ひねられた後のヒリヒリ感と赤みがあります。
主に後遺症は、この2点ですが、数日で回復します。
私も、現在コーディネート中です。
テーマ10の内容について、私の聞いていることと少し異なるので、書かせていただきます。
都市部と違い、私の住んでいるような地方では、尿道カテーテルはまだほとんどの病院で行われているようです。コーディネーターさんに聞いた話では、行っていない病院は、隣県の一つだけだと。
また、骨髄採取の出来る日も病院によって決まっていて、ほとんどの病院では、入院は平日の４日間となるようです。（午後+2日+午前）
もちろん、だからといって最終候補に選ばれても辞退するつもりはありませんが…。
確かに情報が古くなっている部分もあるかもしれませんので、実際に提供することになりましたら、あらためて報告させていただきます。
●テーマ13 ●となりの無菌室 2
50前後の女性
3回目の骨髄移植
移植後 40日で 死亡
ベットの上に座ってパソコンを開いている姿をよく見かけました。
術後、キツそうな表情で歩行練習をしてましたが、1分も歩けなかった・・・・。
■40才以上の患者は、拒絶反応が大きいため、出来る限り骨髄移植は避ける。
■再発の場合、同じドナーは選ばないと医師は言う。
さすがに、3回目となると、心身ともに限界を越している・・・・
やがて、次の患者が無菌室に入る・・・
ドナー経験者です。
導尿は病院によってです。
自分はバリバリの都市部の病院でしたがやりましたよ。数ヶ月前に
患者さんご家族からしたら適合通知が来たら逃げないで欲しいと思われるのは仕方ないお話ですが、
ドナー側からしたら自分の都合や事情や不安を押し殺してまで参加するべきではないと思います。
患者さん側は適合がいくつあったか知らされてもドナー側は自分を含めて何人候補になっているかは知りません。
ご縁あってのものです。
コーディネーターさんはじめ調整医者やスタッフの皆さんはご縁を患者さんに届ける為に奔走しています。
患者さんご家族の皆様の心労は並大抵なものではないとお察し致します。
だけどドナー側にだって不安はあるのです。
こちらのサイトがドナーに対してマイナスなイメージかあるとは私は思いません。
頂いた資料の隙間を皆さんの経験が教えてくれました。
私は、コーディネーターが決まったところです。
どこかで誰かが死んでしまうと気分が悪いので、早く進めてくれないかなと思っています。
あと、見返りって欲しいですよね。
ドナーとして骨髄を提供しましたという記念が欲しいです。
献血手帳みたいなものでもいいんですが、骨髄を提供しましたというハンコのついたのがいいですね。がんばっても２個しか押せませんが。
「患者さんからもらった感謝の手紙」って宝物ですよね。
棺の中に、「患者さんからもらった感謝の手紙」を一緒に入れてもらうことを楽しみにして骨髄提供に挑みます。
見返りって言うとちょっと違いますが、忘れた頃に『感謝状』がきますよ。
はんこよりは豪華です。
自分は邪魔くさいなぁと感じましたが。
提供した意義を自分はあまり見いださないようにしています。
ご縁があったんだなぁと思っています。
こんにちは。私は、約一年前にドナーとして適合、提供しました。
採取までの様々な検査が大変でしたが、職場が、たまたまその時、人数の多い部署だったので、なんとかやり過ごすことができました。
両親はやはり反対でしたが、姉が、人間誰でもいつでも、起こることは起こる。この時をやり過ごしても、次の瞬間には、自分の意志にかかわらず、体が動かなくなったりするし、命も落とす。
なんていう持論を語り、私の意思を尊重する方向に向けてくれました。
私は、結婚もしていないし、子供もいない。自立して生活していますから、とりあえず、目先の迷惑をかける先は会社くらいでした。
コーディネーターの方も、大変親身になってくださいました。担当の先生も、とても気を遣ってくださり、穏やかにその日を迎えることができました。
施術に関しては、全然苦もなく、麻酔から覚めてまもなく歩行も可能でした。
後遺症も全くなく、幸運だったのだと思います。いや、これが当然の結果だったのか？？？
四日間の入院でしたが、会社で必ず取得しなければならない五日間の休暇に重ねることができ、そこのところは迷惑をかけることはありませんでした。周りの同僚には最低限の人に事情を告げていましたが、みんな、よくわからないようでした。
それだけ、あまりみんな関心がないということなんでしょうか。ただただ賛辞を贈る人、なんでそんなことを？と、否定的な反応をする人、様々でした。
そもそも私がドナーになろうと思ったのは、私自身が、人生の折り返しを迎えても、いたって健康でいるということに、あらためて気がついたからです。
家族にしろ、周りにいる人たちにしろ、なにかしら抱えて暮らしています。
それに比べて、何事もなく毎日が過ごせることがとても有り難いことに感じていました。
ある時、治療法のない病気と戦っている女の子が、「今日はしんどいからって、明日やろうとはおもわない。明日はないかもしれないから。」と語っている姿を見て、こんなに健康な自分が、無為に毎日を過ごしていていいのかしら、と、思い始め、たまたま、具体的に分かりやすく、手っ取り早く、役に立てそうなことを、と思って登録したのです。
こんなに健康な自分がいる。もし、分けることが可能なら、分けてあげればいい。
少し分けたからといって、自分の健康にさしたる不都合はないはず。もし、何らかの不都合が発生したとして、それはそれで、そうなることだったんだとあきらめるしかないと思ってました。
交通事故だろうが、感染だろうが、突然死だろうが、くるときはくるんだと思っていました。（実際そうなったら、そんなに諦めよくはいかないと思いますが）
提供の結果がよかろうが、残念なことになろうが、とにかく、そのひとが、生きるために全力で最善を尽くすことの力になれたら、それでいいと思っています。
だから、その方のその後を知りたいとは思いません。よければいい、悪ければそれまで。とにかく、命のためにできることをすべてやり尽くしという思いが、全てだと思っています。
ながながと偉そうなことを綴ってしまいましたが、あの時の自分の気持ちをなかなか語れる場所がありません。
経験した人にしか、やはりわからない部分があるのかもしれません。
こんな私の胸の内を吐露させてくださる場所に出会えて、嬉しかったです。
オレンジ封筒来ました。
登録して1年ってところです。
正直言うと来て迷ってしまいました。
痛いのイヤだしとか・・・。俺は偽善者なのか？とか・・・。
でも、こちらで色んな方の意見を見れて落ち着きました。
どこかの誰かが待ってるんですよね。
移植しても失敗する確率が高いとしてもそれに賭けざるを得ない方がいるんですよね。
自分はこのまま進める判断をしました。
管理人さん、良いページ作っていただきありがとうございました。
この記事を読んで調べてみたところ、生命保険に骨髄ドナーに給付金（日額の20日分など）を提供するものもあります。
プルデンシャル、ひまわりなど。
また、ソニーでは骨髄ドナー休暇が通常有給休暇とは別にとれるようになっています。
政府が大企業などに働きかけて、こうした制度改革を行っていくことが実際の骨髄提供を後押しすることになるのではないかと思います。
上記生命保険の紹介や、ドナー提供する際のデメリットや現状などの情報を骨髄ドナー登録案内する際に提供すれば、移植実現する人数も増えると思います。
知らないだけで、あきらめる人も多いのに・・・。
僕の兄が急性白血病になりました、当然の様に骨髄移植の話は来ました。
しかし 僕自体肝臓の病気でかなりの制限 節制の生活、主治医の先生にも骨髄移植はできないからねと冗談で話していた事が事実に。
最終的には僕の意思で移植は可能でしょう、しかし 家族を持ち 守らなくてはいけないモノがあるのです。
患者さんの気持ちは痛いほどわかりますし 伝わっています、力になりたくてもなれない人も沢山いることでしょう。
ドナー登録は自由ですし、受ける受けないも自由です。
身内 一人も救えない男の戯言ですが、健康な方 どうか登録だけでも考えてはもらえないでしょうか？
僕は骨髄提供した場合 僕自体の死の可能性があります、どうか 希望を与えて下さい お願いします。
昨日オレンジ封筒が届き、すぐに記入して投函しました。本日上司にも話して進捗を話すことになりました。
記入時は妻に読み聞かせながら（端折りましたが）配偶者同意に私が丸をつけました。上司も「社会貢献」と言ってくれました。
現時点では移植同意には良い環境と言えるかと思います。
私が登録をした理由は、親になって気づいた「命」に対する思いです。
親の思い、子の思い、兄弟の思い、配偶者の思い、全ての思いは「助けてあげたい」だと思います。
３万人も自ら命を絶つ時代に「生きたい」「助けたい」との思いは、かけがえのないものと思います。
今回のコーディネートに選ばれたコースは「迅速コース」なので患者さんの状態が気になりました。早い移植と回復を祈るばかりです。
● テーマ 14 ● 感動から絶望へ
テーマ3で 11人のフルマッチのドナーが見つかりました。 その時は 本当に感動しました・・・・助かると・・・
しかし、その後 先生から 「全員辞退」と告げられ・・・・患者と家族は絶望しました。
全員辞退・・・全滅・・・まさか・・・
それから、無気力な日々が過ぎました・・・・
● テーマ 15 ● 隣の無菌室 3
40代の女性
無菌室は初めてらしく、患者は 不安と辛そうな表情・・・・
ベットの横に 消毒服に着替えた 中学生の男の子も、不安そうに立っている。
痩せ型で 色は黒く 丸ボウズ、きっと野球でもしてるのだろう・・・
この男の子は 今 どんな気持ちなのかな・・・・
母親が、無菌室にいる この男の子の心情は、見ている私たちも 心が痛い・・・・・・
彼の目に映る 母親の姿は 彼はどう受け止めるのだろう・・・・
彼の為にも、母親を助けて欲しいと思うが、
誰にお願いすればよいのか・・・先生か?・・・神様か?・・・それとも、ドナーか?・・・
>re on 2009/10/20 05：21
>こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
ブログ主の体験談と断っているのも関わらず
言論の自由やブログ主の人格まで否定する
稚拙な行為を見たら全力でオレンジ色のA4封筒を破り捨てようと思います。
あの封筒受け取ったら素直に迷いますしだから検索して調べようとしますし情報が欲しいと悩みます
そういう人の気持ちも否定する最低な行為を関係者にいるのなら断ります。
カテーテル…なし（よかった）
タイツ…なし（足裏マッサージ機？あり）
Ｔ字帯…パンツに近い形態のものでもOK
腰痛…力仕事をした翌日のような筋肉痛？程度
のど…少し痰が絡む（１〜２日）
吐き気…午後には治まる
病院や個人差はあると思いますが、思っていたほどではありませんでした。
少しはご参考になれば。
● テーマ 16 ● 退院
病食が不味い 腹が減らない 薬の副作用 = 食べない飲まない
患者はどんどん体力が無くなっていく・・・・
ドナーに辞退さらて数日・・・・
先生から「大部屋に移りますか・・・それとも退院しますか・・・」
(患者側)「えっ・・・どうゆう事ですか・・・」
「薬物治療の効果で白血球が少し増えたんです・・・家に帰って、好きな物なら少しは食べるでしょう・・・」
「大部屋も自宅も感染リスクは かわりませんから・・・・」
(患者側)「このまま治りますか・・・」
「それは、ありません・・・様子を見ますが、ミスマッチのドナーがまだ～200人いますので、選出してみます。」
■そしてついに75日ぶりに 無菌室から脱出・・・・大部屋1週間・・・そして退院
入院時の白血球は 2% → 退院時 20% → 3週間後(現在) → 100%
しかし、血小板と赤血球は 30% (周一回の輸血は必須)
家に帰った息子は、普通に生活してます・・・
禁止されていた なま物も今は食べます・・・
しかし、食欲はイマイチ・・・油のような 飲み薬のせいだ・・・
家族には、このまま治おりそうに思えるのだが・・・・
私は、二年前に骨随移植をしました。たまたま弟と型が全部あい、提供してくれました。今は、喜びと感謝で日々せいかつしています。
私は、白血病でしたが、悪性リンパの人も移植をしますし、入院中、抗がん剤治療をしながら、体をぼろぼろにしながら、ドナーをひたすら待っている人、移植をしても、移植の日まで、待てず、力つきた人、移植し、無菌室にあがり、鬱病になり、精神科にかかったひと、移植の日に、感染症にかかり，移植できなかった人、移植の失敗で、脳に菌が入り、手紙も書けないほど衰弱している人、いろいろみて来ました。
移植を二回した病友もほとんどなくなりました。
移植を待つ人は、全員がドナーになってくれる人に、直接会い、涙を流し、お礼を言いたいはずです。
でもお礼の手紙を書ける状態にない人がほとんどです。
わたしのように、元気なのは、まれです。
でも、あなたのような勇気を持った人に、私から、お礼をいいたいです。
ありがとう。
来月、骨髄を提供します。
最終同意の時には、これでもかと言うほど後遺症や死亡例の話などされましたが、私の気持ちは全く変わりませんでした。
友人に話すと，すごい！ 尊敬する！ 私には出来ない！ 等の賛美の嵐ですが、私自身は謙遜ではなく尊敬されることとも思っていません。どなたかが書いておられましたが，献血に行くような自然な感覚で、恐怖心も全くないのです。
かと言って、最終同意をされなかった方や再登録されなかった方を悪く思う気持ちも全くありません。都道府県や職場の理解と助成があれば、もっと提供者は増えるのではと思います。
お礼の手紙は何よりも提供者にとってうれしいものですが、
私ももらえなくても，他のサイトで見つけた次の２通の手紙を見たら元気が出ました。抜粋して書きますね。
「ドナーさんへ
げんきになったら、じてんしゃにのりたいです。
がっこうへもいきたいです。
おおきくなったらしょうぼうしになりたいです。
いたいおもいをなんどもさせてごめんなさい」
「提供していただいた者の夫です。
妻と二人でこの手紙を書く予定でしたが、
叶わぬことになりました。
しかし、提供を受けられずに亡くなられる方が多くおられる中で，
このような希望を与えていただけましたことに
この上なく感謝しております」
長々とごめんなさい。
最後に、骨髄提供できるような健康な体に生んでくれた両親に感謝です。
行って来ます！
ドナーとして、後遺症は腰痛、頭痛、筋肉痛とかだけですか。
独身で結婚し子供が授かったとき、影響はないのですか。
つまり、胎児に
僕も ドナー登録して間もなく 適合の可能性があると言うことで 二次検査にいきました そこでは色々な説明をうけた中でも 骨髄採取 前後2週間位は病院に通ったり入院したりと 仕事を休む必要がある事を聞かされました 公務員や大企業に勤めている人のように ドナー有休制度が有ればいいのでしょうが 個人の自営業で休んでいる間も家賃や会社経費がかかる人はまったくの無償での協力は困難になってくると思いました その辺を改善しないかぎり 提供者が見つかっても 提供率は上がりません 骨髄バンクに寄付をしても 運営費、役員達の手当て、ボーナス等に消えていくのかと思うと 寄付する気持ちも無くなります どなたか別に 財団を立ち上げて管理運営をしてほしいと感じます。
最初に、あくまで個人的な意見であることをお断りしておきます。
私の場合は、腰痛以外は特に何も後遺症はありませんでした。
胎児への影響については、放射線や特殊な薬を投与されるわけではないので無いのではないかは思いますが、他の方の経験を踏まえたご意見も、ぜひお願いします。
また、休業保証については一部の市町村にしかありませんが、私も今後増加してくることを期待します。
待てない場合は、いくつかの保険会社でドナーへの支払いがあるようです。（私の加入しているアリコさんでは、残念ながら無いようでした。）
また、財団についてですが、これも私の個人的な意見ですが、実際に全国的に運営して行く場合には、現実的には、関係する厚生労働省の支援が不可欠なのだと思います。
この際、厚生労働省の所管財団として登録を受ける際には、また、補助金などの支援を受ける際には、いろいろな名目で、厚生労働省からの職員の派遣または天下り職員の受け入れをするしかないのだと思います。（厚生労働省は、補助金を盾に無理難題をふっかける組織ですから）
新しい組織を立ち上げるのは、確かに私も理想だとは思いますが、厚生労働省からの様々な目に見えない妨害？のようなものが考えられますので、みんなで、今の財団の体制が、よりよくなるように、意見や要望をあげていくのが現実的な方法なのではないでしょうか。
以上、長くなって申し訳ありませんでしたが、あくまで、一個人の意見として書かせていただきました。
なお、私は専門家ではありませんので、間違いがあればご遠慮なくご指摘ください。
また、私も、他の方のご意見もぜひ聞いてみたいと思っていますので、ぜひ、よろしくお願いします。
まんまるさんへ
私も骨髄提供して、まだ手紙をもらえていません。
もしかして、移植された方に私の骨髄液が合わなくて最悪の事態になってしまわれたのでは…などと、いろいろと想像してもやもやしていましたが、まんまるさんの書き込みを見て、少し気分が落ち着きました。本当にありがとうございました。
まんまるさんも、現在骨髄提供に向けて頑張っておられるようですね。ぜひ元気で、健康に気をつけて行ってらっしゃい‼
スナフキンさん、ありがとうね！
正直，家族も大賛成で快く送り出してくれ……
というわけでもないので、そんなこと言ってくれるのは
スナフキンさんだけ！ うれしいです！
管理人さん，貴重なご意見やご縁をいただける場を
作っていただいて、本当にありがとうございます。
最近骨髄バンクから住所変更の件で電話があり、
「最近は骨髄移植ってどうなのかな」と調べてたらコチラにたどり着きました。
私が登録したのは
「少々危険でも人様の命を救うことのお手伝いができたら素晴らしいな。でも、まあ提供依頼がくることは無いだろう」
という、偽善者ぶった考えでした。
ここで、皆さんの真剣なお話を拝見させていただいて
もしかして、実際に提供依頼が来たときに自分は提供するのであろうか？
しなかったら、患者さんを悲しませるばかりか自分まで罪悪感に苦しむであろう。
もう少しで更新の日です。
どうしようか、真剣に考えるきっかけをありがとうございます。
何年か前に提供しました。
家族には反対されましたが、もし自分が提供してもらわなければならない立場になったら、「誰か適合する人いませんか？」って、血眼になって探すだろうなと思ったので、登録もしたし、提供もしました。
まあ、最後まで、現実味の欠けた、テレビの中の出来事を観てるみたいな感覚のまま物事が進んでしまった、というのが正直なトコですが。(笑)
贅沢な事に、私はお礼の手紙を受け取りました。
宝物のような言葉をもらいましたが、その後、無事適応してるのか、気になってはいます。
けれど、神のみぞ知るで、いいかな…。
ただ、半年位は、神経痛のような痛みに悩まされましたよ。
けど、健康なうちは、ドナーでいようと思います。
純粋に、こんなのでよければどうぞ、っていう気分で。
ドナーとして最近２回目の骨髄提供をしてきました。
ドナー側、患者側、家族など皆いろいろな状況、立場があること改めて考えさせられました。
ここから先は私個人の意見である事を理解の上読んでほしいのですが、私自身１回目の提供後、心の何処かで来るだろうと思っていた手紙が来なかった事で、患者さんが亡くなられた事を想像し、もし私以外の人なら助かったのだろうか、自分の自己満足の為に患者さんを苦しめる事になったのだろうかとネガティブな思いに悩まされ、後悔に似た思いで過ごす日々もありました。
でも、私は私の出来る事をしただけ、それ以上でもそれ以下でもないと考えるようになり悩む事はなくなりました。
例えどのような結果でもドナー・患者さん・医師などそれぞれが出来る事をしているだけなのだと。(今でもその時の患者さんは何処でどうしているだろうと考える事はありますが。)
財団のとにかくドナーを増やすという方針、適合者がいたのに最終同意で断られ助ける事の出来なっかった患者さんんがいる事実も分かるのですが(最終同意をしなかった人を責めるつもりではありません、自由意思によるものですから。)、純粋に分母が増えれば分子も増えると思うのです、また、今以上に社会に認知される利用していく上で不具合があれば財団の制度にも変化を与える事が出来ると思うのです。
私自身２回目の今回は、上司に恵まれ、会社側に有給ではなく特別休暇という扱いで休めるように会議で論議して頂け、会社側も新たにドナー休暇制度を考えるようになったようです。
私も財団に会社宛にも感謝状を贈ることは出来ないかとコーディネーターさんにお願いをしているところです。
ドナーとなった方が自身の気持ち・不便さをコーディネーターさんに話をして財団に伝えてもらうといいもかもしれないですね。(すぐに変わるものでもないでしょうし、ほぼボランティアのコーディネーターさんに仕事が増えてしまうのですが。)
ただ、ドナーとならなければ負うはずもないリスクであるのも事実そこを考えないで『登録するべき』とは言えません。
命と義務みたいな話ではなく、自分自身の事として自問自答する必要はあると思います。
参考までに、
痛みはひどい筋肉痛(腰痛)
腰痛は１週間ぐらいで違和感程度になり(２回目の方が軽い)
尿道カテーテルは２回目のみ(痛みは２日)
吐き気は１回目のみ(手術日のみ)
ノドの痛みは２回目のみ(手術日のみ)
３泊４日(朝入院、朝退院)
でした。
痛みがほぼない人もいるので本当に個人差はあると思います。
長文すみませんでした。
rossoneriさん考える場を与えて頂きありがとうございます。
はじめまして。
７年前に登録しました。が、まだ一度も私の元にオレンジの封筒が届いたことはありません。
住所変更をしようと検索して偶然こちらを知りました。
私が登録したきっかけは、やはり親友と呼べた友人の死からです。
登録時に医療関係に携わっている母には反対されましたが、意思は固かったです。登録した旨を伝えて後からは母は何も言いません。通知が来たら親心から反対するかもしれませんが、最終的には同意してくれると思います。
こちらを拝読して、いつか適合者として連絡が来た時には、いろいろ不安もありますが、よほどのことがなければきっとドナーとして提供したいと思います。誰かの命を救える可能性を与えられたなら、私はそれに応えたいです。
皆さんの意見を読んで、本当にいろんな考えがあることに考えさせられました。
改めて考えるきっかけをいただきました。
こんにちは。
先月ドナーとして骨髄移植手術を無事終えました。
朝手術し麻酔後１時間ほどで目覚め、その夕方からトイレに行って夕食を食べました。痛みも吐き気も尿道カテーテルも浣腸もなし。
持ち込んでいた本を読んで、個室だったので夜更かししてテレビを観て、帽子をかぶっている患者さんの多い病棟で、申し訳ない３泊４日でした。
先日ドナー助成金である保険金が入金され、金額の多さに少々戸惑っています。骨髄バンクからの会報誌で、偶然保険の存在を知り、自分の入っている保険で適用されるか聞いたのですが、ベテラン営業ウーマンもその存在すら知りませんでした。
すでに大手１０社が採用しているらしいので、ほとんどのドナーさんは、自分の入っている保険でドナーへの助成金がもらえたかどうかもご存じない方が多いのではと思います。
金銭の介在しないところが、ドナーになる事の潔さだと思いますが、
正直、アルバイトやパートを何日も休み、幼い子供を預けてもそのためのお金は補償されませんので助かるのも事実です。
難しい問題かもしれませんが、適用される保険会社やドナー助成金の知識がもっと広まることで、ドナー登録者や最終同意者が増加し、ひいては救える命も増加するのではないかとも思えます。
参考にしていただけたらと思います。
看護師です。勤務先の病院でドナー登録への斡旋らしきアナウンスがありました。しかし、ただ「登録しましょう」っというのみ。
病院自体での欠勤（休暇）保障もなく登録後は自己責任といった形。
介護スタッフの間で「登録しようか」と話しが上がりましたが、詳細はみな知らず、入院期間も含め体力勝負の医療現場で仕事復帰するまで期間を要することを説明すると、一転ドナー登録の話はでなくなりました。
ドナー登録希望があっても社会保障・職場での保障などがしっかりしていないと難しいのだなとつくづく思いました。
ドナーになることによるリスクも含め長期間考えていましたが、ここのサイトにたどりつき、たくさんの方のコメントを拝見し私には権利がないことがわかりました。貧血、スポーツ心臓による徐脈、手術経歴など。臓器移植には登録してません。解剖実習を行ったときのトラウマです。とりだした臓器の変わりに空なった体に体形を保つためにほかのものを詰め込んだことが忘れらないのです。私の場合は臓器提供の解剖ではなく病理解剖でしたが。。
白血など骨髄移植が必要な疾患が医療の発展により移植の必要のない治療方法が発見されますよう祈念するばかりです。
私は夫を白血病で亡くしました。ドナーの方から頂いた後、100日あたりで終わりました。
ドナーになってくださり有難うございました。
頂けると、決まった時の喜びと安堵は今でも忘れられません。
その時の夫の笑顔も忘れられません。
とても幸せでした。
移植後の地獄のような日々のなかで常に思うのは、ドナーになってくださった方のためにも頑張らないと！だけ。
でもダメだった。地獄の中で頑張ったのに。
本当にごめんなさい。
ドナーになって頂けた事、本当にうれしかったです。
ありがとうございました。
移植した年2006年2月、、6月永眠
本年6月に提供しました。
贅沢なことに、提供者からの手紙、大臣からの感謝状もいただきました。
でも。わたしの願いは、提供者に一刻も早く良くなってもらうことです。
残念なケースも多々あると聞いていますが、完治？するケースもあると聞いています。
私の場合は、後遺症などはほとんどなかったからかもしれませんが、ドナーが増えて、一人でも多くの方が、家族のためにも元気になってほしいと願っています。
私のような者の骨髄が、人の幸せに役立てるのであれば、私の今までの無意味な人生にも、意味があったのかと自己満足することができますので…
スナフキンさん、手紙来たんですね。よかったですね。
正直、うれしいですよね。
このサイトを検索してたらすぐ下のサイトで、「患者さんはものすごく辛い思いをされてるのだから手紙なんて出さなくていいです！」
と鼻息荒く書いている方がいて、何かすごく誤解されているように感じました。私たちは患者さんに、体調が優れないのに、手紙を書いてほしいと思っている訳ではないのですよね。本人とご家族の次に、患者さんの回復を願っているのは、40万人の登録者から患者さんのためにただ一人選ばれた私たちドナーではないでしょうか。
元気になったらいいけれど、亡くなりましたという手紙は欲しくないでしょう？ と提供を受けられた家族の方が書いておられましたが、
結果がわかれば気持ちにケリはつけられますよね。もちろん、無理に書かれる必要はないですけど。何年経っても、あの人はどうなったんだろうと悩んでいるドナー多いですから。
いのさん、今思い出しても辛い思い出を書いていただいてありがとうございます。私がご主人に提供した訳ではないですが、ドナーとしてお気持ちは嬉しく、そして悲しく受け取らせていただきました。
提供し終わって思うことは、私たちドナーは患者さんに命をあげた訳ではないかもしれない。でも、少なくとも希望はプレゼント出来たのではとの小さな喜びです。
先週、封筒が届き今週に入ってからコーディネーターさんからの電話が頻繁にかかってきています。
電話の苦手な私にとっては、この電話のやりとりがかなり苦痛です。
メールでのやり取りを希望しましたが、却下されました。
さらに、遠くに離れて住む両親に来てもらえとか、いい大人なのに同意書1枚ではダメなのか、この手続きに関する不満がたったの1週間でたまってきています。
でも、移植を待っている患者さんには関係ないことなんですよね。
この仕組みをもっと臨機応変に出来るようにしてもらわないと、ドナー登録者もなかなか増えないと思います。
手術の事故については、自動車事故よりも確立の低いものなので、心配していません。